このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。
でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。
なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。
また、患者や家族同士で参考にし合うために、
・症例
・治療内容
・投薬内容
・クスリのレビュー
・生活上の工夫など
・お薦めの参考サイト・書籍など
・これらについて書かれているホームページやブログなど
・そのほか短腸症候群についての情報
も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。
あと、この本部のほかに、
・短腸症候群の会mixi支部：オープンな場所で、質問や相談ができます（参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です）
・短腸症候群の会ameba支部：短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
・短腸症候群の会通信販売：患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
・Twitterのタグ #tanchousyou （短腸症）：記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
・中途半端で宙ぶらりんな存在：管理人の体調記録などをアップしています
があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。
なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。
（代表理事：高橋（正）記）
2309年01月01日
一般社団法人 短腸症候群の会について
一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。
全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。
連絡先
メール：sbsa2014（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）
電 話：080-5439-7830
Twitter：@SBSAlliance
LINE ：電話番号 080-5439-7830 で検索してください
Instagram：short_bowel_synd
（代表理事：高橋（正）記）
全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。
連絡先
メール：sbsa2014（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）
電 話：080-5439-7830
Twitter：@SBSAlliance
LINE ：電話番号 080-5439-7830 で検索してください
Instagram：short_bowel_synd
（代表理事：高橋（正）記）
コメントにご利用ください ２
「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ：コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。
どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。
なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
（2011/11/13設置）
ラベル：コメント
2025年03月11日
九州大学にて行われている再生医療の研究について
1/25（土）に開催した第40回交流会において九州大学小児外科の内田康幸先生がご講演くださった内容から、同大学において行われている再生医療の研究について紹介します。
同大学では以前から乳歯の歯髄に含まれる幹細胞（以下「乳歯由来歯随幹細胞」と略します）を使ってヒルシュスプルング病を治療する研究が行われていて、マウスを使った実験で腸の動きが改善し、栄養を吸収できるようになって体が大きくなった、という結果が出ています。
乳歯由来歯髄幹細胞を使うのは、手に入れるのが簡単で患者に負担がなく、また、iPS細胞のような特別な加工がいらなくて増やすのも比較的簡単などの利点があるためだそうです。
今回の講演ではこの結果のほかに、患者から提供してもらった乳歯由来歯随幹細胞を使って、ヒルシュスプルング病類縁疾患を正しく診断するために病気の細胞の特徴を見極めて診断基準を確立させるための研究や、病気の原因を解明する研究、正常な神経細胞を作って治療につなげるための研究などが行われていることが紹介されました。
なお、これらの研究に協力するためには、九州大学小児歯科・スペシャルニーズ歯科外来を受診して、十分な説明を受けて同意することが必要で、乳歯をいきなり送ってもダメだそうです。
研究のさらなる進展と、新しい治療法として利用できるようになることを願います。
※歯髄：いわゆる「歯の神経」
※幹細胞：様々な細胞になることができる特別な細胞
※iPS細胞：普通の細胞に特別な加工をしてすべての種類の細胞になることができるようにした細胞
（文：高橋（正））
2025年03月07日
3/15（土）10:00～12:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します
2025年3月15日（土）の10時00分から12時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。
日時 2025年3月15日（土）10時00分～12時00分
ミーティングID 841 5979 8549
パスコード なし
パスコード なし
申し込み 不要
参加 無料
途中参加・途中退室 自由
音声のみ参加・傍聴のみ 可能
問い合わせ
・メール sbsa2014(a)gmail.com
※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
・電話 080-5439-7830
※電話は毎週金曜日10:00～16:00のみ対応可能です。
参加者数が多くありませんので、年齢などの条件や症状が同じ患者と話したり、知り合うことは難しいで
当会にて相談を担当している代表理事が参加しますので、オンライン相談として活用することもできます。悩みや疑問などをお聞きして、ほかの患者や家族の経験をお話ししたり、信頼できる情報や情報源をお伝えしたりいたします。
スマホがあればどこからでも参加できますし、基本的に毎月開催していますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にも参加しやすいと思います。短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。
お出かけの予定があっても参加しやすいと思いますので、お気軽にご参加ください。
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
（開催責任者・文：高橋（正））
2025年03月05日
2/16（日）に第41回交流会を開催しました
2/16（日）14:00から16:00まで、東京・亀戸のアフラックペアレンツハウス亀戸とZoomにて第41回交流会を開催しました。
会場参加は4組9名（スタッフ2名と先生1名を除く）、Zoom参加は15名と、第40回交流会と同じくらい多くの方が参加してくれました。
本当にありがとうございます。
講演は小腸移植を含めた腸管機能リハビリテーションの歴史の紹介から始まり、世界と日本の小腸移植の現状や慶應義塾大学病院における小腸移植後の具体的な管理の様子、拒絶反応を早期に発見するための研究の紹介など、短い時間で大変充実した内容でした。
すべてを紹介すると長くなりすぎてしまうので、ここでは世界では2019年現在で4,103例の小腸移植が行われているが、近年は腸管機能リハビリテーションの普及や移植の適応の厳格化などで減少傾向にあるという部分と、日本では2022年現在で生体移植と脳死移植を合わせて42例が行われていて（2022年は脳死移植が5例で過去最多）、患者の年齢は0～18歳が6割以上、原因疾患は短腸症候群と腸管運動機能障害が4割前後ずつという部分、小腸移植後に拒絶反応を見つけるために内視鏡検査を行っているが、血液中の「ドナー由来遊離DNA断片」を調査することで拒絶反応を見つける研究が行われているという部分を紹介します。
続く対談では、小腸移植を受けた掛川さんの経験が詳しく紹介されて、移植を受けられると分かったときは「幼いころからずっと短腸症候群の患者だったので、患者でなくなったら自分は何者になるのか？」と思って怖かったし、移植手術後の半年間くらいは検査などで生活に制限が多くて大変だったけれど、半年で中心静脈栄養を離脱できて、カテーテル感染がなくなって長期的な予定を立てられるようになった、中心静脈栄養をしていたときより体力の上限が上がった、ラインを気にしないで良くなったので深く眠れるようになったなど、経験者からしか聞くことができないお話をたくさん聞くことができました。
さらに質疑応答でもたくさんお話があったのですが、今後改めて紹介する予定です。できるだけ早くお届けできるようにしますので、それまでお待ちください。
※ドナー由来遊離DNA断片：拒絶反応などで移植した小腸の細胞が壊れると、その細胞が持つ患者とは異なるDNAの断片が血液中に出てくるので、その断片のこと
※小腸移植後に中心静脈栄養から離脱できるかどうか、また、その時期には個人差があり、半年で離脱できた掛川さんはかなり早いそうです。
（文・写真：髙橋（正））
2025年02月27日
受給者証や登録者証、障害者手帳は患者としての存在証明証です
指定難病や小児慢性特定疾病の受給者証は医療費助成を受けるための証明書ですが、それ以外にもお住まいの自治体（行政）に存在を把握してもらうという大切な役割があります。
これは障害者手帳や昨年6月に始まった指定難病の登録者証なども同じで、行政はこれら受給者証や登録者証、障害者手帳の発行などの手続きを通してのみ自治体内に指定難病や小児慢性特定疾病の患者、障害者がいることを知ることができます（個人的に働きかけたなどの場合を除く）。病院などから行政に自動的に情報共有がされることはありません（一部例外を除く）。
極端なことを言うと、受給者証や登録者証、障害者手帳の発行や他の自治体からの引き継ぎなどがなければ行政にとって指定難病や小児慢性特定疾病の患者、障害者は存在しない（健常な住民として扱われる）ので、対象とする政策が行われることもありません。
申請のための診断書は高価ですし、書類を準備するなどの手間も大変です。ですが、可能であれば受給者証や登録者証、障害者手帳は取得した方が良いように思います。
（文：高橋（正））
2025年02月15日
第41回交流会のプログラムを公開します
2025年2月16日（日）14:00から、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて開催する第41回交流会のプログラムを公開します。
交流会の詳細についてはこちらの記事をご覧ください。
今回は小腸移植の専門医である山田洋平先生と当会理事で小腸移植の経験者である掛川倖太郎さんの２人から小腸移植について具体的な話を直接聞ける大変貴重な機会です。
小腸移植について少しでも知りたいという方はぜひ参加をご検討ください。
なお、事前申込は終了いたしましたが、会場参加もZoomからの参加もまだ余裕があります。
会場参加は今から事前申し込みなしで参加可能といたしますので、ぜひお気軽にご参加ください。
ただ、会場にてお渡ししているプログラムなどは用意できない場合がありますので、あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。
Zoomからの参加は引き続き下のリンクからも申し込めるようにしていますので、こちらもお気軽にお申し込みください。
・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMvf-yhqDsoH9XaaGgsfctAtbJ-nH-x1Coc （Zoom）
1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。
（開催責任者・文：高橋（正））
短腸症候群あるあるアンケートを実施しました
2/7（金）から5日間の予定で短腸症候群など腸管不全の患者と家族を対象にした「短腸症候群あるあるアンケート」をSNSを使って実施しました。
このアンケートは患者と家族の実情を明らかにすることで社会からの理解を深めることが目的で、使用したSNSはX（旧Twitter／フォロワー数：257）、facebookの当会のグループ（メンバー数：5）、Instagram（フォロワー数：187）、LINEの当会のグループ（メンバー数：34）、mixiの当会のコミュニティ（メンバー数：50）の5つです。
回答数がまだ少なく、回答者が患者と家族であるかの確認もできないため信頼性には限界がありますが、実情を少しでも明らかにできればと思っています。
なお、今回実施した内容と結果は次のとおりです。
Q:小腸移植を受けられる症状だとしたら受けたいですか？（二択問題）
A1：受けたい
A2：受けたくない
X（旧Twitter）
A1：40％
A2：60％
総投票数：5
facebookの当会のグループ
A1：0
A2：0
総投票数：0
Instagram
A1：71％
A2：29％
総投票数：7
LINEの当会のグループ
A1：1
A2：5
総投票数：6
mixiの当会のグループ
A1：1
A2：0
総投票数：1
SNSごとに結果はまちまちですが、「A1：受けたい」が「A2：受けたくない」を大きく上回る、ということにはなりませんでした。
「移植のデメリットへの対処法が安心できるものであれば」「移植しか助かる方法がなければ」といった条件付きで受けたいというコメントもありましたので、小腸移植の成績がまだほかの臓器移植に比べて低いらしいこと、実施数が少なくて情報が少ないことなどが影響しているのかもしれません。
2/16（日）に開催する当会第41回交流会では小腸移植をテーマに、移植医による講演と移植経験者との対談を行いますので、患者と家族に届く情報が少しでも多くなればと思います。
（アンケート・本文：高橋（正））
2025年02月07日
1/25（土）に第40回交流会を開催しました
1/25（土）14:00から16:00まで、福岡市の八重洲博多ビルとZoomにて第40回交流会を開催しました。
会場参加は3組6名（スタッフ2名と先生方4名を除く）、Zoom参加は約20名と、昨年度開催した2回の交流会よりも多くの方が参加してくれました。
本当にありがとうございます。
講演は講師の内田先生たちが行っている乳歯幹細胞を使った再生医療の研究について約30分間お話があり、ヒルシュスプルング病類縁疾患のマウスを使って移植した乳歯幹細胞によって症状が改善していることを動画付きで知ったり、ヒルシュスプルング病類縁疾患を正しく診断するためによりはっきりした特徴を見つけようとされていることを詳しくうかがったりしました。実際の治療になるにはまだかなり時間がかかると思いますが、治療できるようになる、その研究に協力することができる、というのは患者や家族にとって希望になるお話だったと思います。
なお、これらの研究のために乳歯を提供するためには、まず、九州大学小児歯科・スペシャルニーズ歯科外来を受診して、患者・保護者へのインフォームドコンセントを受けることが必要だそうです。いきなり乳歯を送っても研究には使ってもらえないのでご注意ください。
続く質疑応答と懇談では事前に寄せられた質問を含めて会場とZoomの両方から活発に質問が出て、講演と同じくらい充実した時間になったと思います。最後に永田先生からお話があった在宅で脂肪製剤に使えるポンプについては、当会として来年度に実態把握のためのアンケートの実施と要望書の提出を考えていますので、そのときはどうぞご協力をお願いします。
最後に、講演の内容を詳しく紹介する記事と講演の動画を今後公開する予定です。具体的な公開方法や時期などについては今後改めてお知らせしますので、それまでお待ちください。
（本文：高橋（正））
（写真：掛川）
