2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
ラベル:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(48) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年02月24日

第23回交流会を東京・広尾にて開催します

第23回交流会チラシ.jpg

2018年3月25日(日)の14時00分※1から、東京・広尾の東京都難病ピア相談室にて第23回交流会を開催します。

今回は昭和大学小児外科において短腸症候群の小児患者の治療経験が豊富で、新薬の治験などもされている千葉正博先生に、「『短腸症候群』治療のコツと新たな戦略」という演題で、栄養療法や新薬についてご講演いただくほか、千葉先生を交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方は名簿に記載しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は下記のメールアドレスか電話番号までお申し込みください。

  お問い合わせ
   メールアドレス sbsa2014(a)gmail.com※4
   電話番号 080-5439-7830(高橋(正))

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、千葉先生を始めとする参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は1週間前までに sbsa2014(a)gmail.com (スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください)までお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています
※4:スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください

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「第16回交流会を福岡市で開催します」
「第15回交流会を東京・有楽町で開催します」
「第14回交流会を仙台市で開催します」
「第13回交流会を札幌市で開催します」
「第12回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第11回交流会を大阪市で開催します」
「第10回交流会を福岡市で開催します」
「第9回交流会を札幌市で開催します」
「第8回交流会を仙台市で開催します」
「第7回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:交流会
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2017年12月27日

第22回交流会を大阪市にて開催します

第22回交流会チラシ.jpg

2018年1月27日(土)の14時00分※1から、大阪市の大阪府社会福祉会館 会議室502にて第22回交流会を開催します。

今回は大阪大学小児外科において小腸機能不全などがご専門の田附祐子先生に、「小腸と腸管リハビリテーション」という演題で、小腸の基礎知識や残った小腸の機能を維持・向上させるために患者や家族はどんなことができるか、などについてご講演いただくほか、田附先生を交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、田附先生を始めとする参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は1週間前までに sbsa2014(a)gmail.com (スパムよけのため、(a)は@に置き換えてご利用ください)までお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています

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2017年10月24日

第21回交流会を福岡市にて開催します

第21回交流会チラシ.jpg

2017年11月26日(日)の14時00分※1から、福岡市の福岡県教育会館第3会議室にて第21回交流会を開催します。

今回は九州大学大学院において歯髄幹細胞を用いた新しい短腸症候群の治療法を研究されている吉丸耕一朗先生をお招きして、吉丸先生を交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、吉丸先生を始めとする参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は1週間前までに sbsa2014(a)gmail.com (スパムよけのため、(a)は@に置き換えてご利用ください)までお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています

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2017年08月11日

第20回交流会を仙台市にて開催します

第20回交流会チラシ.jpg

2017年9月10日(土)の14時00分※1から、仙台市の仙台市民会館第7会議室にて第20回交流会を開催します。

今回は東北大学小児外科において短腸症候群など腸管不全がご専門で小腸移植も担当されている和田基先生に「“アシドーシス”って何? からだの中で何が起こってるの?」という演題で腸管不全におけるアシドーシスについてご講演いただくほか、和田先生を交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、アシドーシスについて和田先生を始めとする参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は1週間前までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています

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2017年07月08日

『短腸症候群の方のお食事の注意点』

※2017/7/8 情報を更新しました。

高カロリー輸液や経管栄養など、栄養療法がご専門の管理栄養士 一丸様から、短腸症候群の患者が食事の際に何に気を付けたら良いかを分かりやすくまとめた冊子をご提供いただきましたので、ご紹介します。

食事療法2017_1ページ.gif

食事療法2017_2ページ.gif

食事療法2017_3ページ.gif

短腸症候群になると、食事ができるようになっても、どんなものなら食べて良いか、また、どんなものは避けた方が良いかが分からなくて困ることがあります。

この冊子はこれらが具体的に分かりやすく書かれているほか、食事の食べ方やサプリメントなど栄養補助食品を使う際の注意、中長期的に気を付けること、小腸や短腸症候群についても分かりやすく書かれています。

患者や家族が食事について学ぶだけでなく、担当医や学校などの関係者などに説明したり、お願いしたりする際にも役に立つと思いますので、ぜひお手元に置いてご活用ください。

なお、上の画像をクリックするとより大きな画像で読めますが、印刷には適さないので、下の「ダウンロード先」からダウンロードしてください。また、ダウンロードできない、ダウンロードしても印刷できないなどの場合は、下の「お問い合わせ先」までお問い合わせください。印刷した冊子を郵送いたします。

(代表理事:高橋(正)記)

【ダウンロード先】
『短腸症候群の方のお食事の注意点』

【お問い合わせ先】
一般社団法人 短腸症候群の会
〒319-1553 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
電子メール sbsa2014(a)gmail.com((a)を@に置き換えて送ってください)
ラベル:食事 合併症
posted by 高橋(正) at 22:27| Comment(0) | 参考論文 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月18日

第19回交流会を名古屋市にて開催します

第19回交流会チラシ.jpg

2017年7月22日(土)14時00分に名古屋市のJR名古屋駅太閤通口銀の時計前に集合して、周辺の飲食店にて第19回交流会を開催します。

今回は親睦のみの予定で、患者や家族同士で約2時間お話しできればと思っています。また、会場となる飲食店は当日に参加者数や参加者の希望により決定します。事前に店舗名や場所、予算などをお伝えすることはいたしませんので、ご了承ください。ですが、JR名古屋駅周辺のお子様や移動が困難な方でも入りやすいお店を選んで、1人あたり2000円未満の予算で済ませたいと思っています。

短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、開催1ヶ月前の6月22日(木)までに事前申込をされた当会会員限定で、上限1万円の交通費の補助を行います。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。当会への入会申込と交流会への事前申込を同時に行うことも可能です。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

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posted by 高橋(正) at 22:56| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月17日

高カロリー輸液のルート閉塞について

この記事は当会会報16号からの転載です。また、筆者が調べた情報から参考になると判断したものをまとめて作成しましたが、絶対に正しいと保証するものではありません。この記事をどう利用されるかはご自身の判断と責任になります。当会は責任を負えませんので、あらかじめご了承願います。
※当会会報16号では「CVC」のことを「CV」と誤って表記していたため、修正しています。

高カロリー輸液を行うためのCVC(中心静脈カテーテル)を入れるルートは、左右の内頸静脈と左右の鎖骨下静脈、左右の大腿静脈の6本あります。閉塞すると血液も流れなくなるので、血液は周りの血管を流れるようになって、内頸静脈や鎖骨下静脈、そして、この2つの静脈がつながる上大静脈が閉塞した場合は、首や胸元の表皮静脈が青く網の目のように目立つことがあります。

治療法は小腸移植のほか、閉塞したルートに改めてCVCを入れられるように、ウロキナーゼやヘパリンという薬を使って閉塞の原因である血栓を溶かしたり(血栓溶解療法)、血栓ができにくくしたり(抗凝固療法)、カテーテルについたバルーン(風船)を使って閉塞し始めている部分を押し広げたり(PTA/経皮的血管拡張術)、カテーテルを使ってステントと呼ばれる筒状の網を入れて(ステント留置)閉塞しにくくしたりする方法があります。また、腕頭静脈や肝静脈、腰静脈など6本以外のルートからCVCを入れる方法もあります。

ルート閉塞の原因は、血液に含まれるフィブリンなどがCVCに反応して固まることで血栓になったり、CVCや近くの血管にくっついて血管を細くしたりすることです。このくっついたものがCVCの先端でひらひらとしたもの(線維性皮膜)になると、逆血がとれなくなることがあります。このときに無理な操作をするとひらひらとしたものがちぎれて血栓になることがあるので、慎重に対応する必要があります。

フィブリンなどが固まるのは傷口をふさぐ働きでもあるので完全に防ぐことはできませんが、ルート閉塞が起こりにくいようにする方法としては、消毒などの日常的な清潔操作、予防的なエタノールロック、CVCの早めの入れ替え、高カロリー輸液のカロリーをなるべく下げる、といったカテーテル感染の予防法のほか、ロック時にヘパリン生食を使ったフラッシュを徹底して行う、CVCからはなるべく脂肪製剤を入れない、体質などで血栓ができやすい場合は高カロリー輸液にヘパリンを加える、早めの検査と治療、があります。

(代表理事:高橋(正)記)

【参考】
当会第17回交流会で行われた、慶應義塾大学医学部小児外科の下島直樹先生の講演・ほか
posted by 高橋(正) at 22:54| Comment(0) | 参考情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする