2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

連絡先
 メール:sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)
 電 話:080-5439-7830
 Twitter:@SBSAlliance
 LINE :電話番号 080-5439-7830 で検索してください
 Instagram:short_bowel_synd

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
ラベル:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(53) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2024年03月31日

成人患者を対象としたオンラインアンケートにご協力ください

案内状.jpg

2024年2月26日(月)から武田薬品工業株式会社による成人の短腸症候群など腸管不全の患者を対象とした有償のオンラインアンケートが行われています。

短腸症候群など腸管不全の成人患者が医療関係者とどのような話をして、どのような生活をしているかを明らかにすることで、医療関係者がより良いケアを提供していくための基礎資料を提供するためのアンケートで、当会も同アンケートへの参加者を集めるための呼びかけなどの協力を行っています。

対象となる「腸管不全の成人患者」は、

・現在18歳以上であること
・小腸を切除したことがあること、または、小腸の運動機能障害があり、減圧のために小腸ストーマがあること
・手術直後を含め、中心静脈栄養を継続的に受けたことがあること

のすべてを満たす方で、腸管不全になったときの年齢や原因疾患や現在中心静脈栄養など静脈栄養を行っているかどうかは関係ありません。
小腸大量切除手術を受けた入院中にだけ中心静脈栄養を行って、退院後はまったく行っていないという方も対象です。

該当する患者の方は下記のリンクや上に掲載した案内状のQRコードからご協力をお願いします。

「成人短腸症候群患者のアンメットニーズに関する研究」

質問がありましたら対応しますので、下記のメールアドレスまでお問い合わせください。

当会のメールアドレスとそのQRコード
sbsa2014(a)gmail.com ※スパム除けのため、(a)を@に置き換えてご利用ください
SBSA_メールアドレス.png

ご協力をお願いいたします。

代表理事:高橋(正)記
posted by 高橋(正) at 23:54| Comment(0) | アンケート | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2024年01月22日

2/10(土)14:00〜16:00 第39回交流会を東京・亀戸とZoomにて開催します

交流会_共通イラスト.jpg

2024年2月10日(土)14:00から16:00まで、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸のセミナールーム1とオンライン会議室Zoomにて第39回交流会を開催します。

日時 2024年210日(土)1400分〜1600
会場 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム1 および オンライン会議室Zoom

アフラックペアレンツハウス亀戸
住所 東京都江東区亀戸 6-24-4
最寄り駅 JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分
※会場の駐車場は2台分しかありませんので、できるだけ周辺の駐車場か公共交通機関をご利用ください

問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

講師は東北大学小児外科にて短腸症候群など腸管不全の患者の治療を担当している安藤亮先生で、短腸症候群の治療の現状と将来の展望などについて30〜40分間のご講演いただきます。

新型コロナやインフルエンザの流行が続いているため、今回も会場参加は事前申込制で10名程度に抑え、Zoomからも参加できるようにします。
会場参加を希望される方は上記の問い合わせメールアドレスに2023年2月2日(金)までに下記の内容を添えてお申し込みください。希望者多数の場合は抽選とし、選ばれなかった方はZoomでご参加とさせていただきます。

氏名
メールアドレス
質問とコメント
種別(患者本人、患者家族、医療関係者、その他のいずれか)
※氏名とメールアドレス以外は任意

Zoomからの参加を希望される方は下記のリンクから登録をお願いします。


登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 11:31| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2024年01月16日

1/23(火)20:00〜22:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg
2024年1月23日(火)の20時00分から22時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2024年123日(火)2000分〜2200
 ミーティングID 843 3938 2674
 パスコード なし
 参加 無料
 申し込み 不要
 途中入退室 自由
 傍聴のみ 可能
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。今回は「災害への備え」を話題としますが、他の話題について話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 01:19| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2024年01月02日

令和6年能登半島地震に遭われた短腸症候群等の患者の皆様へ

短腸症候群を始めとする腸管不全の患者が避難生活を送る上で必要なものの情報をまとめましたので参考にしてください。

1.薬・資器材
2.食料
3.安心して使えるトイレ
4.プライバシーと清潔を確保できる場所

1.薬・資器材

中心静脈栄養・経管栄養を行っている方、ストーマのある方、薬や経腸栄養剤を内服している方はできるだけ早く主治医やかかりつけ薬剤師等に連絡を取って、薬やパウチ等の装具、中心静脈栄養・経管栄養に使うライン・ドレッシング材・絆創膏・消毒綿等の資器材の補充を受けられるように手配しましょう。短腸症候群等の患者が必要とする薬・資器材は避難所で待っているだけでは届きません。

また、中心静脈栄養で輸液バッグに混注している方は冷蔵保管できるように冷蔵庫やその電源、保冷剤等も必要ですし、輸液ポンプを使っている方はバッテリー充電用の電源や交換用乾電池も必要です。

続く余震や避難生活で大きなストレスを受けてお腹の調子がおかしくなりやすいので、下痢がひどくなったり、便失禁してしまったりしやすくなります。トイレットペーパーやお尻ふき、ウエットティッシュ、タオル、消毒液、着替え、使い捨てオムツや生理用品、ビニール袋、清潔な水等が余分にあると便利です。


2.食料

食事制限のある方は制限食を確保する必要があります。避難所等での配給ではまず手に入りませんので、主治医や担当管理栄養士、かかりつけ薬剤師、避難所や行政の担当者に相談しましょう。

食事制限のない方も続く余震や避難生活で大きなストレスを受けてお腹の調子がおかしくなりやすいので、お餅やおかゆ、うどんのような消化の良いもの、食べ慣れた食料を確保できるように努め、それ以外の場合はよく噛んで食べましょう。

また、今の季節だと空気が乾燥しているので、暑くなくても水分を失いやすいです。脱水状態にならないように、経口補水液も使って十分な水分摂取を行いましょう。

食事は栄養補給だけでなく、気力の維持や回復、周りの人とのコミュニケーションのために大変重要です。無理せず食べられる範囲で必ず食べましょう。


3.安心して使えるトイレ

短腸症候群等の患者は続く余震や避難生活で大きなストレスを受けてお腹の調子がおかしくなり、下痢や便秘がひどくなったり、排便の回数が増えたり、不意の便意を感じたりしやすくなります。我慢しすぎると腹痛や腸閉塞の原因にもなりますので、安心して使えるトイレを確保できるように努めましょう。

避難所のトイレは人数に対して数が足りないことが多いため、混雑しやすく、頻回の利用や急な利用が難しい場合があります。また、断水等のために不衛生になりやすく、何度も利用することは精神的に難しいことも考えられます。

汲んできた水を流してトイレを使う場合は大量の水を汲んで貯める必要がありますが、段ボール箱等の箱に大きめのビニール袋をかぶせると水槽やタンクの代わりにできます。


4.プライバシーと清潔を確保できる場所

中心静脈栄養・経管栄養を行っている方はそのための処置を安心・安全に行えるように、個室のようなプライバシーと清潔を確保できる場所が必要です。避難所で確保することは難しいので、自宅や自家用車等に確保するか、避難所や行政の担当者に相談しましょう。

中心静脈栄養・経管栄養を行っていない方も続く余震や避難生活で大きなストレスを受けてお腹の調子がおかしくなり、トイレが間に合わなくて便失禁してしまう可能性があります。処置や着替えを安心してできるように、個室のようなプライバシーを確保できる場所があると気持ちが楽になります。



被災地、特に避難所ですべて確保することは難しいと思います。
道路や鉄道等の交通網が被害を受けて移動が困難な場合が多いとは思いますが、被災地の外に避難することもどうか考えてみてください。

1日も早く地震が治まり、被災されたすべての方が安心して元の生活を送れるようになることを心から願っています。

代表理事:高橋(正)記
posted by 高橋(正) at 01:57| Comment(0) | 参考情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2023年10月15日

第38回交流会を神戸とZoomにて開催します

交流会_共通イラスト.jpg

2023年11月12日(日)14:00から16:00まで、神戸市立総合福祉センターの第3会議室とオンライン会議室Zoomにて第38回交流会を開催します。

日時 2023年1112日(日)1400分〜1600
会場 神戸市立総合福祉センター第3会議室 および オンライン会議室Zoom

神戸市立総合福祉センター
住所 神戸市中央区橘通3-4-1
最寄り駅
神戸高速鉄道「高速神戸」駅より徒歩3分
神戸市営地下鉄「大倉山」駅より徒歩5分
神戸市営地下鉄「ハーバーランド駅」10分、JR「神戸」駅より徒歩7分
神姫バス「大倉山」バス停より徒歩3分

問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

講師は大阪大学小児外科の田附先生で、短腸症候群に関する最近のトピックなどについて30〜40分間のご講演いただきます。今のところ、田附先生はZoomにてご参加の予定です。

今回は新型コロナ感染症の流行がどうなるか分からないため、会場参加は事前申込制で10名程度に抑え、Zoomからも参加できるようにします。
会場参加を希望される方は上記の問い合わせメールアドレスに2023年10月31日(火)までに下記の内容を添えてお申し込みください。希望者多数の場合は抽選とし、選ばれなかった方はZoomでご参加とさせていただきます。

氏名
メールアドレス
質問とコメント
種別(患者本人、患者家族、医療関係者、その他のいずれか)
※氏名とメールアドレス以外は任意

Zoomからの参加を希望される方は下記のリンクから登録をお願いします。


登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。

3年ぶりに会場で開催する交流会で、初めてZoomからも参加できる交流会でもあるため、不備があるかもしれません。あらかじめご容赦くださいますようお願いいたします。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 00:45| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2023年10月09日

おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg
2023年10月21日(火)の20時00分から22時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2023年1021日(火)2000分〜2200
 ミーティングID 824 4833 3526
 パスコード なし
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。今回は「薬」を話題としますが、ほかの参加者の話を聞くだけでもかまいませんし、他の話題について話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 20:48| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2023年09月25日

おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg
2023年9月26日(火)の20時00分から22時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2023年926日(火)2000分〜2200
 ミーティングID 863 5456 2471
 パスコード なし
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。今回は「食事」を話題としますが、ほかの参加者の話を聞くだけでもかまいませんし、他の話題について話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 00:25| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする