2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
ラベル:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(50) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年01月01日

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。
旧年は新型コロナウイルスの流行や代表理事の体調不良などのため、ご期待にこたえる活動ができず誠に申し訳ありませんでした。

新年は会報の発行や交流会の開催などを行っていく予定ですので、引き続き当会とその活動にご理解とご支援をくださいますようお願い申し上げます。

代表理事 高橋正志
posted by 高橋(正) at 10:20| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年10月30日

第二東京弁護士会による「医療的ケア児就園就学ホットライン」が実施されます

難病のこども支援全国ネットワークより、第二東京弁護士会による「医療的ケア児就園就学ホットライン」(弁護士による無料電話相談)が2020年11月6日(金)の10時から16時まで実施されるとの情報提供がありましたので、お知らせします。
医療的ケアを理由として保育園や幼稚園、希望する学校に入れてもらえない、園や学校から付添いを求められている、などのトラブルに関して、弁護士が無料にて相談を受けてくれるそうです。

就学に関してトラブルになっている方はぜひ下記の参照先で詳しい内容をご確認の上、ご相談なさってみてください。 

【参照先】
「(11/6)医療的ケア児就園・就学などホットライン」(第二東京弁護士会ホームページ内)
posted by 高橋(正) at 10:16| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年10月23日

第33回交流会をZoomにて開催します

20201024第33回交流会ハガキ.jpg

2020年10月24日(土)の14時00分から16時30分まで、オンライン会議室Zoomにて第33回交流会を開催します。

今回は昭和大学小児外科において短腸症候群の小児患者の治療経験が豊富で、新薬の治験などもされている千葉正博先生に、「短腸症候群の最新動向 −腸管の自己再生を目指して−」という演題でご講演いただいたあと、参加者同士でご講演の内容などについて自由に質問したり、話し合ったりする予定です。

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、参加費は無料で、お子様連れや会員以外の方の参加も歓迎します。参加をご希望の方はこちらまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 00:12| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年08月17日

在宅中心静脈栄養を利用している患者にアルコール綿の無償配布が行われます

※当会会員と難病のこども支援全国ネットワークからの情報提供により、この記事を作成しました。
※この記事は、当会が対象としている患者を対象に元の記事から抜粋して作成しました。元の記事の内容をお知りになりたい方は下記の【参照】にあるリンク先の記事をご確認ください。

厚生労働省が、在宅中心静脈栄養(HPN、在宅IVH、在宅高カロリー輸液)を利用している患者に、新型コロナウイルス(COVID-19)対策のために入手が難しくなっているアルコール綿を、無償にて配布する事業を行おうとしています。

申し込み期間は、8月下旬から14日間程度を予定していて、申し込み数が少ない場合は、2回目の申し込み受付があるかもしれないとのことです。ただ、この事業では同時に人工呼吸器を装着している患者にも配布が行われるため、申し込み数が多い場合は、人工呼吸器を装着している患者への配布が優先されて、申し込みを行っていても配布を受けられないことがあるそうです。

申し込み方法は、厚生労働省が専用ホームページ(WEBサイト)を準備中で、8月下旬に公開予定だそうです。申し込みは患者1人につき1回(2回目の申し込み受付があれば、もう1回)で、申し込む患者の氏名や住所等のほか、在宅中心静脈栄養を行っているかを確認するため、利用している医療機関、訪問看護ステーション等の医療、福祉サービス事業者名や職員名等の記入も必要だそうで、あらかじめ記入することへの了解を得ていてほしいとのことです。

申し込み後は、申し込み期間の終了後に厚生労働省が申し込み個数を集計して、一括して買い上げ、申し込み期間の終了から大体5週間以内に、申し込んだ住所まで届けられるそうです。

なお、無償配布されるアルコール綿は、厚生労働省が提示した商品に限られ、提示されていない商品を申し込むことはできないそうです。普段使っている商品と異なる商品を使うことに不安がある場合は、申し込みをお控えくださいとのことです。

詳しくは下記の【参照】にあるリンク先の「よくあるご質問」等をご確認ください。

【参照】
「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業」(厚生労働省)
posted by 高橋(正) at 00:11| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年07月23日

当会定款

当会の定款を公開します。
下記のURL、または、QRコードから、PDF版にアクセス、ダウンロードできます。

 https://drive.google.com/file/d/1aDp2V6dO9xjvJrSEchjtPRDGJmt1U41t/view?usp=sharing

 201705_定款.png

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posted by 高橋(正) at 23:50| Comment(0) | 定款・規程類 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年01月01日

明けましておめでとうございます

年賀状2020_SBSA.jpg
posted by 高橋(正) at 00:00| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年12月31日

第32回交流会を京都市にて開催します

20200125_第32回交流会チラシ.jpg

2020年1月25日(土)の14時00分※1から16時30分まで、京都市にある京都社会福祉会館のA会議室にて第32回交流会を開催します。

今回は大阪大学医学部附属病院にて短腸症候群の患者を診ておられる田附裕子先生に、中心静脈カテーテルの刺入部や周辺の皮膚トラブルなど、中心静脈カテーテルの管理についてお話いただいたあと、参加者同士でお話しいただいた内容について自由に質問したり、話し合ったりするほか※2、交流会終了後には別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、参加費は無料で、お子様連れや会員以外の方の参加も歓迎します。事前申込も不要ですが、事前申込していただけると参加者数を把握できるので助かります。当会会員が開催1ヶ月前までに事前申込した場合は、会員本人の交通費の助成(上限1万円)を利用できます。ご協力いただける方は下記のメールアドレスか電話番号までお申し込みください。

  お問い合わせ・お申し込み
   メールアドレス sbsa2014(a)gmail.com※4
   電話番号 080-5439-7830(高橋(正))

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問はグループトークの中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は前日までに sbsa2014(a)gmail.com (スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください)までお申し込みください
※3:親睦会は会場周辺の喫茶店や居酒屋を会場に、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています
※4:スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください

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posted by 高橋(正) at 23:52| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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