このブログは短腸症候群の患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるようにと立ち上げたブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと思います。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

　・症例
　・治療内容
　・投薬内容
　・クスリのレビュー
　・生活上の工夫など
　・お薦めの参考サイト・書籍など
　・これらについて書かれているホームページやブログなど
　・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、kaba2308（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）まで連絡してください。匿名情報や同盟サイトとして公開させてもらいます。

あと、mixiに支部（ http://mixi.jp/view_community.pl?id=5091438 ）とTwitterにタグ（ #tanchousyou / 短腸症 / https://twitter.com/#search?q=%23tanchousyou ）もあります。ブログにまとめる前の情報もあったりするので、こちらも利用してみてください。

短腸症候群同盟の活動を充実し、短腸症候群についてより理解してもらえるようにするため、

　・同盟サイト
　・シンボルカラー

を募集しています。

同盟サイトは、短腸症候群について書かれているブログやホームページが対象で、治療記や体験記、生活記録だと特に良いです。一般の方に短腸症候群がどんなものか知ってもらえるだけでなく、ほかの短腸症候群の患者や家族にとって大変参考になります。
参加してくださるブログやホームページがありましたら、記事として紹介した上でページ右側に「同盟リンク」として掲載させていただきます。

シンボルカラーは、乳ガン撲滅運動のピンクや拉致被害者救出運動の青などのようなもので、短腸症候群や同盟の知名度を上げたり、一体感を高めたりするために使います。できれば、他の有名なシンボルカラーとかぶらない、短腸症候群や同盟と関連した意味を込められる色が良いです。シンボルカラーが決まりましたら、同盟本部などで使わせてもらうほか、改めて募集するロゴやマスコットキャラクターにも使わせていただきます。

応募は、どちらについても、この記事へのコメントか、mixi支部のトピックへのコメント、メールでお願いします。

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はぜひこちらをご利用ください。

特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。

特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。

今週は、鼻の左下、口の左下に出ていたヘルペスが完治し、唇の左端に出ているヘルペスもほぼ治まってきたのですが、活動は低調なままでした。

胃腸の調子も特に悪くないですし、疲れやだるさも感じていないので、多分、気持ちを引き締めきれていないだけなのだろう思います。幸い、生活のリズムは維持できていますから、また少しずつでも活動量を増やしていきたいです。

あと、手の指先の皮膚の荒れ・ひび・あかぎれはほとんど気にならない状態が続いていますが、どういう関係か、今度はしもやけがだいぶ出てきてしまいました。『ユースキンA』軟膏（市販薬）はしもやけにも効くはずなのですが、私の場合には合わなかったのか、付け方が不十分なのかもしれません。早く暖かくなってほしいものです。

最後に、いつものように今週の胃腸の調子を箇条書きでまとめると、

　・排便回数は7〜10回/日（10回/日の日は1日）で、先週とほぼ同じ
　・便は水状便に近い泥水状便のことも結構あった
　・便の量は先週とほぼ同じか少し少ない
　・体重は63.70〜64.35kg
　・水分摂取量は1L/日弱（マグボトル1〜2回分）

という感じでした。

販売方法について、いくつか見えてきました。
専用のサイトを立ち上げるだけでなく、

　『iichi』http://www.iichi.com/

のような販売サイトを使う方法が見付かりましたし、販売する機会の提供を申し出てくださった方がいらっしゃいましたので、直接販売する方法も見えてきました。
この直接販売する方法では、短腸症候群について知ってもらうためのポスターやパンフレット・チラシの設置を併せて行うことができれば、販売以外でも意義がありそうです。

となると、販売する品物を早く用意したいところです。
今のところ、具体的な品物の提案はいただいていませんが、病院のベッドの上やベッドサイドでも作れる、2000円くらいまでの品物となると、

　・編みぐるみ・ビーズ細工・フェルト細工の置物や吊るし飾り
　・高さ10〜15cmのものなら1個、高さ5〜10cmのものなら2〜3個セット
　・モチーフは動植物

などが良さそうだと思っていますが、私は編みぐるみ・ビーズ細工・フェルト細工のどれもやったことがないので、どれくらい現実的かは分かりません。経験のある方のご意見を聞かせていただきたいです。
なお、販売価格を2000円くらいまでとしたのは、手作りのための手間と時間、気軽に買ってもらえる価格の上限を意識したためですが、ネットなどを利用した通信販売の場合は、送料や手数料の合計より高くなる（私の場合、品物の方が安いとなんとなく損した気持ちになるので）ことも利点と思います。

ちなみに、私自身が今すぐに作り始められそうな品物としては、2000円くらいまでの販売価格にはとてもできそうにないですけど、

　・写真などを利用したしおり、ブックマーカー、Tシャツ、そのほか
　・ペーパークラフト

などが挙げられるかな、と思っています。

今週は寒かったこともあってか、上野行きから丸1週間経ってもまだ疲れが取れません。だいぶ良くなったものの、風邪もまだ引きずっていますし、鼻の左下と口の左下の2ヶ所にヘルペスも出てしまいました。

そのため、活動量も大幅に低下してしまっていて、昨日くらいからようやく少しずつ滞っていることに手を着け始めた感じです。

でも、幸いなことに胃腸の調子はそんなに悪くなくて、食事量も体重も減っていません。逆に、体重は少し増えています。栄養ドリンクも時々飲むようにしたので、来週は少しずつ調子を取り戻して行けたらと思います。

あと、手の指先の皮膚の荒れ・ひび・あかぎれは『ユースキンA』軟膏（市販薬）が効いて、あまり気にならない程度にまで改善しました。まだ指先には少し荒れが残っていますし、あかぎれも完全に防げるようではないみたいですが、付け始める前に比べれば大違いです。今後も使って、この冬を乗り切りたいです。

最後に、いつものように今週の胃腸の調子を箇条書きでまとめると、

　・排便回数は7〜12回/日（12回/日の日は1日）で、先週とほぼ同じ
　・便は週の後半と夜を中心に泥状便のことも結構あった
　・便の量は先週とほぼ同じか少し少ない
　・体重は63.70〜64.35kg
　・水分摂取量は1L/日弱（マグボトル1〜2回分）

という感じでした。

短腸症候群についてより多くの方に知ってもらい、理解してもらうために、シンボルカラー、ロゴ、マスコットキャラクターなどを決めて、広く活動に使っていこうと考えています。

シンボルカラーはその第1弾で、乳ガン撲滅運動のピンクや拉致被害者救出運動の青、子供虐待防止のオレンジ、臓器移植の緑などのような感じで、これらに並ぶシンボルカラーにすることが目標です。短腸症候群や同盟に関連した意味を込められるとさらに良いです。

ご意見はこの記事へのコメント、mixi支部のトピックへのコメント、メールでお聞かせください。

ぜひご協力ください。

短腸症候群に限ったことではありませんが、障害や病気の程度や状態で働けない方がいます。また、付き添いなどのために仕事を辞めたご家族もいます。

一応、障害年金などの公的助成や、障害者雇用促進法、作業所などもあるとはいえ、利用できない場合も少なくありません。

そこで、工芸品・手芸品などを作って、ネット通販などで販売する、という手段で収入を得る方法を考えています。今のところ、

　・デザインを工夫したり、手間を掛けたりすることで、趣味や飾りといった嗜好品として買ってもらえる物を作る（量産品、実用品は目指さない）
　・一般には500〜1000円で売られているジャンルで、2000円くらいまでで買ってもらえる物を作る（2000円くらいまでなら、「ちょっと面白い・かわいい・格好良い」という軽い気持ちでなんとか買ってもらえると思うため）
　・具体的には、編みぐるみなどの編み物、ビーズなど、刺繍、小物、切り絵、写真や絵などを利用した物など、病室や付き添い中などでも少しずつ作れるような物、制作時にあまり散らかさず、ゴミを出さず、場所を取らないもの
　・デザインはユニバーサルデザインやキャラクターデザインを意識する（ユニバーサルデザインなら自分たちの経験から考えやすいと思えるためと、キャラクターデザインは派生させやすいため）
　・ネット上などに場所を作ることで、デザインを練ったり、制作技術を高めたり、ノウハウを共有したり、共同で販売したり、できるようにする

という感じで考えています。

どこまで具体化できるか、そして、実行に移せるかはまだ分かりませんが、興味を持たれた方はぜひご意見などをお聞かせください。

先週は14日（土）に上野の国立科学博物館と東大病院（東京大学医学部附属病院）に行ってきました。帰りが遅くなった上に最寄り駅から歩いて帰宅した（徒歩30分くらい）ために、翌日・翌々日と疲れが出て活動が鈍ったり、風邪を引いたりしてしまいましたが、そんなことをしようと思うくらい体調は悪くない1週間でした。

手の指先の皮膚の荒れ・ひび割れ・あかぎれも13日（金）に買った『ユースキンA』という軟膏（市販薬）で改善できそうでしたし、胃腸の調子は先々週とほぼ同じでした。

今週はまだ少し残っている疲れや風邪を治して、寒さのために鈍っている活動を少しでも挽回できるようにしていきたいです。

最後に、いつものように先週の胃腸の調子を箇条書きでまとめると、

　・排便回数は7〜10回/日（10回/日の日は1日）で、先週とほぼ同じ
　・便は週の後半を中心に泥状便のことも結構あった
　・便の量は先週とほぼ同じ
　・体重は63.25〜63.75kg
　・水分摂取量は1L/日弱（マグボトル1〜2回分）

という感じでした。