2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
ラベル:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(50) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2020年01月01日

明けましておめでとうございます

年賀状2020_SBSA.jpg
posted by 高橋(正) at 00:00| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年12月31日

第32回交流会を京都市にて開催します

20200125_第32回交流会チラシ.jpg

2020年1月25日(土)の14時00分※1から16時30分まで、京都市にある京都社会福祉会館のA会議室にて第32回交流会を開催します。

今回は大阪大学医学部附属病院にて短腸症候群の患者を診ておられる田附裕子先生に、中心静脈カテーテルの刺入部や周辺の皮膚トラブルなど、中心静脈カテーテルの管理についてお話いただいたあと、参加者同士でお話しいただいた内容について自由に質問したり、話し合ったりするほか※2、交流会終了後には別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、参加費は無料で、お子様連れや会員以外の方の参加も歓迎します。事前申込も不要ですが、事前申込していただけると参加者数を把握できるので助かります。当会会員が開催1ヶ月前までに事前申込した場合は、会員本人の交通費の助成(上限1万円)を利用できます。ご協力いただける方は下記のメールアドレスか電話番号までお申し込みください。

  お問い合わせ・お申し込み
   メールアドレス sbsa2014(a)gmail.com※4
   電話番号 080-5439-7830(高橋(正))

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問はグループトークの中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は前日までに sbsa2014(a)gmail.com (スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください)までお申し込みください
※3:親睦会は会場周辺の喫茶店や居酒屋を会場に、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています
※4:スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください

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「第27回交流会を福岡市にて開催します」
「第26回交流会を仙台市にて開催します」
「第25回交流会を名古屋市にて開催します」
「第23回交流会を東京・広尾にて開催します」
「第22回交流会を大阪市にて開催します」
「第21回交流会を福岡市にて開催します」
「第20回交流会を仙台市にて開催します」
「第19回交流会を名古屋市にて開催します」
「第18回交流会を東京・八重洲にて開催します」
「第17回交流会を大阪市にて開催します」
「第16回交流会を福岡市で開催します」
「第15回交流会を東京・有楽町で開催します」
「第14回交流会を仙台市で開催します」
「第13回交流会を札幌市で開催します」
「第12回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第11回交流会を大阪市で開催します」
「第10回交流会を福岡市で開催します」
「第9回交流会を札幌市で開催します」
「第8回交流会を仙台市で開催します」
「第7回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
posted by 高橋(正) at 23:52| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年09月18日

第31回交流会を福岡市にて開催します

2019年11月24日(日)の13時00分※1から15時00分まで、福岡市にある九州大学病院の総合研究棟にて第31回交流会を開催します。

今回は九州大学大学院において小腸の再生医療を研究されている吉丸耕一朗先生から研究内容について、国立成育医療研究センターの盛一享徳先生から指定難病と小児慢性特定疾病の見直しにおける短腸症候群の扱いについて、福岡県難病相談支援センターの後藤和代先生から小児慢性特定疾病児童等自立支援員と患者や家族が利用できる福祉サービスについて、それぞれ簡単にお話いただいたあと、参加者全員で、お話しいただいた内容について自由に質問したり、話し合ったりするほか※2、交流会終了後には別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、事前申込は不要ですが、事前申込していただけると参加者数を把握できるので助かります。当会会員が開催1ヶ月前までに事前申込した場合は、会員本人の交通費の助成(上限1万円)を利用できます。ご協力いただける方は下記のメールアドレスか電話番号までお申し込みください。

  お問い合わせ・お申し込み
   メールアドレス sbsa2014(a)gmail.com※4
   電話番号 080-5439-7830(高橋(正))

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は12時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問はグループトークの中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は前日までに sbsa2014(a)gmail.com (スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください)までお申し込みください
※3:親睦会は大学病院内の喫茶店を会場に、1人あたり500〜1000円の予算で予定しています
※4:スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください

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2019年08月19日

第30回交流会を名古屋市にて開催します

20190923_第30回交流会チラシ.jpg

2019年9月23日(月・祝)の14時00分※1から16時00分まで、名古屋市にある名古屋市公会堂にて第30回交流会を開催します。

今回も親睦のみの内容ですが、専用の会場を確保しましたので、患者や家族同士で気兼ねなくお話しできればと思っています。また、対象疾患や福祉等に関する資料の展示も行う予定です。

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など、小腸が短い、または、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、事前申込は不要ですが、事前申込していただけると参加者数を把握できるので助かります。当会会員が開催1ヶ月前までに事前申込した場合は、会員本人の交通費の助成(上限1万円)を利用できます。ご協力いただける方は下記のメールアドレスか電話番号までお申し込みください。

  お問い合わせ・お申し込み
   メールアドレス sbsa2014(a)gmail.com※2
   電話番号 080-5439-7830(高橋(正))

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:スパムよけをしているため、“(a)”を“@”に直してご利用ください

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「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
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2019年07月23日

出張ピア相談を仙台にて行います

2019年8月26日(月)の11時00分から16時00分まで、仙台市にある宮城県難病相談支援センターにて出張ピア相談を行います。

普段のピア相談と違い、今回は宮城県難病相談支援センターのご協力を得て、同センターに場所をお借りして、当会ピア相談員が患者や家族の立場からお答えします。病気、生活、学校、仕事、福祉等についてのお悩みやご不安について、普段のピア相談では面談を希望しづらかったという方はぜひこのチャンスにご相談ください。

なお、病気や治療方法等についての情報提供はできますが、「どんな治療が良いか?」「○○と言われたがなぜか?」といったご質問へのお答えはできませんので、あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。

相談受付は、当会のメールアドレスや電話番号のほか、宮城県難病相談支援センターのメールアドレスや電話番号、FAX番号でも対応します(同センターのメールアドレスや電話番号、FAX番号では他の難病の相談も受け付けていますので、確認があります)。面談の場合は、希望時間が重複するとしばらくお待ちいただくことになりますので、できるだけ事前のお申し込みをお願いいたします。

ご相談を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)


短腸症候群の会ピア相談受付

メールアドレス sbsa2014(A)gmail.com
(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)

電話番号 080-5439-7830


宮城県難病相談支援センター相談受付

メールアドレス mpc.sendai@cyber.ocn.ne.jp

電話番号 022-212-3351

FAX番号 022-211-1781
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2019年07月08日

2019年度の交流会等の開催予定

2019年度に当会が主催する交流会等の開催予定は次のとおりです。
予定は変更になる可能性がありますので、後日お知らせする詳細をお確かめください。

また、各交流会等へのご希望、ご要望、ご提案は、メールアドレス sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)までお知らせください。この記事へのコメントや代表理事へのLINEメッセージ、facebookのメッセージなどでも受け付けますが、メールでいただけますとより確認しやすいです。

 2019年8月下旬(平日)
 会場 仙台市
 内容 出張ピア相談

 2019年9月
 会場 名古屋圏 ※会場を借りての開催を予定
 内容 交流会(親睦のみ)
 ※開催日、会場についてのご希望、ご要望、ご提案を7月末まで募集中

 2019年11月16・17日(土日)、23・24日(土日)、30日・12月1日(土日)のいずれか
 会場 福岡市
 内容 交流会
 ※開催日、会場についてのご希望、ご要望、ご提案を7月末まで募集中

 2019年11月(平日) ※福岡市における交流会後
 会場 北九州市難病相談支援センター
 内容 出張ピア相談

 2020年1月
 会場 大阪市
 内容 交流会(講演あり)
 ※開催日、会場、講演についてのご希望、ご要望、ご提案を8月末まで募集中

 2020年3月
 会場 東京都
 内容 交流会(講演あり)
 ※開催日、会場、講演についてのご希望、ご要望、ご提案を9月末まで募集中

なお、「出張ピア相談」では、当会スタッフが会場に1日滞在して、患者や家族の立場で、電話、面談による個別相談を行います。個別の治療内容についてのご相談にはお応えできませんが、病気や治療、薬、研究等についての情報提供や、患者や家族としてできる対処法や生活についての相談、他の患者や家族の経験の共有、悩みや不安の傾聴ができますので、お気軽にご利用ください。予約等は不要と考えていますが、事前の問合せが多いなどの場合は、予約制とさせていただく場合もあります。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 23:50| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年06月27日

ピア相談を行います

本年度より、メールと電話、面談にてピア相談を行います。
病気、生活、学校、仕事、福祉等についてのお悩みやご不安について、当会ピア相談員が患者や家族の立場からお答えします。

なお、病気や治療方法等についての情報提供はできますが、「どんな治療が良いか?」「○○と言われたがなぜか?」といったご質問へのお答えはできませんので、あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。

また、ピア相談員の都合上、電話相談は毎週金曜日の10:00〜16:00のみの受付(通話料金がかかるほか、別の用件等で受付できない場合あり)、面談はメールまたは電話による相談の上で必要と判断された場合のみ(ピア相談員が長距離移動する必要がある場合は実費負担をお願いする場合あり)になります。あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。

(代表理事:高橋(正)記)

ピア相談受付

メールアドレス sbsa2014(A)gmail.com
(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)

電話番号 080-5439-7830
(毎週金曜日10:00〜16:00のみ受付)


posted by 高橋(正) at 23:51| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする