2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)



posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
ラベル:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(53) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年03月13日

おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg

2022年3月20日(日)の13時00分から15時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2022年320日(日)1300分〜1500
 ミーティングID 850 3578 1446
 パスコード なし
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。自己紹介だけしてほかの参加者の話を聞くだけでもかまいませんし、積極的に話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 20:27| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年02月05日

おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg

2022年2月20日(日)の13時00分から15時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2022年220日(日)1300分〜1500
 ミーティングID 850 3578 1446
 パスコード なし
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。自己紹介だけしてほかの参加者の話を聞くだけでもかまいませんし、積極的に話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 15:00| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年01月31日

短腸症候群をテーマにした市民公開講座がオンライン開催されます

20220213_チラシ_日本消化管学会「市民公開講座」.jpg

2022年2月13日(日)15:45から17:15の予定で、短腸症候群をテーマにした市民公開講座(共催:日本消化管学会、武田薬品工業株式会社)がオンライン開催されます。

医師や栄養士による講演のほか、当会会員を含む患者からのメッセージなど、短腸症候群や中心静脈栄養について世の中に広く知ってもらい、患者や家族への理解や支援を充実させようという大変貴重なイベントです。ライブ配信だけでなくオンデマンド配信も予定されているので、視聴される方はこちらから登録してください。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 14:25| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年01月19日

『短腸症候群の方のお食事の注意点』

※2022/1/19 情報を更新しました。
※2017/7/8 情報を更新しました。

高カロリー輸液や経管栄養など、栄養療法がご専門の管理栄養士 一丸様から、短腸症候群の患者が食事の際に何に気を付けたら良いかを分かりやすくまとめた冊子をご提供いただきましたので、ご紹介します。

短腸症候群の食事療法2021_ページ_1.jpg

短腸症候群の食事療法2021_ページ_2.jpg

短腸症候群の食事療法2021_ページ_3.jpg

短腸症候群になると、食事ができるようになっても、どんなものなら食べて良いか、また、どんなものは避けた方が良いかが分からなくて困ることがあります。

この冊子はこれらが具体的に分かりやすく書かれているほか、食事の食べ方やサプリメントなど栄養補助食品を使う際の注意、中長期的に気を付けること、小腸や短腸症候群についても分かりやすく書かれています。

患者や家族が食事について学ぶだけでなく、担当医や学校などの関係者などに説明したり、お願いしたりする際にも役に立つと思いますので、ぜひお手元に置いてご活用ください。

なお、上の画像をクリックするとより大きな画像で読めますが、印刷には適さないので、下の「ダウンロード先」からダウンロードしてください。また、ダウンロードできない、ダウンロードしても印刷できないなどの場合は、下の「お問い合わせ先」までお問い合わせください。印刷した冊子を郵送いたします。

(代表理事:高橋(正)記)

【ダウンロード先】

【お問い合わせ先】
一般社団法人 短腸症候群の会
〒319-1553 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
電子メール sbsa2014(a)gmail.com((a)を@に置き換えて送ってください)
ラベル:食事 合併症
posted by 高橋(正) at 09:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 参考情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年01月10日

おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg

2022年1月16日(日)の13時00分から15時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2022年116日(日)1300分〜1500
 ミーティングID 850 3578 1446
 パスコード なし
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。自己紹介だけしてほかの参加者の話を聞くだけでもかまいませんし、積極的に話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 16:32| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年12月13日

おしゃべりカフェをZoomにて開催します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg

2021年12月19日(日)の13時00分から15時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

 日時 2021年1219日(日)1300分〜1500
 ミーティングID 850 3578 1446
 パスコード なし
 問い合わせ sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

交流会と違って、入退室自由でふらっと参加できる、喫茶店のような雰囲気を意識したイベントです。自己紹介だけしてほかの参加者の話を聞くだけでもかまいませんし、積極的に話をしたり、質問をしたりしてもかまいません。

実際に集まって交流するイベントと違ってご自宅から参加できますので、体調などのために外出が難しい方、また、今までのイベントだと会場が遠方で参加できなかったという方にこのイベントが少しでも代わりになればと思います。当会の会員はもちろん、会員以外でも短腸症候群など腸管不全に関心のある方ならどなたでも参加できますので、短腸症候群など腸管不全について知りたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 00:16| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年11月11日

第36回交流会をZoomにて開催します

20211121_第36回交流会チラシ.jpg

2021年11月21日(日)の13時00分から15時00分まで、オンライン会議室Zoomにて第36回交流会を開催します。

今回は、「あなたが求めるものは何ですか?」をテーマに、患者や家族の皆さんが求めているものをお聞きして、当会の今後の活動を決めようというもので、おしゃべりカフェのような自由な懇談を予定しています。

なお、事前申込や入室の際のパスコード、参加費は不要で、お子様連れや非会員の方の参加も歓迎します。参加をご希望の方は開催時間になりましたらZoomからミーティングIDを使ってご入室ください。途中入退室自由、聴講のみの参加も可能ですので、お気軽にご参加ください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 13:02| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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