2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(86) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
タグ:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(48) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月13日

第16回交流会を福岡市で開催します

第16回交流会チラシ.jpg

2016年12月4日(日)の13時00分※1から、福岡市の九州大学病院 総合研究棟にて第16回交流会を開催します。

今回は九州大学大学院にて再生医療の技術を使って新しい短腸症候群の治療法を研究されている吉丸耕一朗先生に研究の内容についてご講演いただくほか、吉丸先生を始めとする専門の先生を交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は12時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらか今回もじめご了承ください。希望される方は1週間前までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜2000円の予算で予定しています

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「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
posted by 高橋(正) at 20:29| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月07日

会報14号(11月号)を発行しました

会報14号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」14号(11月号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

14号はA4判24ページのフルカラーなPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第13回交流会を開催しました(特集)
 ・短腸症候群の福祉サービスについて(特集)
 ・紙上交流会「一番大変だったこと」(特集)
 ・先輩教えて!「一番大変だったことを教えて! その2」(連載第5回)
 ・論文の中の患者たち「在宅高カロリー輸液を行いながら妊娠・出産した女性」(連載第2回)
 ・短腸症候群などを専門的に診られる病院・診療科の一覧
 ・誌上アンケート
 ・お知らせ
 ・各種募集

今回は2016年7月に札幌市にて開催した第13回交流会の報告や患者の経験などを紹介する記事のほか、短腸症候群の患者が利用できる福祉サービス、短腸症候群などを専門的に診られる病院・診療科の一覧、誌上アンケートなどが載っています。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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posted by 高橋(正) at 17:39| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月25日

セルフマネジメントプログラムワークショップ

※この記事はNPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会からの要請に基づき、当会が作成しました

短腸症候群など、病気と長く付き合っていかなければならないのに、周りに同じ病気の人や詳しい専門家がいない、周りの人に病気について正しく理解してもらえていないなど、不安や心配が多い病気の場合、自分らしく前向きに過ごすというのはなかなか難しいです。

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会
は、このような病気の人や家族を対象に、病気があっても自分らしく過ごせるように自己管理に関するワークショップ(勉強会)を全国各地で開催しているそうです。

今回は同協会より9月下旬から富山と東京で開催されるワークショップをご紹介いただきましたので、少しでも参考になればと思い、紹介させていただきます。

病気とともに自分らしく生きるための自己管理プログラム
「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」ワークショップ 


【富山会場】
会場:富山県難病相談・支援センター
   (富山県富山市安住町5-21 富山県総合福祉会館 サンシップとやま5階)
日時:2016年9月24日、10月1日、8日、15日、22日、29日
   毎週土曜日 13:30〜16:00
受講料:3,000円(全6回)
申込締切日:2016年9月14日(水)
お申込み:http://www.j-cdsm.org/info/workshop/924.html

【東京会場】
会場:東京山手メディカルセンター
   (東京都新宿区百人町3−22−1)
日時:2016年9月25日、10月2日、9日、16日、23日、30日
   毎週日曜日 13:30〜16:00
受講料:3,000円(全6回)
申込締切日:2016年9月15日(木)
お申込み:http://www.j-cdsm.org/info/workshop/925-1.html
(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 21:09| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月21日

会報13号(9月号)を発行しました

会報13号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」13号(9月号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

13号は雑誌形式でA4判24ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第3回定時総会を開催しました(特集)
 ・今年度と来年度の活動計画(特集)
 ・今年度予算と昨年度収支報告(特集)
 ・今年度に制定・改訂した規程など(特集)
 ・短腸症候群などを専門的に診られる病院・診療科の一覧
 ・誌上アンケート
 ・お知らせ
 ・各種募集

今回は5月22日(日)に開催した第3回定時総会にて決まった今年度の活動計画や予算、昨年度の収支報告、旅費規程などを紹介しました。会の活動を続けていく上で重要な情報ですので、ぜひ最後まで読んでみてください。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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2016年08月16日

第15回交流会を東京・有楽町で開催します

第15回交流会チラシ.jpg

2016年10月29日(土)14時00分に東京・有楽町のJR有楽町駅中央口(有楽町マルイ前)に集合して、周辺の飲食店にて第15回交流会を開催します。

今回は親睦のみの予定で、患者や家族同士で約2時間お話しできればと思っています。また、会場となる飲食店は当日に参加者数や参加者の希望により決定します。事前に店舗名や場所、予算などをお伝えすることはいたしませんので、ご了承ください。ですが、JR有楽町駅周辺のお子様や移動が困難な方でも入りやすいお店を選んで、1人あたり3000円未満の予算で済ませたいと思っています。

短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、開催1ヶ月前の9月29日(木)までに事前申込をされた当会会員限定で、上限1万円の交通費の補助を行います。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください。当会への入会申込と交流会への事前申込を同時に行うことも可能です。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

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2016年08月09日

第14回交流会を仙台市で開催します

第14回交流会チラシ.jpg

2016年9月25日(日)の14時00分※1から、仙台市の仙台市民会館第7会議室にて第14回交流会を開催します。

今回は東北大学小児外科において短腸症候群など腸管不全がご専門で小腸移植も担当されている和田基先生に短腸症候群など腸管不全の治療におけるトピックス、特に脂肪製剤についてご講演いただくほか、和田先生も交えての座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※4

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらか今回もじめご了承ください。希望される方は1週間前までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜3000円の予算で予定しています
※4:事前申込をされた当会会員限定で、上限1万円の交通費の補助を行います。希望される会員は開催1ヶ月前の8月25日(木)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

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「第7回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
posted by 高橋(正) at 22:44| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年06月18日

腸管不全における微量栄養素欠乏症について

この記事は当会会報12号からの転載です。また、筆者が調べた情報から参考になると判断したものをまとめて作成しましたが、絶対に正しいと保証するものではありません。この記事をどう利用されるかはご自身の判断と責任になります。当会は責任を負えませんので、あらかじめご了承願います。
 
注意が必要な5つの微量栄養素
 短腸症候群を始めとする腸管不全では、たんぱく質、糖質(炭水化物)、脂質(脂肪)だけでなく、ビタミンやミネラルのように、ほんの少しだけ必要な栄養素(微量栄養素)が不足することがあります。中でも特に問題になるのが、亜鉛、セレン、カルニチンの3つで、見落とされやすいのがビオチンとビタミンB1の2つです。この5つの微量栄養素について、欠乏症が起こりやすい条件や起こった際の主な症状などについてまとめると次のようになります。

亜鉛
 口から食べないで、栄養を完全に高カロリー輸液に頼っている場合、クローン病など、栄養が吸収できなくなる腸の病気の場合、頻回の下痢を起こしている場合、腸瘻がある場合、膵液を多く失っている場合に欠乏症が起こりやすいです。ただ、現在は高カロリー輸液に亜鉛が添加され、補充のための微量元素剤も使われているので、高カロリー輸液だけに頼っているからといって必ず起こるというわけではないと思われます。
 欠乏症が起こると、口の周りや会陰部の皮膚炎、脱毛など、皮膚や粘膜の症状が現れたり、傷の治りが悪くなったり、成長障害、味覚や嗅覚の障害、食欲不振などが現れたりします。
 なお、治療は亜鉛の補充によって行いますが、亜鉛だけ補充していると銅が不足する可能性があるので、補充している間は銅の値にも注意が必要です。また、エレンタール(R)、エレンタール(R)P、ラコール(R)のように亜鉛が少ない経腸栄養剤もあるので、これらに頼っている場合も注意が必要です。

セレン
 口から食べないで、栄養を完全に高カロリー輸液に頼っている場合、エレンタール(R)、エレンタール(R)P、エンシュア・リキッド(R)のようにセレンが少ない経腸栄養剤に頼っている場合、低出生体重児(未熟児)、難治性下痢症やクローン病の場合、口から食べていても便の量が多い場合に欠乏症が起こりやすいです。特に、長期間高カロリー輸液だけに頼っている場合は起こりやすく、1ヶ月以上高カロリー輸液や経腸栄養剤に頼る場合は定期的にセレンの測定と補充を行った方が良いようです。
 欠乏症が起こると、爪が白くなったり、変形したりするほか、貧血になったりします。子供の場合は、髪が脱色したように茶色になったり、脱毛したりもします。さらに、重症の場合は、不整脈や頻脈を引き起こす心筋症、足の痛みや立ち上がれないといった症状が現れたりします。
 治療はセレンの補充によって行いますが、現在のところ、すべての病院でできるわけではありません。亜鉛やセレンなどを多く含むサプリメント(ブイ・クレス、テゾン)、経管栄養用食品(アイソカル(R)1.0ジュニア)で補充することもできますが、保険が使えないものもあるので注意が必要です。

カルニチン
 寝たきりで体が小さく、筋肉が少ないと考えられる小児や2歳以下、特に、離乳食期の小児で、長期間高カロリー輸液や経管栄養(エレンタール(R)P、ラコール(R))を行っている場合、特殊ミルクを使っている場合、ピボキシル基を有する抗菌薬(フロモックス、メイアクト、トミロン、オラペネムなど)を長期間使っている場合に欠乏症が起こりやすいです。ただ、現在は高カロリー輸液にカルニチンが添加されているので、高カロリー輸液を長期間行っているからといって必ず起こるというわけではないと思われます。
 欠乏症が起こると、肝臓など様々な臓器に脂肪がたまったり、意識障害やけいれん、低血糖、筋力低下、心筋症や心不全などになったりします。
 治療はカルニチンの補充によって行い、亜鉛、セレン、カルニチンの量が改善されたエネーボ(R)に経腸栄養剤を変更したりもします。ただ、エネーボ(R)だけにすると他の栄養素が多くなりすぎることがあるので、補助的に使うと良いようです。

ビオチン
 総合ビタミン剤を添加していない高カロリー輸液を行っている場合、クローン病など、栄養が吸収できなくなる腸の病気の場合、頻回の下痢を起こしている場合、腸瘻がある場合、膵液を多く失っている場合、ミルクアレルギー用を含む特殊ミルクを長期間使っている場合、抗てんかん薬(プリミドン、カルバマゼピン)を使っている場合、抗生剤を長期間使っている場合、乳酸菌の一種であるラクトバチルス類を使った乳酸菌製剤を長期間大量に使っている場合に欠乏症が起こりやすいです。
 欠乏症が起こると、口の周りや顔面、外陰部の皮膚炎、脱毛、重度になると運動失調や乳酸アシドーシス、けいれん、乳幼児は成長発達障害になったりします。なお、必須脂肪酸や微量栄養素の不足による皮膚症状はどれも似ていて特徴があまりないので、長期間栄養療法を受けている患者に皮膚症状が現れた場合は、感染だけでなく、何かが不足していると考えることが重要です。
 治療はビオチンの補充によって行います。

ビタミンB1(チアミン)
 高カロリー輸液を行っている場合、下痢がひどい場合、糖質にかたよった食事をしている場合、アルコール中毒の場合に欠乏症が起こりやすいです。
 欠乏症が起こると、乳酸アシドーシスになるほか、欠乏が長期間になる場合は、目をうまく動かせなかったり、何かにつかまらないと歩けなかったりといった症状が現れるウェルニッケ(Wernicke)脳症や脚気<かっけ>になったりします。
 治療はビタミンB1の補充によって行います。

(代表理事:高橋(正)記)

【参考】
当会第12回交流会で行われた、筑波大学小児外科の増本幸二先生の講演
「PMDAからの医薬品適正使用のお願い No.8 2012年4月」(独立行政法人 医薬品医療機器総合機構のホームページ内)※PDF注意
posted by 高橋(正) at 20:28| Comment(0) | 参考情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする