このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

　・症例
　・治療内容
　・投薬内容
　・クスリのレビュー
　・生活上の工夫など
　・お薦めの参考サイト・書籍など
　・これらについて書かれているホームページやブログなど
　・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

　・短腸症候群の会mixi支部：オープンな場所で、質問や相談ができます（参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です）
　・短腸症候群の会ameba支部：短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
　・短腸症候群の会通信販売：患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
　・Twitterのタグ #tanchousyou （短腸症）：記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
　・中途半端で宙ぶらりんな存在：管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

（代表理事：高橋（正）記）

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

（代表理事：高橋（正）記）

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ：コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。

特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。