一般社団法人短腸症候群の会本部

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2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

　・症例

　・治療内容

　・投薬内容

　・クスリのレビュー

　・生活上の工夫など

　・お薦めの参考サイト・書籍など

　・これらについて書かれているホームページやブログなど

　・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

　・短腸症候群の会mixi支部：オープンな場所で、質問や相談ができます（参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です）

　・短腸症候群の会ameba支部：短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています

　・Twitterのタグ #tanchousyou （短腸症）：記事になる前の情報などをつぶやくことがあります

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

（代表理事：高橋（正）記）

【関連する記事】

posted by 高橋（正） at 01:02| Comment(87) | 管理 |

一般社団法人短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

連絡先
　メール：sbsa2014（A）gmail.com（スパム除けをしているため、“（A）”を“@”に直して送信してください）
　電　話：080-5439-7830
　Twitter：@SBSAlliance
　LINE　：電話番号 080-5439-7830 で検索してください
　Instagram：short_bowel_synd

（代表理事：高橋（正）記）

posted by 高橋（正） at 01:01| Comment(2) | 管理 |

コメントにご利用ください２

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ：コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。

特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。

（2011/11/13設置）

ラベル：コメント

posted by 高橋（正） at 01:00| Comment(53) | 管理 |

2025年11月11日

11/15（土）14:00～16:00 おしゃべりカフェをZoomにて開催します

2025年11月15日（土）の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを開催します。

　日時　2025年11月15日（土）14時00分～16時00分

　ミーティングID　821 4034 3220
　パスコード　なし

　申し込み　不要

　参加　無料

　途中参加・途中退室　自由

　音声のみ参加・傍聴のみ　可能

　問い合わせ

　・メール　sbsa2014(a)gmail.com

　　※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

　・電話　080-5439-7830

　　※電話は毎週金曜日10:00～16:00のみ対応可能です。

当会にて相談を担当している代表理事が“マスター”になって参加者の皆さんと雑談をしたり、不安や悩み、周囲の人たちには共感してもらいづらいグチなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりするオンライン交流イベントです。

体調などの理由で外出が難しい方、また、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思いますし、少人数でじっくり話せるので、話したいことや聞きたいことがたくさんある方に向いていると思います。

短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、ほかの患者や家族と話をしてみたい方はぜひお気軽にご参加ください。視聴のみの参加者だけの場合には代表理事が何か話したいと思います。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

ラベル：短腸症候群の会患者会おしゃべりカフェ短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養オンライン交流

posted by 高橋（正） at 00:47| Comment(0) | イベント |

2025年11月10日

短腸症候群あるあるアンケートを実施しました

10/26（日）から10/29（水）までの3日間、「短腸症候群あるあるアンケート」と題してX（旧Twitter）、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの5つのSNSで2択式のアンケートを実施しました。

今回は「今年の夏（6月から9月まで）に体調を崩して入院しましたか？」という質問で「はい」「いいえ」を回答いただきました。

回答があったのはX（旧Twitter）、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループの4つで、そのすべてで「はい」という回答がありました。

	X（旧Twitter）	facebookグループ	Instagram	LINEグループ	mixi
はい	25%	1	50%	3	0
いいえ	75%	1	50%	5	0
総回答数	4	2	2	8	0

2024年4月に年平均で何回入院しているか尋ねたアンケートでは年3回以上との回答が多かったので4ヶ月間（6月から9月まで）に1回以上なら極端に多いというわけではないかもしれませんが、少なくない数の患者が体調を崩して入院していました。

入院していた方にはお見舞いを述べるとともに、ぜひほかの季節にもアンケートを行って、季節による違いがあるか調べてみたいと思います。

ちなみに、短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全の患者には、暑い方が脱水などで体調を崩しやすいという方、寒い方が身体が冷えて体調を崩しやすいという方、暑さ寒さはあまり関係なく体調を崩すという方がいて、季節による違いがあるかは今のところ不明です。論文などでも季節や寒暖の違いに注目した研究は特になかったように思います。
違いがあるかどうかはまだ分かりませんが、これから寒く乾燥していくにつれて、寒さや冷たい飲食物、輸液で身体を刺激しすぎないように、風邪やインフルエンザなどの感染症にかからないように気をつけた方が良いことは確かです。

冷たい飲食物は胃腸を刺激して下痢や腹痛などの原因になりやすく、15℃以下の輸液は血管痛の原因になるそうです。皆様も改めてお気をつけください。

（実施責任者・文：高橋（正））

※：X（旧Twitter）とInstagramでは仕様上、実数ではなく総回答数に対する割合で表示されています

ラベル：短腸症候群の会患者会短腸症候群あるあるアンケートアンケート短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養入院

posted by 高橋（正） at 01:11| Comment(0) | アンケート |

2025年11月09日

10/12（日）に第42回交流会を開催しました

10/12（日）14:00から16:00まで、名古屋市の安保ホール101号室とZoomにて第42回交流会を開催しました。

台風22号や23号の影響を大きく受けてしまうのではないかと心配しながらの開催でしたが、幸い、雨が降ることも強い風が吹くこともなく、会場には2組3名、Zoomには15組の参加者を迎えることができました。ご参加くださって本当にありがとうございました。

講師を引き受けてくださった、あいち小児保健医療総合センター小児外科の毛利純子先生によるご講演は、初めて「排泄」をテーマにしたこともあって学びになることが大変多く、特に幼い患者の排泄ケアを毎日されていると思われる参加者から好評でした。

私も胃に飲食物が入ったことで隣にある結腸（大腸）が刺激されて小腸や大腸が蠕動を始めて内容物が肛門側に送られる（※）が、短腸症候群で小腸や大腸を切除していると胃と結腸が隣り合ってないためにこの反応が起こりにくくてまとまった排泄をしにくいという話や、良い便、良い排便とされるものはあるが、短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全の患者には達成が難しい場合もあり、無理に目指すと食事や生活などの制限が厳しくなりすぎてしまうため、小さな改善を少しずつ積み重ねて「パーソナルベスト便性」を目指した方が良いという話が特に参考になりました。

講演に続く質疑応答と懇談では、排便時の音が大きい、ガス（おなら）のニオイがきついなど排便に関する質問や相談のほか、福祉の担当者が理解してくれない悩みや移行期医療についての話などが出て、毛利先生に回答いただいたり、他の参加者から経験談や情報の提供があったりして、時間が短く感じられました。

毛利先生のご講演は録画しているので、なるべく早く公開できるようにするつもりです。

ご講演の詳細は録画をぜひご覧ください。

（開催責任者・文：高橋（正））

※：胃結腸反射（いけっちょうはんしゃ）

ラベル：短腸症候群の会患者会交流会講演会短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養排泄排泄トラブル排泄ケア

posted by 高橋（正） at 01:12| Comment(0) | 活動報告 |

2025年10月11日

10/12（日）の交流会に会場から参加しませんか

明日10月12日（日）14:00から名古屋駅桜通口から徒歩3分のところにある安保ホールの101号室とオンライン会議室Zoomにて「排泄」をテーマにした第42回交流会を開催します。

事前登録は終了しましたが、会場参加もZoomからの参加もまだ余裕がありますので、会場参加は今から事前登録なしで参加可能とします。お近くにお住まいの方はぜひお気軽にご参加ください。

なお、事前登録なしの方には会場にてお渡しするプログラムや講演資料などをご用意できない場合がありますので、あらかじめご了承ください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

ラベル：短腸症候群の会患者会交流会講演会短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養排泄排泄トラブル排泄ケア

posted by 高橋（正） at 11:00| Comment(0) | イベント |

2025年10月06日

第42回交流会のプログラムを公開します

2025年10月12日（日）14:00から、名古屋市にある安保ホール 101号室とオンライン会議室Zoomにて開催する第42回交流会のプログラムを公開します。

交流会の詳細についてはこちらの記事をご覧ください。

短腸症候群やヒルシュスプルング病など腸管不全の患者で排泄のトラブルに悩んでいる方は老若男女を問わず少なくないと思いますが、これらの患者を対象にした排泄についての情報は多くないと思います。当会としても初めて取り上げたテーマですので、悩みや不安を感じている方はぜひご参加ください。

なお、会場参加もZoomからの参加もまだ余裕があります。

下のリンクから申し込めますので、お気軽にお申し込みください。

　・会場参加　https://forms.gle/SU5rbvS2wdRWUMSB7（Googleフォーム）

　・Zoom参加　https://us02web.zoom.us/meeting/register/lVkFX3ytQJKjKrseHcXTzQ （Zoom）

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

（開催責任者・文：高橋（正））

ラベル：短腸症候群の会患者会交流会講演会短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養排泄排泄トラブル

posted by 高橋（正） at 02:07| Comment(0) | イベント |

9/20（土）におしゃべりカフェを開催しました

9/20（土）14:00から16:00まで、Zoomにておしゃべりカフェを開催しました。

今回は中心静脈栄養をされながら阪神淡路大震災を経験された榎田さん親子にお話を聞くという内容で、6組の方が参加くださいました。

実際に経験された方のお話には迫力と重みがあって、輸液バッグが手に入らなかったために大阪に避難するまで中心静脈栄養ができなくてできるだけ安静に過ごしたというお話や、1袋だけ手に入った輸液バッグはメーカーが異なっていたためにいつも使っていた資材では使えなくて無駄にしてしまったというお話、余震が続く中苦労してヘパリンロックして避難したが、避難所はホコリっぽくて中心静脈栄養を行えるような環境ではなかったというお話など、大変参考になりました。特に、被災地で何かを手に入れるのは難しいために手に入った物で代用できるように知識を持っておいた方が良いと何度も強調されていたことは印象に残っています。お話しくださった榎田さん親子には改めて感謝いたします。

お話を聞いたあとには、榎田さん親子に事前に寄せられた質問にお答えいただいたり、参加者がどのような対策をしているのかを話し合ったりしました。被災地では病院は野戦病院のようになって十分なケアを受けられないため容態が落ち着いているのであれば無理に行かない方が良いとの話は今もあまり変わっていないようで、防災を考える上で大変重要と思いました。

榎田さん親子のお話やその後の話し合いはすべて録画していて、なるべく早く公開できるようにするつもりです。

録画したお話もぜひご覧ください。

（文：高橋（正））

ラベル：短腸症候群の会患者会おしゃべりカフェ交流会短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養被災経験阪神淡路大震災

posted by 高橋（正） at 01:45| Comment(0) | 活動報告 |

2025年10月01日

短腸症候群あるあるアンケートを実施しました

9/25（木）から9/27（土）までの3日間、「短腸症候群あるあるアンケート」と題してX（旧Twitter）、facebookグループ、Instagram、当会のLINEグループ、mixiコミュニティの5つのSNSで2択式のアンケートを実施しました。
今回は「急用や災害などで予定していた通院ができなくなったときのために薬や輸液などを余分に持っていますか？」という質問に「はい」「いいえ」で回答していただきました。
回答があったのはX（旧Twitter）、Instagram、当会のLINEグループの3つで、そのすべての回答が「はい」という結果になりました。

	X（旧Twitter）	facebookグループ	Instagram	LINEグループ	mixi
はい	100%	0	100%	6	0
いいえ	0%	0	0%	0	0
総回答数	2	0	3	0	0

回答してくださったすべての方が薬や輸液などを余分に持っているという結果に良い意味で驚きました。

2023年8月に防災への備えができているか尋ねるアンケートを実施したときは備えが「まったくできていない」との回答が多かったのですが、防災のための備えでもあることを意識しないで行っている方が多いということなのかもしれません。

ただ、その余分がどれくらいの量なのかは尋ねなかったので、何日分なのかは不明です。

私は1～2週間分の余分をお勧めします。通院するたびに処方が変わるような方は1週間分、処方が長く変わらない方は2週間分とすると良いと思います。

余分を持つ方法は担当医に相談するのが一番良いと思いますが、私の場合は処方の日数（例：2ヶ月（60日））と次の通院日までの日数（例：8週間（56日））に差があった時期があったので、自然に持つことができました。

冷蔵保存しなければならない輸液など余分を持つことが難しい場合は、余分に持てる輸液などを別に処方してもらえるか相談してみてください。

※：X（旧Twitter）とInstagramでは仕様上、実数ではなく総回答数に対する割合で表示されています

（アンケート・本文：高橋（正））

ラベル：短腸症候群の会患者会短腸症候群あるあるアンケートアンケート短腸症候群ヒルシュスプルング病腸管不全中心静脈栄養災害対策防災

posted by 高橋（正） at 15:52| Comment(0) | アンケート |

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