2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・短腸症候群の会通信販売:患者や家族が企画・制作した品物を販売しています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります
 ・中途半端で宙ぶらりんな存在:管理人の体調記録などをアップしています

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして☆
さーしゃといいます。
私もまた、短腸症候群です。
去年、手術をして人工肛門での生活を送っています。
短腸症候群・・・、水分、下痢症状、脱水、電解質の異常・・・、本当に苦しいことばかりですが、病気に負けずに頑張ります!
また勉強も兼ねて遊びに来ます♪
Posted by さーしゃ at 2010年01月12日 18:24
さーしゃさん、初めまして。
管理人の高橋と申します。
昨年なられたばかりだと、慣れないこともあって大変でしょうね。
ぜひ、また遊びに来てください。
Posted by 高橋 at 2010年01月13日 09:16
短腸症候群同盟とか言ってるけど結構貴方の一人よがりブログですよね?

私は最近、職場で若いんだからがんばれとか言われますが、不可能だと言うと努力しろとか言われますが小腸が短いから人より体力がないと言っているのに怠けだとか思われて殴りたくなります。
Posted by 宮 at 2010年02月20日 17:28
宮さん、こんにちは。
私は人の心が分からないところもあるので、おっしゃるとおりかもしれません。
ご指摘くだされば改めますので、ぜひ、ご意見をお聞かせください。
Posted by 高橋 at 2010年02月20日 19:48
こんばんは。
患者数が圧倒的に多い患者会などは、それこそ地域による支部があったりするわけですが、短腸症候群のような患者数のそれほど多くないものに限っては、情報があまり多く出回っていないゆえの、比例した患者会のようなものが存在していない状態というのは結構あるのかなと思います。そこに本人としての立場から、具体的な枠作りをはじめた一人がかばさんでもあると思いますので、そこはきちんと評価してもいいと思います。内容においても基本的には短腸症候群のスタンスにあるものだと私は感じていますし、決して暴走しているような意味での“ひとりよがり”のものではないと思います。どうしても患者数と比例してコメントが少なかったり、そういう中でも情報を発信していこうとした場合における、一方的な方向性に見えてしまう可能性の“ひとりよがり”というのを宮さんは言ってるのだと思いますが、ちょっとそこは固く難しく捉えすぎているのかなと思います、もっとラフな感じであつかってもいいと思うんですけどね。ここと同じようにちょくちょく見に行く、とある病気の患者交流の場みたいなところがあるんですけど、そこは担当医の“今日の昼食”みたいなコーナーがあったりして、でもそれでもみんな楽しんでたりして、それぞれの形や特色というのは色々あるでしょうから、かばさんもそこまで難しく考えなくてもいいんじゃないかと思います。どうしても病気とかの内容だと固く考えすぎて、誰かを傷つけまいとして、そういうところでの言葉選びというので思うような表現が出来なかったりすることはありますからね。

そして以前から気になっていた疑問について、あいだにある経緯というのをあまり詳しく書かれていないのでそこが更にふくらんで大きな疑問としてあるんだろうと思いますが、私の記憶する限りでは、宮さんはとても重篤な状態になっていて脳原性麻痺(半身)、長期昏睡状態という状態になった、その原因は小腸が極端に短い状態から表れる症状だったと認識してますが、現在昏睡状態を離脱したのは分かりますが、麻痺に関してはどうなってるんですか?現在も継続的に高カロリー輸液を必要としてるんですよね?高カロリー輸液を携帯できるようにして職場にも持って行ってるんですか?私が一部想定しているような感じ、麻痺も残っていて働いてるときにも高カロリー輸液を“つけている”状態の中で、まわりに同じような人がいないから、理解・認識できる人がいないから、そういう社会的排除のような扱いを受けているのだとしたら、私の想定が当たっているとしたら、そんな職場で働く事が本当によい選択なのかどうか考えものですねぇ、確かにやっと見つけた職場でしょうが。。。そうではなく、麻痺もない状態で、高カロリー輸液を職場ではつけていない状態で、見た目は“普通に見える”事から症状や状態からの問題について、自己責任にされたり社会的排除を受けるというのは、どうしても社会の中に出てくる、どこにいってもある、なかなか解決しにくい大きな問題だと思います。そういうところのこと、子供の頃から言われて、理不尽な扱いも受けてきたのでよく分かります。
Posted by えるも at 2010年02月22日 22:01
えるもさん、コメントありがとうございます。
Seesaaのメンテナンスで返信が遅れて申し訳ありません。
えるもさんも何か気付かれたことがありましたら、いつでもご指摘ください。
Posted by 高橋 at 2010年02月24日 14:55
かばさんへ
これ全部消さないように。
Posted by えるも at 2010年02月25日 18:06
えるもさん、こんにちは。

> これ全部消さないように。

とのことでしたが、荒れ始めるとどんどん加速しますし、初めて来られた方に対する敷居が上がってしまいますので、削除させていただきました。

私とえるもさんに対する嫌がらせの書き込みが25日の17:00から17:20までの間に20件あったことを記録して、代わりとさせてください。
Posted by 高橋 at 2010年02月26日 10:08
追伸

嫌がらせの書き込みへの対抗策として、認証コードを使うことにしました。
少し見づらいもしれませんが、ご協力お願いします。
Posted by 高橋 at 2010年02月26日 10:12
どうもお久しぶりです。実は私は白血病になってしまいました。

荒らされて怒っているようだけど、落ちついて。

これから抗がん剤治療です。
Posted by 宮 at 2010年02月28日 16:10
白血病ですか!
大変ですね。じっくり治療なさってください。
Posted by 高橋 at 2010年03月01日 14:46
ブログにコメントありがとうございました。
Twitterなんか始められると、もっと共通のテーマを持った方と交流が広まるかもしれませんよ。
Posted by ドンQ at 2010年03月01日 21:58
ドンQさん、初めまして。

> ブログにコメントありがとうございました。

とのことですが、身に覚えがありません。
リンクされているブログも初めて見ましたし、ほかのお名前でほかのブログをされたりしていないでしょうか?

お手数ですが、私がどこにコメントしたか、お教え願います。
Posted by 高橋 at 2010年03月02日 09:37
初めましてこんばんは
私は長野県に住むkouと申します。年齢は19で、現在福祉系の大学に通っています。
何度かこのサイトを見させていただいているのですが、コメントさせていただくのは初めてです。

僕は生まれて三日後に腸ねん転が確認され、およそ20センチを残し切除し、短腸症候群になりました。そのときからIVHによる高カロリー輸液の治療を毎日行っています。
中学あたりで、D型乳酸アシドーシスが発祥し、今ではとても頻繁に発作がおこる始末です。
性格が変わるように暴力的になるので、家族内ではすごく毛嫌いされ、孤立している感が否めません・・・。孤立というか、むしろ拒否されている感じもします・・・
辛さを乗り越えてよくここまで来たね、と看護師などの関係者には言われるのですが、ぜんぜん乗り越えていない。むしろ、今がとても苦しい、と叫びたい・・・。
今、将来がすごく重要な時期なんです。
しかし、発作がすごく邪魔をして、前に進めません・・・。
すごく、辛いです・・・

何か愚痴のような感じになってしまいごめんなさい。
こういうことを話せる場所もいままでどこにもなくて・・・
Posted by kou at 2010年03月03日 23:29
kouさん、初めまして。
大変ですね。
そして、苦しみながらも前に進もうとされているkouさんをすごいと思いました。
叫びたくなったときには、いつでも、ここかメールで聞かせてください。
微力な管理人とブログですが、書き込みしてくださってうれしいです。
Posted by 高橋 at 2010年03月04日 11:13
kouさん、あなたもなるんですか?
俺なんて精神病院に入院させられそうになりましたよ。

う〜ん、人格が変わるというより脳に毒素が回る事で理性が保てなくなるから君の人格が変わる訳じゃない。

眠気はくるかい?
動けなくなるかい?
それも全て君の性じゃないよ。罪に思う事はないよ。

たとえ、人がああだのこうだの言っても、言いたい奴は勝手に言わしておけばいいんだから。
Posted by 宮 at 2010年03月05日 06:43
>>管理人さん

ありがとうございます。
最近、19年間診てもらった医師に「短腸症候群の合併症でD型乳酸アシドーシスになるのはあまりない」と言われました。
だったらこの症状はなんなんですか!?と食ってかかりたくなりましたよ・・・。将来が本当に心配です・・・。


>>宮さん
確かに、人はどうこういいますけど・・・家族に言われることが一番苦しいです。というか、家族に一番言われます。一番身近にいるだけにキツイです。おかげで、家族なしでほかのところに泊まれないんです。「一人で何ができる」といわれて。

非常に眠くなります、
動けなくはなりませんが、立ち上がって歩くと、酔ったようにふらつきます。
そして、異常な食欲がきます。
仕舞いには、人が非常に恋しくなります。これは性格も関係しているのかな・・・
医師にも言われました。「君の性格も大いに影響しているんじゃないの?」と。19年診てもらって、もう父親にも等しい人にそういうことを言われて、すごくショックを受けています
Posted by kou at 2010年03月10日 23:34
初めまして。
私は58歳の主婦です。
平成17年8月に胃癌の手術で噴門部三分の一を残し手術しました。
それから2年後の19年12月上旬に
腹部の異常な痛みで救急車で近くの総合病院に運ばれましたが、腸閉塞ということで、小腸全摘、右側の大腸も切除しました。今は、残ってる胃と左側の大腸が繋がっています。
私の場合、全摘ですからすべて高カロリー輸液剤での生活です。
輸液はこの前までフルカリック2号でしたが、肝機能の数値が異常に高くなったので
もう少しカロリーの低い1号に変更しました。短腸症候群でクグッてたら こちらを目にして書き込ませて頂きました。
これから高橋さんの今までの経過を覗かせていただきます。
昨日、奈良県立医科大学にてマウスをつかったIPS細胞が成功した、、、というニュースが流れましたね。
自分の細胞で小腸が再生するのだとか。
腸のない私達には朗報ですね。
これからも時々、覗かせていただきます。
宜しくお願いいたします。
Posted by 吉永さゆ子 at 2010年03月11日 09:58
kouさん、こんにちは。
短腸症候群は症例が少ない上に、症状も患者によってかなり異なるようですから、理解してもらうのは本当に難しいですよね。
特に、精神状態への影響は未解明の部分が多いですし、そのつらさは大変なものだろうと思います。
私にできるお手伝いがありましたら、いつでもお聞かせください。
Posted by 高橋 at 2010年03月12日 14:49
吉永さん、初めまして。
小腸全摘と大腸の大半を切除とは、とても大変な手術でしたね。
私も緊急手術でしたので、拝読して、当時のことを少し思い出しました。
こちらこそ、よろしくお願いいたします。

そして、

> 昨日、奈良県立医科大学にてマウスをつかったIPS細胞が成功した、、、というニュースが流れましたね。
> 自分の細胞で小腸が再生するのだとか。
> 腸のない私達には朗報ですね。

吉永さんもお聞きになりましたか。
拒絶反応が特に激しいらしい小腸移植で、拒絶反応を心配しなくてすむとなれば、本当に福音ですよね。
明日の更新で、このニュースについて少し調べて、まとめたものを掲載してみようと思います。
Posted by 高橋 at 2010年03月12日 14:59
>>高橋さん

こんばんは。
僕の治療はそれこそ試行錯誤でした。
言い方は悪いですが、半分人体実験のような気も・・・。
みなさんはどういういところで治療を受けているのですかね?またはどこかいい病院・お医者さんはないでしょうか?
本当に最近怖いんです
Posted by kou at 2010年03月12日 17:20
kouさん、こんにちは。
良い病院や医師、治療法を見付けるのは大変ですよね。
私は腸閉塞の手術を受けた病院の外科にずっと通っていましたが、現在の担当医との折り合いが良くなくて、今度、近くの別の外科に替えようと思っています。

また、このブログの記事『Q:短腸症候群に詳しい病院を教えてください。』(http://short-bowel-synd.seesaa.net/article/141705235.html)にちょっとまとめてみたので、参考になればと思います。
Posted by 高橋 at 2010年03月13日 10:37
IPS医療についてですが、今はまだ発展途上で実際に治療するには2050年以降らしいです。

それに小腸移植は保険がきかず最低2000万円かかります。

成功率70%で5年生存率は30%程度なので現実的な医療ではありません。

そして免疫抑制剤で外の世界に出られなくなり、普通ではかからない病原体に感染しやすくなります。

もし移植して医学の発展に繋がるのならしますが、何も発展しないのなら私はしません。
Posted by 宮 at 2010年03月14日 10:36
宮さん、こんにちは。
おっしゃるとおり、今すぐ受けるには、ハードルはかなり高いでしょうね。
でも、中・長期的に期待できる治療法ということも、また確かだろうと思います。
今後も、続報などがありましたら、紹介していきたいです。
Posted by 高橋 at 2010年03月14日 11:01
>>管理人さん

ありがとうございます。
やはり、短腸症候群は外科の分野になるのですね。
しかし、実質的なIVH管理や、経腸栄養のリハビリ治療は内科の領域だ、と言われたのですが。実際どうなのでしょう。
ちなみに僕の担当医は、小児内科です。
短腸症候群、といいますか、アシドーシス発作に特化した、あるいは詳しい専門家の人がいれば一度足を運んでみたいのですが、そこまで細かく詳しいことはわかりませんよね・・・
Posted by kou at 2010年03月15日 22:52
kouさんへ
現代の医学では解明はできないそうです。
1.患者が少ない事
2.個人によって障害が違う事
3.生存率が低い事
4.アシドーシスは特殊
という様に言われました。が実際には研究している大学がちらほらあります。

私ははじめてアシドーシスになった時に精神異常だと言われてましたが、新大の小児外科の山崎医師が君以外にも沢山いると聞かされました。

要因
1不摂生な生活
2運動不足
3食べ過ぎ(炭水化物)そして現在は治療法はなく、絶食と寝て治すしかないらしいです。
私も親にアシドーシスになると
「この気違いめ」
「施設にでもいれなくては」
とか言われるし、後から自分のやった事を思い出すだけで引きこもりたくなります。

考えすぎると取り返しのつかない事が起こりますので、病気だから仕方のない事なんだと思うようにしています。
Posted by 宮 at 2010年03月16日 01:26
kouさん、こんにちは。

短腸症候群は、手術によってなった状態の予後管理ということで、外科(特に消化器外科)が担当することが基本なようです。
また、“日本静脈経腸栄養学会”(http://www.jspen.jp/)という学会も、外科系のようです。
ですが、高齢者医療など、内科がIVHや経管栄養を担当することも増えていますから、内科が担当するという考えもあると思います。
大切なのは、信頼できる医療を受けられることですから、あまり気にされることはないと思います。

それから、

> アシドーシス発作に特化した、あるいは詳しい専門家

についてですが、“腎臓病科”“(内分泌)代謝科”“糖尿病科”で相談されてみてはいかがでしょうか?
短腸症候群に起因するアシドーシス発作に詳しいかどうかまでは分かりませんが、アシドーシスを含む代謝障害はこれらの診療科が詳しいと思います。
また、ネットで少し調べただけですが、糖尿病の治療薬を服用していると乳酸アシドーシスになる場合があるということなので、乳酸アシドーシスに詳しい医師もいるかもしれません。

私も医療専門家ではありませんので、詳しくは、担当医など、専門家とよくご相談なさってください。
Posted by 高橋 at 2010年03月16日 13:52
>>管理人さん

信頼できる医療は確かになにものにも変えがたいですよね。
ですが、小児科からの移行は必然ですので、今は小児科から離れるために必死です。この複雑な症例を診られる医者は近場ではごく限られてしまっているので・・・。

先日の定期健診の時に、カナマイシンを処方されました。腸内の菌殺して発作がでないかみるようです。
しかし、少し不安なのが抗生剤によって腸自体が弱まって、下痢が頻繁になることです。去年はカテ感染が頻繁に起こってしまって、タベジールやミノマイシンといった強い抗生剤で一年間まともな食事ができませんでした。
でも・・・今発作を起こすわけにはいかないので、藁にもすがる思いで薬を飲んでいます。
もし下痢が続いた場合は、エンテロノンーRを飲んで、と言われました。
矛盾・・・?www
ちなみに、ヤクルトは毎日飲んでいますが、おそらくカナマイシンに負けるでしょう。
矛盾・・・??
とりあえず、この治療をしばらく続けていくようです
Posted by kou at 2010年03月21日 17:47
>>宮さん

こんばんわ
そうなのですか。
やはりこの症状は特殊なんですね。
境遇・・・同じですね。
本当に嫌になりますよね。
自分でコントロールするしかない、というのはわかっているのですが、異常な食欲の方が圧倒的に勝ってしまい、どうにもできないんですよね・・。
僕は今結構力ずくで抑えています。
とりあえず、我慢我慢我慢で抑え込んでいます。

要因・・・ほとんど当てはまります。
なので、発作がでた時はとりあえず生活をきちんとすることを心がけています。
僕も担当医に、ほかにもいる、とは言われましたが、他に見たことはありません。あまり考えたくないですが、私たち以外にも同じ患者がいるといって、気休めの安心をもらっているだけかな・・・と最近思い始めています。

Posted by kou at 2010年03月21日 17:56
kouさん、こんにちは。

ミノマイシンとは強い抗生剤を使われましたね。
でも、私がちょっと調べたところ、カナマイシンは体内に吸収されずに腸内だけで効果を発揮するそうですから、ミノマイシンのときと比べて副作用は少ないと思います。
また、エンテロン-Rもカナマイシンに耐性を持つ乳酸菌製剤ですから、カナマイシンでD-乳酸アシドーシスの原因になっている腸内細菌を減らしたあとの腸内細菌叢改善に有効だそうです。
あと、カナマイシンはヤクルトの乳酸菌に対して強い抗菌作用を持っていないので、まったく無効ということはないと思います。

あと、『メルクマニュアル18版』の一部にD-乳酸アシドーシスについて書かれているので、参考にしてみてください。URLは、

  http://merckmanual.jp/mmpej/sec12/ch157/ch157c.html#sec12-ch157-ch157c-1059

です。
上記の最後の方に少し書かれています。
Posted by 高橋 at 2010年03月22日 12:07
こんにちは

薬を飲んでから十日が経ちました。
今まで一週間に2回ほど出ていた発作が、カナマイシン服用後一回も出ていません。
ちょっと好感触を得ています。

それと、管理人さんたちは食事などは普通にとれているのでしょうか?
僕は高カロリー輸液、時々脂肪乳剤IVHで入れていますが、食事は普通以上に取れています。
Posted by kou at 2010年03月28日 20:45
kouさん、こんにちは。
薬が効いているようで良かったです。
このまま、発作が出ないようになることを願っています。

そして、食事についてですが、私は基本的に普通食を食べ、エンショアリキッドを250mL/日と処方されたビタミン剤などを経口服用しています。
食事の量は、1人前ですが、間食を含めて1日5回なので、朝昼夕の3食の量を少し減らした方が良いかもしれないと思っています。
Posted by 高橋 at 2010年03月29日 15:18
本当に薬飲んでから、ピタリと症状が止まっていますよ
試しに炭水化物結構とってみても(人体実験?)一度も出ていません

エンシュアリキッドですか。僕も一時期飲んでいました。エレンタールなども使っていましたが、結局アシドーシス発作が起こってしまい、完全経腸栄養治療ができなかったんです。
最近、夜にお腹がすくんです。
本当にここ最近です。
食べ盛りなのかな、とも思うのですけど・・・これじゃマズイんじゃないかな、とも思っていますけど、なかなか食欲には敵いませんね(苦笑
Posted by kou at 2010年03月30日 22:29
kouさん、こんにちは。
症状がピタリと止まって良かったですね。
本当に良かったと私もうれしいです。
お腹が空くのは体調が良い証拠と言いたいですが、気になるようでしたら、グレープフルーツを食べたり、グレープフルーツのアロマを利用してみるなんて方法もあるようですよ。
グレープフルーツの香りや苦みに効果があるらしいです。
Posted by 高橋 at 2010年03月31日 11:46
管理人さんこんにちは

今日から新学期がはじまり、晴れて大学2年生になりました。
今年は遠方への実習などもあって、身体的にも負担になることはあると思いますが、大学側の支援を活用し、十分生かせるような一年にしたいと思っています。(こんなところで抱負を・・・

アロマですか〜。やったことないです。
こんど試してみたいと思います。
Posted by kou at 2010年04月01日 17:17
kouさん、こんにちは。

進級おめでとうございます。
ぜひ、充実した年にしてください。
私もこの場から応援しています。
Posted by 高橋 at 2010年04月02日 14:46
管理人さん、こんにちは

発作が止まってもう3週間が経ちます。
本当に怖いぐらいピタリと止まりました。

2年生になったら、実習が始まります。
泊り込みの実習です。
何が大変かというと、泊まり先での点滴治療と、今は止まっている発作が生活環境の変化で再開することです。
大学側が配慮してくれるというので、安心はしていますが、やはり不安です。
Posted by kou at 2010年04月06日 23:11
kouさん、こんにちは。

発作のない状態が続いているとのことでなによりと思います。
そして、泊まり込みとなるといろいろ不安ですよね。私も、環境が変わることで体調を崩すんじゃないかと思ってしまって、旅行などもほとんどしていません。
不安が完全になくなるということは難しいと思いますが、少しずつ挑戦して、できることを増やしていけることを願っています。
Posted by 高橋 at 2010年04月07日 17:13
仮退院しました。
コウさん、アシドーシスは発作ではありませんよ。
Posted by 宮 at 2010年04月11日 13:56
>宮さん

おや?そうなのですか?
主治医はアシドーシス発作、といっていましたが。
でも今は収まっているので、最近は体調いいです。
Posted by kou at 2010年04月12日 20:42
宮さん、こんにちは。
仮退院おめでとうございます。
Posted by 高橋 at 2010年04月13日 11:55
こんばんは。
kouさんに質問です。新生児期に残腸20cmになる手術をしたとの事ですが、それは小腸単独でということでしょうか、それとも小腸と大腸を含む全体でという事でしょうか? 現在までと将来的な不安、食事についても普通以上にとれている時があると書かれています、下痢についても少し書かれていますが、現状から普通以上の食事をとっていればかなりの頻回便、水分を多く含んだ下痢だけの状態が、それこそかばさんの当時の担当医がいうような日に20回も30回もトイレに行くような状態があるのかなと予測されるのですが、現在まで不安要素のひとつにそこのところは書かれていないので、憶測の一つですが、kouさんは残腸20cmの手術をするのと同時期くらいに人工肛門を設置して現在まで継続している状態なのでしょうか? あるいは一時的な人工肛門の設置はしていたが現在は閉鎖しており、大腸は摘出していない状態なのでしょうか? 差し支えなければ教えてください。また、人工肛門を設置している状態であるならばパウチの交換頻度やパウチ等における問題点、あるいは人工肛門を閉鎖してからの下痢に関しての経験や感じることの問題点、排便回数など、そこからの不安要素など思うところがあると教えていただけると嬉しいです。
Posted by えるも at 2010年04月15日 18:52
>えるもさん

こんばんは。
僕は小腸のみを切除しました。
切除直後はそれこそ日に非常に多くの排便をしていたと、母親から伺っています。
しかし、今は1日3回。多くても4回の回数です。
人工肛門は一度もつけことはありません。
こども病院の先生がひとつの仮説として、「腸の長さがいくらか成長してきている。更に吸収面積が通常の4倍以上になっており、足りない長さの分を補っている。」と言っていました。

外科に人工肛門を進められたことは、一度ありますが、小児科の担当医や家族、私自身も管理や社会生活の困難さを取り上げ、避けました。
現在はIVHのみです。
今後も、人工肛門をつける予定はありませんので、ひとまずその辺りは大丈夫です。
Posted by kou at 2010年04月17日 21:35
こんばんは。
kouさん質問の返信ありがとうございます、返信が遅れて申し訳ありません。
以前にもこちらで同じような質問をした事があります、小腸単独切除の場合における以後の排泄障害は、どちらかというとゆるやかな感じもあるのでしょうか。小腸・大腸を切除した事による水分吸収、ガスの発生吸収、内容物の停滞、腸管の位置関係等様々な原因がいくつものパターンを形成して、それぞれの問題を発生させているのかもしれません。術後は手術の影響からでしょうか、大腸切除においても排便回数が多くなるという報告が多い感じです、ゆるやかに改善していく事が多いのでしょうが、切除した範囲によって私のようになかなかうまくいかない場合もあるみたいです(大腸部切除の方も見ているみたいなので一応書いてます)。イメージというか、ヒルシュのところをずっとみてきたので、新生児期での広範囲切除の場合は一時的にでも人工肛門を設置しているのだろうと思っていましたが、そうではない人もいるようですね。こども病院の先生の仮説というのは、“特殊”な場合を意味してるのでしょうか?

外科に人工肛門をすすめられたということですが、理由は何ですか? kouさんの方から排泄の問題を言ったのでしょうか、年齢はいくつくらいの時でしたか? 人工肛門によるパウチ等の管理、人工肛門を設置している事による学校・社会(仕事・職業)生活の問題点、色々あると思いますが、結果的なものとして人工肛門を選択した方が良好な生活をおくることができたと判断されている方もいるみたいです。良好だと判断されているところから興味があります、その反面kouさんと同じようにそれからの影響を考えてしまいます。福祉系大学とありますが、専攻はなんですか? 介護職は近くにトイレもありそうだし、私のようなものにはいいのかな?なんて思ったりもしますが、kouさんは近くに医師がいるかもってところからも福祉系大学を選んだという理由に入ってるのでしょうか? 仮にそういうところもあるなら、小さな子供の頃から自分の体とモノを知るって本当に大切な事だと思います。知っているから出来ること、知らないと出来ないことありますからね・・・。
Posted by えるも at 2010年04月25日 19:02
皆さんへ
甘い!私は5cmだ。
それでも生きてる。

99%駄目と言われても残り1%で24年間生きてる。

短腸症候群やアシドーシスで人生絶望してはならない。
運命の悪戯と嘆いてはいけない。

世の中には私達より重い病気で生きたくても生きられない人が沢山いるのだから。
Posted by 宮 at 2010年04月27日 12:39
すんません。ダブってしまいました。

早老病とか筋ジストロフィーって知っていますか?
彼等は私達と違って確実に若くしてなくなる。私達には決まった寿命はない。
健康にさえ気を使ってれば何歳でも生きられる。
私は病気を抱えていても、これにはラッキーだと感じます。
Posted by 宮 at 2010年04月27日 12:45
>>えるもさん

そうですね。確かに人工肛門をつけていても、生活をしている人はたくさんいますよね。
僕は昨年、腹腔キョウを疑われて手術をしたときに、外科から「これからまた苦労するだろうから、いっそのこと人工肛門にしたら?」と言われた、そうです。
僕はそのとき眠っていたので、両親が言われたそうです。
おそらく、カルテからそう推測されたのではないかな、と思います。
ですが、主治医は人工肛門をつける必要はない、と判断されたしく、つけずにすみました。
ただでさえ、IVHの管理で大変なのに、それ以上管理が増えたら、また大変なことになりそうです。
私は社会福祉系の大学へ通っています。介護系ではないのですが、おそらく、人工肛門をつけて登校すると、今までどおりの生活はできないのではないかという懸念が大きいです。
社会福祉系の大学だといっても、偏見などがないわけではないです。
そんなのに負けずに生きてきた、という方々もこのサイトでは多いと思いますが、僕は今まで差別や偏見などを意識して受けてきたことはありません。
ただの恐怖だけだと思いますが、これからSWとして仕事をしていく上でも、会う人会う人に、偏見のまなざしで見られるのが怖いです。
人工肛門を進められた時にはそこまで考えませんでしたが、僕は人工肛門をつけるほどではない、との主治医の判断でしたので、つけずにここまでくることができました。


それから、少し、というか大きく訂正があります。
私は残存20センチと明記しましたが、主治医に確認したところ、2センチでした。
今はもう少し伸びているだろう、とのことですが、前に記載したように、今の長さを正確に計ることはできないそうです。
それと、薬で収まったと思っていた発作がまたぶり返してしまいました・・・
また近いうちかかりつけの病院へ行くつもりです。
せっかく収まったのに、残念です・・・
Posted by kou at 2010年04月27日 21:01
宮さん、こんにちは。

世の中には、私たちより大変な方もたくさんいらっしゃいますからね。
ないもの、失ったものを嘆いて暮らすのではなく、あるもの、残ったものに感謝して、前向きに生きたいです。

それから、ダブっていたコメントを削除させていただきました。
Posted by 高橋 at 2010年04月29日 12:01
kouさん、こんにちは。

発作がぶり返してしまったとのことで、なんとも残念ですね。
kouさんにピッタリ合った薬や用法が見付かることを願っています。
Posted by 高橋 at 2010年04月29日 12:05
こんばんは。
kouさん今回も質問の返信ありがとうございます。
結果がどうあるのか、“どちらの選択がいいのか”専門医として予測される以後の状態において、深く考えて判断されたのかもしれませんね。正常な状態である何も問題がないところから考えると、人工肛門であるという事はとても不利に思えてしまいます。しかし日に20回も30回も排泄に追われ、漏便したり、その度に社会的な誤解や偏見に縛られ、場合によっては排除されたりするのであれば、また予測されるのであれば、そういう選択もある、そういう選択をした方が以後良好だろうと判断されて、外科の先生は提案されたのかもしれませんね。私が前回この話しを出したのも、そういう排泄問題を扱うものをみていたからでもあります。(排泄問題以外のことで提案されたのかもしれませんが・・・)

私がまだ小学生の頃、手術してからそんなに歳月が経ってなく体の成長もまだまだだった頃、毎日のように漏便してました。トイレに行って排泄してもパンツを上げてるときにまた強い排泄がおそってくる、学校で休み時間にトイレに行っても、一限授業の間に何度も何度も強い排泄におそわれる、そして漏便する、そのような日々を過ごしていました。こんな生活をおくっていると当然のように学校へ行くことが億劫になり、よく休んだり行っても教室に入らない子になりました。そんな私に向けられていた言葉の中に、“負けるな”という言葉がありました。私は別に負けたわけではないと思っています、何に負けているのだろうか、私は体が悪くて休んだり悪いと言ってただけです。しかし周りの人間はそれを認めなかった、頑張れ、負けるな、強く生きろ、そういう言葉が私の生活の中で繰り返され、私もその気になっていた時期もあったと思います。あれから20年以上、私は今もあの頃と同じように漏便したり、短時間で何度もトイレに行ったりと排泄の問題を抱えて生きています。今までの私の生活の中に、多くの誤解や偏見はあったのだろうと思いますが、この体でこれからも生きていかなくちゃいけないので、私はできる範囲でこれからもやっていこうと思っています。
Posted by えるも at 2010年05月05日 23:14
お久しぶりです。
最近、皆に痩せてるとか細いとか言われます。が短腸症候群だから当たり前なんですよね。

知り合いの短腸症候群患者は皆太ってる奴はいませんしね。
やはり言われるとひどく傷付きます。

しかも運動しても筋肉付かないし、しなかったらアシドーシスになるしジレンマですね。

しかしパスワードは面倒臭いがまん顔
Posted by 宮 at 2010年05月16日 11:02
おおっと言い忘れていた事があった。

俺もえるもさんの様にいじめられてた事が沢山あります。

漏れそうになってトイレに駆け込んだらトイレの前に不良がいて、尻を蹴られて漏らしてしまったり、IVHを見せろと言われて見せたらキモイとか言われたり、IVHを抜かれて救急車で運ばれたり殺されそうになりました。

更に俺は脚が悪いので同じくトイレで小便をしている最中に脚を引っ掛けられて濡らしたり、階段から突き落とされたり、車椅子のタイヤに穴空けられたり散々でした。

いや〜痛いほどわかりますよ。
Posted by 宮 at 2010年05月16日 11:14
宮さん、こんにちは。

心ない言葉はきついですよね。
人によってそれぞれ違うでしょうけど、「言わないでほしい言葉」をまとめて知ってもらうということも必要なことかもしれません。

それから、宮さんもいじめられていたそうで大変でしたね。
言葉がうまく浮かばなくて、申し訳ありません。

最後に、

> しかしパスワードは面倒臭い

について。
パスワードがないと変な書き込みが増えてしまうんですよ。面倒でしょうが、ご協力お願いします。
Posted by 高橋 at 2010年05月17日 15:24
こんばんは

・・・なんといいますか。
言葉の暴力とはよくいいますが、そのようなことは言われた本人でないとわかりませんよね。
僕も小学校のころとかはよく標的にされました。
今はさすがにないですけど、アシドシスのせいで、周りから変わり者のレッテルを貼られてることを、僕は気づいています。
・・・それとも被害妄想なのでしょうか。
なんかもう・・・最近落ち込むことばかりですよ↓↓
Posted by kou at 2010年05月20日 22:56
kouさん、こんにちは。
ついてないときは、ホントに何もかも嫌になってきますよね。
うまく抜け出せることを願っています。
Posted by 高橋 at 2010年05月21日 11:28
また政治に振り回されますね。私達、症候群患者の生活を脅かすようなものですね。

全く気持ちが疲れますね。
障害者、高齢者を切り捨てて大企業、金持ち優遇社会はこりごりです。

自立支援法、後期高齢者医療制度の負担金で働く事、生きる事を諦めてしまう同胞を見るのはもう嫌なんです。

はっきりと言って国会議員には国民を守れなくて何が政治だと言いたいです。



ちなみにかばさん、私もコミュニケーションは苦手です。人前では凄く明るく振る舞って嫌われないようにするのですが、そのギャップで一人になると暗くなります。
Posted by 宮 at 2010年06月07日 22:18
宮さん、こんにちは。

新政権発足でどう変わるかよく分かりませんが、少しでも政府に頼らないですむようにしていくしかないかもしれませんね。
私たちにしかできないこともあると思いますし、このブログなどを通して、仲間を募ったりして何かできればとも思っています。

そして、宮さんもコミュニケーションが苦手でしたか。
コミュニケーションは難しいですよね。
Posted by 高橋 at 2010年06月08日 09:35
残念ですが私達、国民は国家によって生きているのであって法律に逆らって自分達だけでは生きられません。

いい提案があるのですが短腸症候群を理解してもらう為にmixiとかモバゲーとかアメーバブログ、GREEにコミュニティーを開いてみたらいかがですか?
Posted by 宮 at 2010年06月15日 23:20
宮さん、こんにちは。

違法行為をするというのではなくて、短腸症候群など、健常者と同じように働くのが難しい人たちがアイデアや時間、技術などを出し合って、協働したりできればと思っています。

それから、コミュニティーを作るというのは良いアイデアですね。
mixiにアカウントを持っているので、mixiで『短腸症候群同盟mixi支部』を作ってみようと思います。
Posted by 高橋 at 2010年06月16日 11:31
『短腸症候群同盟mixi支部』を作ってみました。
Posted by 高橋 at 2010年06月16日 13:51
管理人さんお久しぶりです。
kiyoです。
短腸症候群について、
私はOpe後の残存小腸とはいったいどの時点で、計測したものなのかと言う事を疑問に思ってます。
私は昨年、腸管逆蠕動間置術というものを行いました。
これは小腸の一部をIN-->OUTをひっくりかえして、OUT-->INにして食物の腸内吸収時間を増やそうというものです。
その事は別にどうでもいいのですが、それまで私の腸は80cm程度と言われていました。
これは手術後にレントゲン上で計測したものです。
20数年後の昨年、上記Ope中に小腸の長さを計測しました。1.4M程度あったそうです。
実に1.75倍になります。
殆どの短腸症候群になる方は、手術が先行し、
計測はOpe室で本当に計測したものでなくて、Ope後にレントゲン等で計測した場合のが多いのでないでしょうか?
それとも小腸は伸びるのでしょうか?
私は今、残存小腸の長さはいったい何を基準にしているのかを知りたいと思います。

管理人さんへ
この書込でいたずらな書込が多いようでしたら、
管理人さんの判断にて削除して下さい。
Posted by kiyo at 2010年06月16日 22:01
kiyoさん、こんにちは。

そして、重要な質問をありがとうございます。
私が今まで聞いたり、調べたりした情報をまとめると、

 ・小腸は(ゴムほどではないにしても)伸び縮みする
 ・小腸は伸び縮みするため、緊張時、弛緩時、死後の解剖時などで長さが異なる
 ・切除後の腸は代償機能として太くなったり、少しだけ長くなったりする

ということで、長さの計測は困難であるようです。
また、改めて調べてみても、

> 手術時の残存腸管の長さは腸間膜付着部の距離をいう
http://www.city.asahikawa.hokkaido.jp/files/syougaifukusi/ninteikijyun/kijyunsyoutyou.pdf

とあるだけで、どのように計測するかといった定義も特別ないようです。

ぜひ、詳しいことをご存じの方がいらっしゃいましたら、ご教授をお願いいたします。
Posted by 高橋 at 2010年06月17日 11:12
残存小腸について
小腸は解剖的には6M以上と言われてます。
しかし小腸自体は腸間膜で袋状になったもので、吊り下げの状態であり、私自身はハンモックと思っています。
この状態でレントゲン下では、小腸の長さは3M前後だと聞いた記憶があります。
短小腸症候群で残存小腸と言う時には、普通は後者をさしている気がします。
Ope時では原疾患の手術優先で、小腸を正確に計測しているとは思えないからです。
さすがにこれがすべてとは言い切れなくて、正確に計測している場合もあるでしょうから..
本当に何を基準で残存小腸の長さはきまるのでしょうか....
Posted by kyio at 2010年06月18日 20:58
kiyoさん、こんにちは。
また少し調べてみましたが、小腸の長さの定義自体がまちまちなようです。そのためなのか、全体的に長さより割合を重視しているように感じました。
でも、障害者認定では長さが重視されていて、小腸の長さ=6m以上、残存小腸の長さ=6m以上から切除した小腸の長さを引く、で考えられているように思えました。

また、残存小腸の計測について、

> 小腸造影検査を行えば残存小腸の長さの診断が可能
(『障害者リハビリテーション入門(19)小腸機能障害』http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n173/n173_070.html

> 術中に可能な例ではメジャーにて小腸長を測定し,切除前の開腹時小腸長を測定した.切除標本における切除した小腸の長さを小腸切除長とし,閉腹前に測定した小腸長を残存小腸長とした.
(『Crohn病に対する狭窄形成術:現況とその成績』http://www.journalarchive.jst.go.jp/jnlpdf.php?cdjournal=jcoloproctology1967&cdvol=58&noissue=10&startpage=891&lang=ja&from=jnlabstract

と具体的なことを書いてある資料を見付けました。

本当に、何をどう考えれば良いんでしょうね。
Posted by 高橋 at 2010年06月19日 14:25
すいません。勝手ながらmixiを辞めてしまいました。
とある理由でバカバカしくなってしました。理由は恥ずかしいので話しませんが。
短い期間付き合ってくれてありがとうごさいました。

やはりここでのコミュニケーションが1番楽な気がします。
Posted by 宮 at 2010年07月29日 17:15
宮さん、こんにちは。

辞められてしまったんですか。
残念ですが、こちらこそありがとうございました。
今後はまたこちらでよろしくお願いします。
Posted by 高橋 at 2010年07月30日 10:58
はじめまして、長崎県に住む21歳の大介です。自分も中学二年の時に腸閉塞?が原因で小腸を3分の2摘出する手術をしました。約六年近くたつ今では尿管結石や脱水や体のだるさなどに悩まされる日々ですが毎日家族を養うために仕事を頑張っております。他にもお話ししたい事がありますのでよろしかったらお返事お待ちしております
Posted by だいすけ at 2011年03月12日 18:01
だいすけさん、初めまして。
返事が大変遅れてしまって申し訳ありません。
だいすけさんはご家族を養われるために働かれているとか。すごいですね。
ぜひお話を聞かせてください。
Posted by 高橋 at 2011年04月02日 22:54
はじめまして。私は短調症候群の子を持つ母です。現在海外で暮らしているのですが、出
産も海外で行い、超未熟児で出産し今も入院生活の繰り返しです。英語を流暢に話せるわけでもないまま、こういう生活になり病名も内容もすべて英語なもので、このサイトで皆さんのリアルな声を聞いて、この先わが子に何をしてあげるべきか・・・何かアドバイスがいただければ幸いです・・・
Posted by akiakiyuko at 2011年07月31日 02:46
akiakiyukoさん、初めまして。
ただでさえ不安で大変な上に、言葉が違うという心労はものすごいものだろうと想像いたします。
そして、アドバイスとのことですが、そちらの医療体制や詳しいご容態が分かりませんので、具体的なことは申し上げられません。申し訳ありません。
ただ、短腸症候群は長い付き合いとなる病気・障害ですので、akiakiyukoさんご自身が適度にリフレッシュして、気長に、前向きにお過ごしできるようになさってください。話し相手が必要でしたら、いつでもこのブログかGmailをいただければお付き合いいたします。
また、情報が必要であればいつでもご協力いたしますので、気軽にご連絡ください。
Posted by 高橋 at 2011年07月31日 18:01
早速の返信ありがとうございました。
そうですね!母が笑顔でいればきっと子供もたくましく明るい子に育ってくれるであろうといつも心に言い聞かせています。この子が幸せに暮らせるかということだけ考えて、日々すごしています。幸いだんな様が協力的なので助かっています。
子供の様態は小腸残存42センチで、一日のうち12時間TPNです。
口から食べ物を食べてくれればいいのですが、口に何かつくだけで、すごい勢いで嫌がります。ですが、水は自分からほしがるようになりました。来月二歳になるのですが、生まれてから一年半病院生活だったので発育の面もすべて後退しています。それはそれで仕方ないと割り切って子育てしているのでかまわないのですが、やはり、この先のことが気がかりです。ですが管理人さんのアドバイスで肩に入っていた力を幾分抜くことができました。そうですね、気長に・・・ですね。
後、情報としていただけるとありがたいのがやはりこれからの食事についてです。
現在オーストラリアに住んでいるのですが、日本との食生活の違いがありすぎて、栄養士さんとの話もうまく進みません。私としてはできるだけ、日本の食材を使いたいのですが、栄養士に相談すると枠外らしく、グレーの返事が返ってくる始末です。なので、今は必死にインターネットで何か情報を!!!と探している最中です。
では、今後も長いお付き合いしていただけると幸いです。お話聞いていただきありがとうございました。
Posted by akiakiyuko at 2011年08月01日 00:44
akiakiyukoさん、こんにちは。
残存小腸が42cm残っていれば、最終的に口からの通常食だけで大丈夫なようになるかもしれませんね。小児短腸症候群の子供は身体的発育が遅れがちでとても心配でしょうが、私が知っている範囲ではちゃんと追い着きますので、どうぞ気長に見守ってあげてください。
そして、生まれてすぐからTPNで過ごした子供は口から食べることに抵抗を感じることが少なくないようです。でも、水をほしがるようになったということはとても良いことだと思うので、担当医や栄養士などとご相談の上、お子様が嫌がらない程度に飲み物などから少しずつ離乳食・固形食と試されてみてはと思います。
それから、私が知る限り、日本食で特に禁忌という食材はないようです。ただ、どこの国の食材でも共通と思いますが、脂肪は下痢の原因になりますので、控えめにした方が良いようです。
最後に、差し出がましいですが、経腸栄養(栄養剤を鼻から入れた管で胃や腸に送る方法)やシンバイオティクス療法(善玉乳酸菌やオリゴ糖などを経口摂取する療法)は併用されていますでしょうか? 経腸栄養やシンバイオティクス療法を併用することで腸内細菌叢の異常による症状を改善できたり、TPNからの早期の離脱ができたりするようですので、もしされていないようでしたら、医師に相談されてみると良いかもしれません。
Posted by 高橋 at 2011年08月01日 15:52
返信ありがとうございます。
そうなんです。発育が遅く今で8キロです。
でも管理人さんのアドバイスで日々の生活感が少しだけ変わりました。ありがとうございます。いつか通常食になることを願って、気長にがんばります。ちなみに経腸栄養は、生まれたときからつずいています。度重なる手術(15回)のたびに、量は上がったり下がったりですが今は24時間継続37ミリの人口ミルクを併用しています。
しかも乳製品アレルギーーのため、原料はナッツからです。このミルクを使っているのが西オーストラリアのなかでうちの娘のみというくらい珍しいミルクらしいです。
今は腸炎?を起こし2週間ほど入院していましたが、無事昨日退院しました。
まだベストの状態ではないのですが・・・
いちにちでも早くTPN離脱できるようがんばります。
Posted by akiakiyuko at 2011年08月04日 01:11
akiakiyukoさん、こんにちは。

15回もの手術、月齢23で8kg、そして、乳製品アレルギーとのこと。本当にお疲れさまです。
でも、経腸栄養を併用されているのですね。TPNだけと経腸栄養併用では全然違うようなので、併用されていて良かったです。
小児短腸症候群だと特に一進一退という感じでなかなか楽観はできないと思いますが、とにかく長い付き合いになる病気ですので、akiakisyukoさんご自身が先に参ってしまわれないようになさってください。
最後に、「がんばる」じゃなくて「気楽に」行きましょう。akiakiyukoさんとお嬢さん、ご家族が楽しく笑って過ごせることを願っています。
Posted by 高橋 at 2011年08月04日 20:26
初めまして。
今年28の者です。
僕は潰瘍性大腸炎と原発性硬化性胆管炎を24の時に発病して現在に至っています。
結局小腸は15cmほど残っているそうで
HPNで4リットルぐらいの高カロリーを毎日24時間流しながら、週2日程度午前中だけですが仕事をしています。
人工肛門で便は水様便で一日15回ぐらいです。
飲料を飲んだらすぐにストマに出てきます。

なので、仕事中や誰かと食事などをするときには、少し注意が必要ですがなんとか楽しく過ごしています。

CVポートの感染が僕の場合なのか、すごく頻繁で2、3か月で取り換えています。

栄養状態は、やはり貧血と脱水はありますが。

今、色んな病院で他に治療法がないか
もう少し栄養状態がよくならないか
などを伺っている毎日です。
Posted by 増尾 at 2013年05月23日 22:21
増尾さん、初めまして。

1日24時間のHPNで、1日15回もの下痢だと大変ですね。
それでも、働かれているというのは大変すごいと思います。

中心静脈栄養の感染については、お薦めの本を紹介する記事を書いたので、そちらを参考にしてもらえればと思います。

また、飲み物ではなくなってしまいますが、寒天で固めると腹持ちが良くなってすぐに出てしまいにくくなります。また、その分吸収も良くなりますし、寒天は水溶性食物繊維なので、残っている腸や腸内環境に良い効果が期待できます。

何か参考になりそうな情報が入りましたらアップしますので、ぜひまたいらしてください。
Posted by 高橋 at 2013年05月24日 23:09
早速の返事ありがとうございます!
寒天ですね!
ちょっと試してみます!

Posted by 増尾 at 2013年05月25日 22:01
はじめまして、ハルと申します。
よろしくお願いします。
私は潰瘍性大腸炎から癌になり、大腸全摘一時期人工肛門もけいけんしました。
1年半前にストーマクローズしたのですが小腸も短かくなっており便の回数が20回以上です。
書き込むところが場違いかもしれませんが参考意見ありましたらお願いします。
Posted by ハル at 2014年09月02日 07:32
ハルさん、初めまして。
当会の代表理事を努める高橋と申します。

1日に20回以上とはとても大変ですね。
食事はどうされていますでしょうか?
消化が良く刺激の少ないものを多数回に分けて少しずつ食べたり、飲み物も多数回に分けて少しずつ飲んだり、汁物には寒天などでとろみを付けたり、乳製品が大丈夫ならヨーグルトなどの発酵食品を食べたりされると、腸への負担が軽くなって回数を減らせるかもしれません。
また、立ちくらみやだるさ、頭痛などの症状がある場合は電解質の不足なども考えられますので、経口補水液などで補うと良いかと思います。

すでに行われていることばかりかもしれませんが、参考になれば幸いです。
Posted by 高橋 at 2014年09月02日 10:19
はじめまして。最近このブログを知り、私自身の症状について質問したくコメントしました。

私は38歳で、昨年5月に小腸と胆のうを切りました。
当初は胆石が詰まったことによる胆のうの摘出手術だったのですが、子供の頃の腸閉塞による開腹手術(生まれて間もなくと、小2の頃に2回)の影響で結果、小腸を2/3切除致しました。

便はやや下痢ですが、便秘の為、7-10日に1回程度の排便となりますが、これが逆に苦しく、少し食べると腸が詰まっているのか、胃に食べ物や飲み物が溜まっていき吐かないと動けないほどです。
(水ですら流れていきません)

病院には通院しており、下剤等処方してもらっていますが、飲んだところで吐いてしまうのであまり意味が無いように思います。

ここで、「腸内洗浄」してみようかな?と考えていますが、どうでしょうか?最近では自分で出来るものもあるようですし。

同じように苦しんでいる方がいましたらと思い質問させていただきました。

長文になり申し訳ありませんがお考えお聞かせいただければ幸いです。

Posted by T-ROW at 2014年11月30日 17:21
T-ROWさん、初めまして。
当会代表理事を務める高橋(正)と申します。

7-10日に1回程度の排便とは苦しいですね。
水ですら流れていかないというのはかなり深刻なように思います。

ですが、T-ROWさんと少し似ている症状の方のお話は聞いたことがありますが、同じような方のお話は聞いたことがありません。
また、「腸内洗浄」も聞いたことがなく、お薦めしません。
腸内洗浄についてネットで論文などを検索してみても肯定的に評価しているものは少なく、信頼できる医療ではないように思います(もし本当に有効なら、イレウスの治療法や大腸検査などの準備で一般的になっているはずです)。

T-ROWさんの症状について、当会に協力くださっている専門医に相談してみることはできますが、もしご希望されるのであれば、当会のメールアドレスまでメールでさらに詳しい状況(飲食の状況、点滴など使用している薬の種類や量、使い方など、便の量や色、においなど)とご住所(お近くの専門医をご紹介できるかもしれません)などをお知らせください。
Posted by 高橋(正) at 2014年12月01日 15:42
初めまして。3週間前に出産した子どもが産まれながらにして短腸症候群です。胎児の時に小腸が50センチしか成長していなくて現在NICUに入院中です。
この子の将来、どうなるのかかなり精神的に辛い状態ですが、母として子どもと一緒に頑張ろうと思います。
Posted by はるまま at 2016年12月01日 00:18
はるままさん、初めまして。
当会にて代表理事を務める高橋と申します。
お子さんの病状で大変なのはもちろん、ご家族の不安も本当に大変ですよね。

当会には乳幼児のころからお子様が短腸症候群というご家族や、乳幼児の頃からご自身が短腸症候群だったという患者がおりますので、お話相手になったり、経験をお話ししたりできると思います。

各地で交流会を開催したり、LINEのグループを作ったり、患者の声が載っている会報を発行したりもしていますので、お悩みなどがありましたらいつでもお知らせください。できる限り対応させていただきます。
Posted by 高橋(正) at 2016年12月01日 23:05
メッセージありがとうございます。

まだまだ短腸症候群についての知識が浅いのですが、産まれながらにして小腸が短いと、この先身体の成長と共に伸びる事も難しいのでしょうか?

乳幼児の頃から短腸症候群を患っている方が今どんな生活を送っているのか知りたいです…
Posted by はるまま at 2016年12月03日 20:57
はるままさん、こんばんは。

個人差もあるので必ずとはいえませんが、体が大きくなるにつれて残っている小腸も成長するようです。生まれてすぐから何年もずっと高カロリー輸液を続けていても、口から栄養をとれるようになって高カロリー輸液を止めることができた患者は何人もいらっしゃいます。成長に必要な栄養をなかなかとれなかったり、カテーテル感染を起こしたり、肝機能障害が現れたりして一進一退することがほとんどのようですが、気長に考えていただけたらと思います。

また、乳幼児のころから短腸症候群である方の生活も、個人差があって、元気な方は一般の方と同じように学校に通って就職して働かれている方もいらっしゃいますし、逆に、状態がなかなか安定しなくて入退院を繰り返していたり、ずっと入院が続いていたりする方もいらっしゃいます。
Posted by 高橋(正) at 2016年12月03日 21:50
こんばんは

やっぱり腸の伸び具合も将来の生活も個人差があるんですね。

こればっかりは子どもの回復力と生命力を信じるしかないですね。

この会の存在を知れて良かったです。
ありがとうございます(^^)
Posted by はるまま at 2016年12月04日 00:19
はるままさん、こんばんは。

少しでもお役に立てましたならうれしいです。
悩みや不安、疑問などがありましたらまたいつでもご連絡ください。
Posted by 高橋(正) at 2016年12月07日 23:32
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