2014年01月31日

『Always with a smile』

小腸閉鎖症から短腸症候群になられたお子さんを持つマリリンさんのブログです。

マリリンさんはお子さんが小腸閉鎖症と診断されてから現在までの様子を母親の立場からまとめられています。

比較的軽度な短腸症候群のお子さんがいるご家族にとって参考になることも多いと思うので、同じような状況の方はぜひのぞいてみてください。

【参考】『Always with a smile』
posted by 高橋(正) at 10:05| Comment(0) | 参加サイト | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月11日

『中途半端で宙ぶらりんな存在』

管理人の体調記録などのブログです。

今まで短腸症候群同盟本部やameba支部にアップしていた体長記録と体調メモを中心に、「働けない人が働ける会社」を作りたいと思って考えたことや、短腸症候群同盟の活動に関係したことを書いています。

成人した軽度な短腸症候群の患者がどんなものか、感じてもらえれば幸いです。

【参考】『中途半端で宙ぶらりんな存在』
posted by 高橋(正) at 22:51| Comment(0) | 参加サイト | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月03日

『mana*iro life 2』

生まれつきの小腸機能障害で短腸症候群になり、脳障害やてんかんでもある娘さんを持つsyoukoさんのブログです。

syoukoさんは母親の立場から、娘さんの闘病記や生活記、そして、娘さんの生活で役に立つハンドメイド作品の紹介などを書かれています。

短腸症候群のお子さんを持つご家族にとって参考になることも多いと思いますので、悩まれている方はぜひのぞいてみてください。

【参考】『mana*iro life 2』
posted by 高橋(正) at 20:28| Comment(0) | 参加サイト | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年05月13日

『小腸がなくても平気です! 〜しょーへーのブログ〜』

小腸がない状態で生活されているしょーへーさんのブログです。

しょーへーさんは、いつかご自分が必要になるだろう小腸移植について調べて、ほかの人にも役立ててもらい、そして、ご自分の病気について知ってもらうためにブログを書かれています。

お仕事もされているので、週1回ほどの更新になるそうですが、充実した記事でとても参考になります。

【参考】『小腸がなくても平気です! 〜しょーへーのブログ〜』
posted by 高橋(正) at 23:07| Comment(0) | 参加サイト | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

『ギャルだけど臓器移植』

小腸移植を受けられたhannaさんのブログです。

hannaさんはCIIPSという小腸の難病で小腸の臓器移植を受けられ、その闘病や生活の記録としてブログをつづられています。詳しくはブログの記事やプロフィールなどを読んでいただきたいですが、厳しい闘病とそれに負けないで「みんなと同じようにお洒落したい、生きたい」と行動されている様子に本当に頭が下がります。

また、同盟リンクに参加してくださった際に、「私のblogは小腸移植についてがメインなので移植について考えてる方などに読んでもらいたいです☆同じ病気の方なども歓迎ですので!」とのメッセージをいただきました。

小腸移植に関心のある方はぜひのぞいてみてください。

【参考】『ギャルだけど臓器移植』
posted by 高橋(正) at 21:54| Comment(0) | 参加サイト | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年11月10日

『小腸を全部切除した男のブログ』

同盟サイト第1号として名乗り出てくださった、小腸を全部切除した男さんのブログです。

小腸を全部切除した男さんは、突然の絞扼性イレウスでHNのとおり、十二指腸を除くすべての小腸(空腸・回腸)と盲腸(回盲弁を含む)、上行結腸を切除して短腸症候群になられた方で、神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)という難病を患われてもいらっしゃいます。

ブログではご自身の日常や短腸症候群患者・特定疾患患者に役立つ情報のほか、スイーツや鉄道写真などを豊富に紹介されています。

ご自身のカルテや手術の同意書、使用されている薬剤の説明書などを写真で紹介されてもいて、資料性も非常に高いと思います。

【参考】 t01200031_0120003111603935723.gif
posted by 高橋(正) at 23:01| Comment(0) | 参加サイト | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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