2015年07月02日

経験談を発表してくださる患者を募集します

来る9月26日(土)に札幌市のTKP札幌駅カンファレンスセンター ミーティングルーム2Gにて開催する第9回交流会において、ご自身の経験談を発表してくださる患者を募集します。

募集内容は次のとおりです。

【対象】
短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方本人で、ご自身の病気・障害になった経緯や治療・生活などについての経験談を10分間ほどにまとめて発表し、20分間ほどの質疑応答ができる方

【発表について】
10名ほどの参加者の前でしゃべっていただきますが、スライドや配付資料などを作る必要はありません。ただ、あらかじめどのような発表をされるか、事前に文章にまとめてお知らせください

【報酬について】
報酬はありませんが、交通費の補助を上限付きでいたします。会員への交通費の補助より多めにさせていただく予定です。

【応募方法】
当会のメールアドレス「sbsa2014(a)gmail.com」(「(a)」を@に変えて使ってください)に「経験談発表応募」という件名で、住所・氏名、メールアドレス、電話番号、簡単な病歴など自己紹介を本文に書いて送ってください。下記の住所までの郵送でも構いません(送料はご負担ください)。

 〒319-1553
 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
 一般社団法人 短腸症候群の会

【応募締切】
2015年7月31日(金)必着

【選考方法】
応募締切までに複数の応募があった場合、自己紹介からより発表していただきたい方を当会で選考します。選考結果は8月10日(月)までにメール、または郵送でお知らせします。

ご不明な点などがありましたら、応募先か、この記事へのコメントでお問い合わせください。

ご応募を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

【関連記事】
「第9回交流会を札幌市で開催します」
ラベル:交流会 イベント
posted by 高橋(正) at 23:48| Comment(0) | 募集 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月05日

会員を募集します

※2013/8/21の記事「理事・社員を募集します」を全面的に書き改めました。

短腸症候群の会を法人化する準備が整ってきましたので、改めて会員を募集します。

募集するのは、

 ・理事
 ・正会員
 ・一般会員

の3種で、それぞれ人数に制限はありません。

ただ、理事と正会員には資格と承認が必要になります。理事と正会員は短腸症候群の会の運営に携わり、“患者会”という会の位置付けや今後の活動に関係してくるため、資格を設け、共に活動してもらえる方を選ばせていただくことにしたためです。どうかご了承ください。

なお、理事と正会員の資格は、

 ・理事:患者本人か、現在直接患者を養育・看護・介護している家族のみ
 ・正会員:患者本人か家族、または、会の運営に必要な技能を持つ方

で、共にインターネットを利用できる環境を持ち、会の話し合いを行っているメーリングリスト※1に参加できること、になります。

また、募集するすべての会員には原則として郵送で会報を送付するほか、義務ではありませんが、会として行うアンケートなどに協力してもらうことがあります。郵送で会報を送付するのは“物”を受け取った方が会員という実感を持ってもらいやすいと考えていることと、“物”の方が周囲に見せるなどで会の存在や活動を知ってもらいやすいと考えていることが理由です。そして、アンケートなどは、短腸症候群の患者や家族の状況や悩みなどの把握※2と、それを基にして活動を行っていくためです。

それから、理事と正会員の違いは、

 ・理事:代表理事を補佐して、会の運営全般に参加する
 ・正会員:会の運営に参加する

で、理事の方が参加の度合いが大きく、正会員の方が負担は少ないです。

応募方法は、メールに下記のとおり、

 ・件名は「会員希望」
 ・本文に「応募する種類(理事か、正会員か、一般会員か)」「氏名(本名)」「住所」「続柄(患者本人か、患者家族か、それ以外か)」「メールアドレス(連絡先として電話番号や住所でも可)」を必ず書く
 ・会報などの郵送を希望せず、メールでの送付を希望する場合はそのことを本文に書く
 ・同居している家族などと応募するため、会報などの郵送を希望しない場合はそのことを本文に書く

書いて、sbsa2014(a)gmail.com※3まで送ってください。内容に不備などがなければ一般会員はそのまま参加が完了して、理事と正会員は承認を得た時点で参加が完了します。どちらも送ってから2週間以内にメールでお知らせしますが、理事と正会員のメーリングリストへの参加は参加が完了してから行ってもらいます。また、理事は承認を得て一旦正会員になり、毎年7月に行う総会でさらに承認を得てから理事になります。ご了承ください。

短腸症候群の会が短腸症候群の患者や家族を代表する患者会として声を上げ、国や医師、製薬会社などと交渉するなど、継続して安定的に活動していくためには、一人でも多くの患者や家族に参加してもらい、さらに、関心の持つ方々にも多数参加してもらうことが必要です。どうかご協力とご参加をお願いいたします。

※1「FreeML」という無料のメーリングリストサービスで、参加にはメールアドレスの登録が必要になります。
※2:小腸移植が必要になるような重症患者の把握を目的にした全国調査は行われていますが、短腸症候群の患者全般についての調査は行われたことがなく、日本国内に何人の患者がいるのかもよく分かっていなかったりします。
※3:「(a)」を「@」に変えてください。

【関連記事】
「法人化を目指します」
posted by 高橋(正) at 23:45| Comment(0) | 募集 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年03月07日

参加サイトを募集しています

短腸症候群の会では参加サイトを募集しています。

患者数の少ない短腸症候群ではありますが、患者や家族によるブログやホームページが集まれば、短腸症候群の患者や家族がこれだけいるのだということをもっと世の中や他の患者・家族・関係者に知ってもらいやすくなります。そして、これが短腸症候群への理解や医療・福祉の充実につなげるための第一歩になります。

応募条件は、患者や家族によるブログやホームページであること、そのことが分かりやすく書かれていることだけです。わざわざ詳しい症状や記録をアップしたり、参考にしてもらうための特別なことを書く必要はありません。年に何回かだけではちょっとさびいしいですが、毎日書く必要も長く書く必要もありません。短腸症候群の症状や治療・入院生活・通院・付き添いなどで感じたちょっとしたことなど、短腸症候群の患者や家族が確かにいて、生活しているということを知ってもらえる内容なら大丈夫です。

しめきりはありませんし、分からないことがあればお手伝いします。この記事へのコメントかkaba2308(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)へのメールなどで連絡してください。

応募をお待ちしています。

(2012/3/7掲載)
posted by 高橋(正) at 00:00| Comment(0) | 募集 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年11月15日

参加サイトを募集しています

※2014/3/8 患者会の名称を「短腸症候群の会」に修正し、「同盟サイト」を「参加サイト」に変更しました

短腸症候群の会の活動を充実し、短腸症候群についてより理解してもらえるようにするため、参加サイトを募集しています。

参加サイトは、短腸症候群について書かれているブログやホームページが対象で、治療記や体験記、生活記録だと特に良いです。一般の方に短腸症候群がどんなものか知ってもらえるだけでなく、ほかの短腸症候群の患者や家族にとって大変参考になります。
参加してくださるブログやホームページがありましたら、記事として紹介した上でページ右側に「参加リンク」として掲載させていただきます。

応募は、この記事へのコメントか、mixi支部のトピックへのコメント、メールでお願いします。

(2011/11/15掲載、2012/1/21修正、2012/6/23再修正、2014/3/8再々修正)
posted by 高橋(正) at 22:54| Comment(0) | 募集 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月08日

ご意見募集

このブログでは症例を募集していますが、今まで、「症例として紹介して良いです」という意味の言葉が添えられていなければ、カテゴリ“症例”に追加してきませんでした。

ですが、最近になって、

  コメントしてくださったということ自体に「症例として紹介して良いです」という意味が込められている

のではないかと思うようになりました。

そこで、そのように判断を変更して良いか、ご意見を募集します。
そして、寄せられたご意見を基に、ブログトップの記事『このブログについて』に必要な文言を追加するか決めたいと思います。

できれば、すでにコメントくださった症例についても判断したいので、コメントくださった方もご意見をお聞かせください。
posted by 高橋(正) at 20:33| Comment(2) | 募集 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月27日

症例を聞かせてください

多くの方から反応をいただき、多くの方が短腸症候群に関心を持たれていることを知りました。

そこで、「他の人はどんな症状でどんな対策を取っているのか?」「短腸症候群が続くとどんな症状が出て、どんな対策が必要になるのか?」という疑問に答えるために症例集を作ることにしました。

‘その1’として私の今の状況を載せましたが、協力してくださる方は、

・年齢
・性別
・残存小腸の長さ(大体で結構ですし、分からないなら分からないで構いません)
・短腸症候群になってからの年数
・症状
・対策
・備考(その他関係あると思われることなど)

を明記の上、この記事にコメントしてください。この記事へのコメントは私が承認するまで他の方に読めませんし、いただいたコメントはこちらで匿名の記事にまとめ直した上で症例集に追加させてもらうので、匿名性は高いと思います。

すでにコメントで症状などを教えてくださっている方もいらっしゃいますが、この症例集に同意してくださっている訳ではありませんので、同意してくださる場合は再度コメントをお願いします(その場合はコメント内容を省略可ですが、できれば全部書いてくださると助かります)。また、いただいたコメントは症例集に追加後削除します。

なお、症例集は匿名で作成しますが、症状や対策などを明記することで個人が特定されたとしても責任を負いかねますので、どの程度明記されるかはみなさんの自己責任でお願いいたします。
posted by 高橋(正) at 16:00| Comment(26) | 募集 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする