2014年12月02日

学習会を茨城県立医療大学にて開催します

※2014/12/5 チラシを追加しました

学習会チラシサンプル.jpg

来る12月13日(土)の14時から、茨城県稲敷郡阿見町にある茨城県立医療大学にて学習会を開催します。

主な内容は11月29日(土)に開催した第5回交流会にて九州大学大学院の田口智章先生がされた講演映像の上映と座談会です。田口先生はヒルシュスプルング病やヒルシュスプルング病類縁疾患がご専門で、先生による来年1月から小児慢性特定疾患に加わるこれらの病気や制度の見直しについてのご講演は非常にタイムリーであると思いますし、茨城県内で短腸症候群など小腸が短かったり機能していない患者や家族が集まって話ができる機会も多分初めてと思います。

参加は無料で、事前申し込みは不要です。また、当会会員や患者・家族でなくても、内容に興味を持ってくれた方ならどなたでも参加できます。

すでに開催日まで2週間もありませんが、どうぞ気軽に参加してください。

(代表理事:高橋(正)記)

短腸症候群の会 学習会
日時 2014年12月13日(土) 14時00分〜16時30分(受付開始13時30分)
会場 茨城県立医療大学
会場住所 〒300−0394 茨城県稲敷郡阿見町大字阿見4669−2(JR土浦駅西口よりバス25分)
参加費 無料(事前申込不要)
問い合わせ先(メール) sbsa2014(a)gmail.com ※(a)を@に替えて送信してください
問い合わせ先(携帯) 080(5439)7830 (高橋(正))

【関連記事】
「学習会を計画中です」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
posted by 高橋(正) at 23:56| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月12日

いたちごっこです

先週はパソコンを使うときの姿勢を見直し、それに合わせてキーボートを替えたことで右肩の痛みはかなり減りました。ですが、口唇ヘルペスが唇の左上と口の右下に出てしまいました。今は口の右下に少し残るだけですが、右肩の痛みが時々自己主張しますし、いたちごっこという感じでなかなか難しいです。

また、12月3日に「家の中でも偏光カバーグラスを掛けるようにしていましたが、ここ2日ほど目が慣れてきた感じがするので、今日の夜から少し止めています」と書きましたが、その後、再びまぶしく感じたので、夜の家の中でも(照明だけでも)偏光カバーグラスを掛けるようにしています。掛けたり掛けなかったりするのが面倒なためというところもありますが、しばらくは家の中でも掛けるつもりです。

それから、胃腸の調子は就寝中の漏便が3日間で4回あって、排便回数も10回/日の日が2日あるなど、イマイチな状態が続きました。でも、異常発酵のニオイは4日と5日に感じただけなので、先週よりは少し良くなってきていると思います。あと、先週は体重が65kgを超えたので、とりあえずエンシュア・Hを1缶/日に減らしてみました。体重が63〜64kgで落ち着くなら当分1缶/日を続けることにして、63kgを割り込むなら2缶/日に戻すつもりです。

最後に、そんな先週の胃腸の調子をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は7〜10回/日(10回/日の日は2日)で、先週より少し増えた
 ・便は泥水状便がほとんどだが、就寝前は泥状便が多かった
 ・便の量は先週とほぼ同じ
 ・体重は63.80〜65.25kg
 ・水分摂取量は1L/日弱(マグボトル0.5〜2回分)

という感じでした。
posted by 高橋(正) at 23:07| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年10月08日

休まないととは思うのですが

今週は先週出ていた口と唇の左上にそれぞれ出ていたヘルペスがようやく治ったと思ったら、今度は鼻風邪気味とブタクサらしい花粉症で鼻水が出たり、右目の下に別のヘルペスが出たり、漏便したりと小さな体調トラブルが続いていますが、なかなか休めないでいます。

特に、今週は用事があって、それに集中したためによけいに睡眠時間が減ってしまって、午前1時近くに寝る日も2回ありました。2回予定していた図書館ごもりを中止しても、差し引きマイナスだったかもしれません。

でも、体重は64.0kgになった日が2回ありましたし、便の量も少し多かったように思います。今のところ、それだけ栄養が身になるようになってきたのだろうと思っていますが、寝る時間が遅い状態が定着して、胃腸の活動も変化し、体重測定のときにもまだ体内に便が多い(1kg前後はあるらしいですし)状態に変わってきているだけなのかもしれないので、エンシュア・Hを減らすかどうかはもう少し様子を見てから決めるつもりです。

最後に、今週の胃腸の調子をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は6〜9回/日(9回/日の日は4日)
 ・便は泥水状便が大半で、週末は水状便も目立った
 ・便の量は先週より少し多い
 ・体重は63.40〜64.00kg
 ・水分摂取量は1L/日弱(マグボトル2回分)

という感じでした。
posted by 高橋(正) at 23:27| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年01月01日

謹賀新年

年賀状.jpg

当ブログに来てくださるすべての方にとって、今年が良い年になりますように。
posted by 高橋(正) at 21:44| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年12月12日

無事達成できました

先週は7日(火)から11日(土)まで、茨城県議会選挙の期日前投票所投票立会人の仕事をしてきました。

7月にやったときは4日連続で体調を崩してしまいましたが、今回は5日連続でも体調を崩しませんでした。7月と違って暑さはなくても、今回は1日の時間もより長かったですから、それだけ体調を崩さないで活動するコツをつかめたのだと大きな自信になりました。今後はこの経験を活かして、今までよりもう少し積極的に活動していきたいです。

ちなみに、今回一番心がけたのは「トイレを我慢しない」ということでした。前回は家にいるときと同じくらいの回数にしようと少し我慢していたところがありましたが、今回は便意を感じたら我慢しないでトイレに行くことを心がけました。お陰で、トイレに行く回数は家にいるときよりも少し多く、10〜12回/日になってしまったこともありましたが、おなかがふくれたり、便が詰まっているような感じがしたりすることは一度もないまま終えることができました。今後は家にいるときもトイレを我慢しないで、家でも胃腸の不調を改善していきたいと思います。

最後に、最後に、今週の胃腸の調子をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は先週とほぼ同じ(10回/日弱?)
 ・水状便や脂肪便のような感じのことがある
 ・便の量は先週とほぼ同じ
 ・体重は63〜64kg
 ・水分摂取量は1L/日前後

という感じでした。
posted by 高橋(正) at 20:14| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年10月16日

体重が増えてきた?

今週は先々週に治ったと思ったヘルペス(右の上まぶた)が唇の右下に新たに出たり、昨夜、久し振りに脱肛したりしましたが、週全体としては、結構体調は良かったように思います。

その1つとして、体重が少し増えてきているみたいで、今週は63.5kgを越える日がほとんどで、昨夜は64kgを越える(今日は63.75kg以下)という数値でした。これも大建中湯の効果かなと思っていますが、本当に体重が増えていくようなら、適当なところでエンシュア・Hを1缶/日に減らしたり、十全大補湯の処方を止めてもらったりしても良いかもしれません。

ただ、先週に比べて、少し排便回数も増えてきているように思うので、本当に減らすかどうかはもう少し様子を見てから判断したいと思っています。

なお、そんな今週の胃腸の調子をいつものように箇条書きでまとめると、

 ・排便回数は先週より少し増えてきている気がする
 ・水状便のこともある
 ・便の量は先週より少し増えてきている気がする
 ・体重は63.5kg強
 ・水分摂取量は1L/日以下

という感じでした。
posted by 高橋(正) at 21:50| Comment(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年06月12日

体調は悪くないです

先週「ブタクサの花粉症」と書いたのは“鼻風邪”の間違いだったような気もしてくる今週の始まりでしたが、今はすっかり治まりました。

その他の気になることもほとんどなくて、胃腸の調子も、

 ・排便回数は特に変化ナシ
 ・便の状態や量のムラは解消しなくて、固形便だったり、脂肪便や泥状便だったこともある
 ・便がすっきり出ないと感じることも少しある
 ・体重は63〜64kg
 ・水分摂取量が少し増えてきたかもしれない

という感じでそんなに悪くありません。

ただ、体調が悪くないことを理由に、また就寝時間がずるずると遅くなって、睡眠時間も減ってしまっているので、就寝時間を元に戻せるように努めたいです。
posted by 高橋(正) at 17:20| Comment(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年05月29日

まずまず元気です

今週は天気がぐずつき、肌寒い日も多いですが、幸い、風邪を引いたり、体調を崩したりすることなく、まずまず元気です。先週の日記に書いたヘルペスもすっかり治りました。

胃腸の調子も、

 ・排便回数は特に変化ナシ
 ・便の状態や量にはムラがあり、固形便に近いこともある
 ・便がすっきり出ないように感じることがある
 ・体重は63〜64kg

という感じで、そんなに悪くありません。

今後も油断や過剰な心配をすることなく、しっかり活動していきます。
posted by 高橋(正) at 17:01| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年04月10日

少し改善した気がします

病院を替えて、処方も大きく変わって1週間経ちました。

今のところ、体調はまずまずで、ヘルペスも先週の通院前に唇の右下に出た1ヶ所(今年5度目)が残るのみとなりました。

また、継続していただるさも少し軽くなって、活動時間を今までより少し長く取れるようになっています。

胃腸の調子は、

 ・排便回数は8、9回/日
 ・便は先週より色が濃くなった
 ・今のところ、腹部膨満感は感じていない
 ・体重は63〜64kg

という感じで、先週とほぼ同じか、少し改善したように思います。

先週、医師に相談したときに「栄養ドリンクを飲んでも免疫力は向上しない」と言われましたし、新たに処方されたウルソ錠100mgを期待して良さそうなので、栄養ドリンクについてはもうしばらく様子を見て決めるつもりです。
posted by 高橋(正) at 20:39| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月28日

強めの腹痛でした

今朝はみぞおちに強めの鈍痛を感じて、ハイペン200mg錠を1錠飲んで朝食を45分ほど遅らせました。

その後は痛みもほぼなくなりましたが、2月、3月というのは節目か何かになっているのでしょうか? 昨年もほぼ同じころに2回、そして、今年も3日に続けて2回目となると、何か関連性を考えてしまいます。

ガスター20mg錠を夕食後に1錠飲んでいますけど、また繰り返したりするようなら、医師に相談してみます。
posted by 高橋(正) at 15:21| Comment(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月03日

久し振りの強い腹痛

今朝は久し振りに強い腹痛を感じたため、ハイペン200mg錠を1錠飲んで朝食を約1時間遅らせました。

今は薬が効いて腹痛はほとんど感じてませんが、腹部全体に差し込まれるような強い腹痛は本当に久し振りです。このブログの記事を検索すると、前回は昨年の3月6日ですから、ほぼ1年ぶりになります。今までの経験から午前中で治まると思いますが、とにかく今日はおとなしくしておこうと思います。

また、考えてみたら、今回服用したハイペン200mg錠は、処方されてから1年以上経っていることになるので、古くなってないか、今度、薬剤師に相談しようと思います。

posted by 高橋(正) at 09:52| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月23日

いろいろありました

胃腸の調子そのものはそんなに悪くない1週間でした。
でも、先週でなかった口唇ヘルペスがやっぱり出たり、手荒れが悪化したり、生活面でいろいろあって考えさせられたりで、先週のような“平穏無事”とはなりませんでした。

今さら関係修復などできるはずもありませんが、医師との問題も、非は私に多かったのかもしれません。

あまり気にしすぎて、体調にまで影響させないようにしたいです。
posted by 高橋(正) at 13:59| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年01月16日

平穏無事

胃腸の調子も乾燥肌もまずまずの1週間でした。
体調について特に書いておきたいことが見当たらない感じで、“平穏無事”だったと思います。

しいて書くなら、上唇の左側に口唇ヘルペスが出そうになったことぐらいですが、水泡が大きくなる前に消えたので、今年1回目にはカウントしていません。

あとは、この平穏無事をうまく活かして、このブログをもっと充実させるとか、生活に反映させていくだけです。
あまり調子に乗るわけにはいきませんが、かといって、慎重になりすぎることもないように、ちょうど良いバランスを探っていきたいです。
posted by 高橋(正) at 14:14| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年12月31日

謹賀新年

年賀状2010_4b.jpg


今年も少しずつ更新していきます。

まだ早いですが、遅くなるよりはよいかと思って載せました。
posted by 高橋(正) at 20:46| Comment(6) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年12月19日

落ち着いてきました

寒い日が続いていますが、強いだるさや手の弱いしびれは解消したようです。手の冷えや乾燥肌が続いているのはここ数日の寒さのためでもあると思うので、体調は大体落ち着いたといって良いように思います。

15日に前回の日記『何が原因か?』を書いてから特別なことは何もしていませんし、就寝時間も少しずつ遅くなってきてしまっている状態なので、結局、何が原因で、何が回復の役に立ったのかはさっぱり分からないままです。

低カリウム血症ではなくて、今年の7月に急激なだるさを感じたときのように、脱水症状が原因だったのかもしれません(考えてみると、このところはスポーツ飲料の摂取量が500ml/日を少し割り込んでいる日もあるように思います)し、嫌なことがあった影響だったのかもしれません。

とにかく、今は体調も落ち着いてきているので、再び悪くしないように、気を付けられるところは気を付けていきます。
posted by 高橋(正) at 20:12| Comment(4) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年10月24日

やや不調

まだ前に買ってきた薬が残っているので、処方してもらったビオフェルミン錠剤を飲み始めてはないのですが、このところ、胃腸の調子がやや不調です。

以前のようにはっきり“不調”というほどではなくて、“やや不調”というのが気になるところで、

 ・腹部膨満感は弱い
 ・ガスはそんなに多くない
 ・便がいつもと違うにおいで臭く感じることがある

という症状が続いています。

排便回数を1日10回前後まで増やして我慢しないようにすることで、症状悪化を防げているのではと思っているのですが、なぜこんな調子になったりするのか心当たりがありませんし、本当に、ビオフェルミン錠剤の効果を期待したいです。
posted by 高橋(正) at 21:00| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年10月19日

処方してもらいました

2ヶ月ぶりに通院して、ビフィズス菌製剤として“ビオフェルミン錠剤”を処方してもらいました。

私は自分で調べた“ビフィスゲン”を提案したのですが、担当医に「マイナーな薬だから」と“ビオフェルミン錠剤”を処方されました。

薬価は同じで、ビフィスゲンが散剤であるのに対し、ビオフェルミン錠剤はその名のとおり錠剤という違いはありますが、同じビフィズス菌製剤ですし、大腸の腸内細菌叢を改善し、腹部膨満感などを解消してくれることを期待しています。

なお、“ビオフェルミン”はネットでとても広く知られた薬のようですが、“ビオフェルミン”と“ビオフェルミン錠剤”は乳酸菌の種類が違って、ビフィズス菌製剤なのは“ビオフェルミン錠剤”だけのようです。

あと、短腸症候群のように経口摂取してから排泄までの通過時間が早い状態だと、薬の溶ける時間というのも結構重要になってくるのではと思い付いたので、今度調べてみようと思います。
posted by 高橋(正) at 19:57| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年10月17日

オレンジジュースを止めました

オレンジジュースを止めて、スポーツ飲料を1.5倍に薄めて飲むようになってから1週間以上経ちました。

最初は薄さが気になっていたスポーツ飲料にも慣れて、体重も65kgをわずかに上回るくらいで安定したように思います。また、変更したことで疲れやだるさを感じやすくなったという変化も感じていませんし、便通についても変化は感じていません。水分の摂取量そのものは変えていませんから、変更はうまくいったと判断しています。

今はグルミンで小腸の機能を高めているので、次は腸内細菌叢の改善を考えて、

 ・ラクボンの増量やビフィスゲンの追加
 ・水溶性食物繊維を意識して摂取

を担当医と相談してみようと思っています。

というのも、最近は頻度や程度が若干改善しているように感じますが、腹部膨満感やガスの増加、黒っぽい便などが見られることがあります。これらは腸内細菌の悪玉菌が増加しているためと思われるので、ラクボンの量が足りないか、主に小腸で増殖するラクボンでは補えない、大腸で悪玉菌が優勢なのではないか、と考えているためです。
posted by 高橋(正) at 17:59| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月28日

オレンジジュースを止めます

グルミンがやはり効いているということなのか、体重が66kg近くまで増えるようになりました。

そのため、間食を減らすか止めようかと思っていましたが、その前に、スポーツ飲料とオレンジジュースの摂取を見直すことにしました。カリウムの補給が少し減ってしまうことになりますが、元々アスパラカリウム錠300mgを6錠/日で服用していますし、両者に含まれる糖分による体重増加への影響をより重視した結果です。

とりあえず、水分摂取量を1L強/日とするのは同じにして、より糖分の多いオレンジジュースを止めて、スポーツ飲料も規定量の1Lで作るのではなく、50%増しの1.5Lで薄めに作ることにします。

もしだるさなどの影響が出るようならそのときに改めて見直したいと思います。
posted by 高橋(正) at 21:00| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年09月19日

服用139日目

グルミンの服用を始めて139日、グルミンの量を12g/日に増やして79日が経ちました。

体重は65kgを上限に500gの幅で落ち着いていて、体調もなかなか良い感じです。昨日は何が良くなかったのか、少し疲れが出て、今日も若干影響されてしまいましたが、他に気になるところはありません。来週もこの体調を維持して、さらに疲れが出ないようにできればと思います。

なお、今のところ見られる変化は、

 ・排便回数の減少(1日8、9回)
 ・体重の増加(64kgから65kgの間)

というところで、便の量が減ったという感じがなくなりました。でも、減っていたときに比べて“増えた”という感じはしなくて、“きちんと出るようになった”という感じがします。

胃腸がグルミンの服用という変化に完全に慣れたという気もしますし、“服用体験記”はそろそろ潮時かもしれません。
ラベル:体験記
posted by 高橋(正) at 21:00| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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