2014年12月25日

Q:短腸症候群の患者はどれくらいいるのですか?

※2014/12/25 情報を更新して少し修正しました。
※この記事は2010/7/24に書いた記事を基にしています。

A:短腸症候群のすべての患者の数を調べた資料はないのですが、関連する小腸機能障害で身体障害者手帳を持っている人の数なら、

 『平成23年生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者等実態調査)結果』 ※PDF注意

という厚生労働省の資料の14ページに、身体障害者手帳所持者数の推計値として、

  小腸機能障害(65歳未満) 2,900人
  小腸機能障害(65歳以上) 4,900人

と出ています。

この人数の中には短腸症候群以外の病気(クローン病やヒルシュスプルング病類縁疾患など)による小腸機能障害の方も多いでしょうし、手帳を取得できなかったり、していない方もいるでしょうから、乱暴に考えて、

  日本国内に数千から1万人弱

というところではないかと思います。

また、小腸機能障害はそれなりに医療水準が高く、医療保険制度が整ってない国では生存や生活が困難と思われるので、

  全世界でもせいぜい10万人程度

ではないかと想像します。

posted by 高橋(正) at 20:47| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年11月07日

Q:正会員と一般会員の違いは何ですか?

A:当会の運営に参加できるかできないかが違います。

当会の正会員は、いわば“運営委員会”の一員として活動計画や予算、規則を決めたり、交流会の実施や会報の発行など、当会が行う様々な活動を担当したりします。

これに対し、一般会員は運営に参加できないほか、任意で補助的に手伝うことはあっても活動を担当することもありません。また、正会員と違ってどなたでもなれますし、入会の手続きも簡単です。

ですが、会報などの配付物を受け取ったり、アンケートに任意で参加したり、会報などに投稿したりといった権利はすべて同じです。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 23:32| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年09月06日

Q:短腸症候群の会には短腸症候群の患者や家族しか入会できないのですか?

※2014/9/6 大幅に追加/修正しました。
※2014/6/11 全面的に改めました。
※この記事は2014/4/21に書いた記事を基にしています。

A:いいえ、どなたでも入会できます。

ただ、どなたでも入会できるのは、正会員、一般会員、賛助会員、顧問と4種類あるうちの一般会員のみになります。正会員は当会の“患者会”という位置付けや“短腸症候群”という対象をぼやけさせないため、そして、当会の運営に関わる話し合いをネットで行っているためという2つの理由から、原則としてヒルシュスプルング病類縁疾患やクローン病など短腸症候群と症状や治療法が重なる病気・障害の患者や家族までで、ネットを使える方に限定させてもらっています。また、賛助会員は当会の活動を資金や労力、便宜などで支援してくださる方、顧問は専門知識で当会の活動を支援してくださる方になります。

なお、正会員から選出される理事については、正会員より限定して、患者か患者を直接養育・看護・介護している家族のみとさせてもらっています。

posted by 高橋(正) at 22:18| Comment(2) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年04月22日

Q:短腸症候群に詳しい病院を教えてください。

※2014/8/18 情報を更新しました。
※2014/4/21 情報を更新するなど、加筆修正しました。
※この記事は2010/2/20に書いた記事を基にしています。

A:私も教えてもらいたいですが、小腸移植ができる病院なら、それだけ重度の短腸症候群の患者を受け入れていると思うので、詳しいと思います。

ちなみに、(公社)日本臓器移植ネットワークによると、小腸移植ができる病院は、2014年7月25日現在で、

 ・北海道大学病院
 ・東北大学病院
 ・慶應義塾大学病院
 ・名古屋大学医学部附属病院
 ・京都大学医学部附属病院
 ・大阪大学医学部附属病院
 ・九州大学病院
 ・岡山大学病院
 ・旭川医科大学病院
 ・自治医科大学附属病院
 ・独立行政法人国立成育医療研究センター
 ・熊本大学医学部附属病院

の12病院だそうです。

また、生まれつきの病気などで手術を受けて短腸症候群になることが結構あるようなので、こども病院のように重い病気を持つ乳幼児を多く受け入れている病院や、小児外科がある病院が詳しいと思います。こども病院や小児外科は大体中学生くらいまでの患者を対象にしていますが、子どものころの病気で短腸症候群になったなどの場合は大人でも診てもらえることがあるようです。

あと、消化器外科がある病院ならという気もしますが、胃がんや大腸がんなど、がんの手術を主な対象としているところもあるので、事前にホームページなどで診療科や担当医の案内を見て、何を専門としているか確認した方が良いです。このとき、腸閉塞やクローン病の手術に触れられていたり、短腸症候群は高カロリー輸液を行うことが多いので、日本静脈経腸栄養学会の認定医・指導医がいたりすると、一般の外科より詳しいかと思います。

posted by 高橋(正) at 00:03| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年01月16日

Q:短腸症候群で食事制限はありますか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、まだ書きかけです。間違っているところがあると思うので、ご利用の際はよくご確認ください。
A:あることもありますが、「下痢や結石の原因になるものを控えよう」という程度で、糖尿病や腎臓病のように厳格なことは少ないようです。逆に、残存小腸がまったくなくても、ひどい下痢や肝機能障害などがなければ、他の人とまったく同じ食事を摂ることもできます。

ただ、小腸が短い分食べた物が通過してしまう時間も早いので、1回に食べる分を少なめにして回数多く摂った方が栄養吸収も良いですし、下痢も緩和できるようです。また、下痢の場合は、意識してこまめに水分摂取をすると脱水症状を予防することができます。

小腸のどの部分を切って、どの部分がどんな風に残っているかなどで変わってくる部分があるので、個人差も大きいですが、「もう何も食べられない」などということはまずありませんから、安心して食事を楽しんでほしいと思います。

ラベル:食事
posted by 高橋(正) at 22:05| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年01月11日

Q:残存小腸の長さはどうやって測るのですか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、まだ書きかけです。間違っているところがあると思うので、ご利用の際はよくご確認ください。
A:残存小腸の長さは、手術中に直接測ることが基本です。

また、バリウムのような造影剤を飲んで、それが小腸を流れていくところや小腸全体に行き渡ったところをレントゲン撮影して測る方法もあるそうです。

posted by 高橋(正) at 20:12| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年01月10日

Q;短腸症候群の予後はどうなのですか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、まだ書きかけです。追加や変更をする場合があるので、あらかじめご了承ください。
A:現在は高カロリー栄養経腸栄養の技術が向上しているので、残存小腸がまったくなくても、会社勤めを続けられている方もいらっしゃいます。また、高カロリー栄養や経腸栄養をされていた方でも、必要なくなることもあります。

そして、その方の状況にもよりますが、短腸症候群になる前と同じ食事を摂り、お酒もたしなむこともできます。

ただ、腸内環境を良い状態に保ち、吸収できない栄養を補うための薬を飲み続ける必要がありますし、高カロリー栄養を行う場合はカテーテル感染症に気を付ける必要があります。また、小児の場合には高カロリー栄養を行うことで肝機能障害が起こることもあります。

短腸症候群は個人差が大きいので、より具体的なことはカテゴリ「症例」からお調べになるか、コメントなどでお問い合わせください。

posted by 高橋(正) at 23:25| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

Q:短腸症候群同盟とは何ですか?

※この記事は以前書いた記事に少し追加したものです。

A:短腸症候群のみを対象とした患者会です。

このブログを中心に、mixi、amebaなど、ネット上で活動しているほか、短腸症候群や短腸症候群同盟を知ってもらうためのチラシの配布、患者や家族が少しでも収入を得られるようにするための通信販売や販売イベントを行っています。

また、緩やかな連携で成立している患者会なので、参加に当たって申請は必要ありませんし、退会も自由です。会費なども一切かかりませんが、参加・支援してみたい活動がありましたら、協力していただけると幸いです。

まだ活動を始めて日が浅く、不十分なところも多いですが、今のところ、短腸症候群のみを対象とした患者会としては唯一なので、少しずつでも着実に充実させていきたいと思っています。

posted by 高橋(正) at 23:09| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年06月23日

Q:短腸症候群の患者会はありますか?

A:私もいろいろ探しているのですが、今のところ、この短腸症候群同盟以外に短腸症候群単独の患者会は見付かっていません。

ですが、短腸症候群も含めた患者会なら、

 『稀少難病者の会 あせび会』

というところがあるようです。

また、炎症性腸疾患(IBD・クローン病や潰瘍性大腸炎など)の患者の方なら、

 『全国のIBD患者会の連絡組織 IBDネットワーク』

というかなり大きな患者会があるようですし、中心静脈栄養をされている患者の方も患者会がいくつかあるようです。かかられている医師や病院が紹介してくれることもあるので、ぜひ、相談してみてください。

(2010/2/20掲載、2012/6/23更新)
posted by 高橋(正) at 22:50| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月20日

Q:小腸が短くなると、なぜいろいろな症状が現れるのですか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、専門的には間違っているかもしれません。でも、症状が現れる理由を考える参考にはなると思うので、載せておきます。

A:その小腸が短くなって、なぜいろいろな症状が現れるのかというと、小腸がそれだけ多くの働きを担っているからです。私が知っているだけでも、

 1.消化
 2.各種栄養素や水分などの吸収
 3.吸収した各種栄養素などが溶け込んだ血液を肝臓に送る
 4.消化中の内容物の一時貯蔵
 5.各種ホルモン(体内情報伝達物質)の分泌(内分泌系への関与)
 6.腸内細菌に対抗するために多数の免疫細胞が活発な状態で存在する(免疫系への関与)

が挙げられます。

下痢をするのは、4.の働きが低下して短時間のうちに内容物が大腸に到達し、消化や吸収が不十分であるために大腸で処理しきれないためと思います。

脱水症状になるのは、2.の働きが低下したためと思います。

肝機能障害になるのは、3.の働きが低下して肝臓に送られる血量が減り、血量が減ったのは飢えているためだと誤解した肝臓が無理をするためと思います。

免疫低下は、6.の働きが低下し、身体全体の免疫系の活性も低下したためと思います。

栄養失調は、2.の働きが低下したためと思います。

だるさは、脱水症状や栄養失調などに依るもののほか、5.の働きが低下したためと思います。
posted by 高橋(正) at 17:17| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年12月30日

Q:“代謝障害”とは何ですか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、専門的には間違っているかもしれません。でも、症状が現れる理由を考える参考にはなると思うので、載せておきます。

A:短腸症候群の“栄養吸収障害”はなんとなく理解できても、“代謝障害”は少し理解しづらいかもしれません。

“代謝”とは、

  体内で起こる化学反応

のことで、ここでは特に、

 ・ミネラルなど、電解質の濃度調整
 ・血漿pHの調整

の2つの代謝を指します。

この2つはさらに細かく分けられますが、他の代謝が正常に行われる環境を作り、維持するという働きをしています。ですから、この2つに障害が起こると、広範囲に影響が現れます。低カリウム血症やアシドーシスはこの“代謝障害”の1つです。

では、なぜ短腸症候群になると“代謝障害”が現れたりするのかというと、小腸が、

 ・電解質の吸収の多くを担っている
 ・消化・吸収を通して腸管内と多くの物質のやりとりを行うことで血漿pHを調整している

からです。2つの代謝は胃、大腸、肝臓、腎臓、肺などでも行われていますが、完全に代替することはできないようです。

また、小腸が短くなったことで腸内細菌による活動が異常になり、そこで生じた物質が小腸などから吸収されて、2つの代謝に障害を起こすこともあります。

“代謝障害”は極めて複雑な仕組みを経て起こるので、どこにどういう症状が出るか、どうすれば解決できるかを予測・解明することは困難です。ですが、最近の医学・生物学の進展はめざましく、さまざまな代謝が解明されてきてもいます。また、電解質濃度や血漿pHといった体内環境が他の人と異なることで、代謝障害のない人よりある病気に対して強いということもありえます。気休めかもしれませんが、悲観しすぎないようにしたいです。
posted by 高橋(正) at 19:33| Comment(3) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

Q:“短腸症候群”とは何ですか?

ここに書いた内容は管理人が知っていることをまとめたもので、専門的には間違っているかもしれません。専門的なことを知りたい方は、医学書『メルクマニュアル』内の記事『短腸症候群』をご覧ください。

短腸症候群の定義については、2009年6月13日の記事『“短腸症候群”の定義』をご覧ください。

A:“短腸症候群”とは何らかの原因で小腸の大半を切除してしまった人に現れる症状をまとめたもののことで、特定の症状を意味するものではありません。また、病気でもありません。

障害として考えるなら“栄養吸収障害”や“代謝障害”ですが、クローン病などによる栄養吸収障害とは少し違います。このため、クローン病などによる栄養吸収障害と区別して、原因が小腸の大量切除による栄養吸収障害を“短腸症候群”と呼ぶこともあるようです。

主な症状としては、

 ・下痢
 ・脱水症状
 ・肝機能障害
 ・免疫低下
 ・栄養失調
 ・だるさ
 ・低カリウム血症
 ・胆石
 ・アシドーシス
 ・(中心静脈輸液による)敗血症

などが挙げられるようですが、小腸の切除部位や残存小腸の長さなどによる個人差も大きいらしくて、全員に同じ症状が見られるというわけではないようです。ここでは、私を始めとする患者から寄せられた症状を挙げました。

対処法としては、基本的に栄養剤などによる栄養の補給が第一で、後は個人差の範囲で対症療法的に下痢を止めたりするようです。

社会的な認知が極めて低く、他の消化器疾患と勘違いされることがほとんどですが、一時的な“病気”ではないということをまず理解してもらいたいと思います。
ラベル:定義
posted by 高橋(正) at 14:41| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年10月24日

Q:“小腸”とはどんな臓器なのですか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、専門的には間違っているかもしれません。でも、症状が現れる理由を考える参考にはなると思うので、載せておきます。

A:“小腸”とは、胃と大腸の間にあって、十二指腸、空腸、回腸の3つの部分からなる、長さ6m強ほどの臓器です。十二指腸は長さ20〜30cmほどのC字形をしていて、空腸と回腸の境界ははっきりしません。でも、十二指腸を除く小腸の上方2/5が空腸、残り3/5が回腸とされています。

また、私が知っているだけでも、

 1.消化
 2.各種栄養素や水分などの吸収
 3.吸収した各種栄養素などが溶け込んだ血液を肝臓に送る
 4.消化中の内容物の一時貯蔵
 5.各種ホルモン(体内情報伝達物質)の分泌(内分泌系への関与)
  6.腸内細菌に対抗するために多数の免疫細胞が活発な状態で存在する(免疫系への関与)

といった働きをしています。
posted by 高橋(正) at 20:17| Comment(8) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年04月24日

Q:短腸症候群にはどんな公的支援がありますか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、間違っているところがあるかもしれません。でも、考える参考にはなると思うので、載せておきます。

A:病気や障害への公的支援というと“障害者手帳”や“特定疾患”などが思い浮かびますが、短腸症候群で支援を受けるのはなかなか難しいようです。

私が調べたところ、短腸症候群で支援を受けるには“身体障害認定”の“小腸の機能障害”で認定してもらう必要があるようで、認められると障害者手帳を交付されて、障害者年金(1級、2級のみ)などの支援を受けられます。また、短腸症候群そのものは特定疾患などに含まれていないようです(特定疾患などについてはこちら)。

ちなみに、小腸の機能障害の認定基準は次のとおりです。(『別紙 身体障害認定基準 第1 総括事項』を参考)。

1級に該当するもの

残っている小腸(空・回腸)の長さが75cm未満(乳幼児期は30cm未満)か、
永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもので、同時に、
推定必要エネルギー量の60%以上を常時中心静脈栄養法で補う必要があるもの


3級に該当するもの

残っている小腸(空・回腸)の長さが75cm以上150cm未満(乳幼児期は30cm以上75cm未満)か、
永続的に小腸機能の一部を喪失しているもので、同時に、
推定必要エネルギー量の30%以上を常時中心静脈栄養法で補う必要があるもの


4級に該当するもの

永続的に小腸機能の著しい低下があり、同時に、
通常の食事など(経口による栄養摂取)では体重を維持できない(成人の場合は最近3ヶ月間で体重が10%以上減少で、15才以下の場合は身長と体重の増加が見られない)ため、
6ヶ月の観察期間中に合計4週間程度中心静脈栄養法か経腸栄養法で補う必要があるもの

この基準を満たして認定される方がどれだけいるかは分かりませんが、私のような軽度なものまで認めてもらうことは無理なようです。
ラベル:公的支援
posted by 高橋(正) at 15:07| Comment(2) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年04月16日

Q:短腸症候群にはどんな“患者”がいますか?

ここに書いた内容は私が知っていることをまとめたもので、間違っているところがあるかもしれません。でも、考える参考にはなると思うので、載せておきます。

A:病気ではないので正確には違う言葉を使うべきなのでしょうが、短腸症候群の“患者”は大きく分けて次の3つに分けられるようです。

1.小児

・生まれつきの病気や乳幼児期の病気などで小腸を大量に切除したことが原因
・栄養吸収障害や代謝障害が重度な場合は成長にも影響するので、小腸移植手術をすることもある

2.高齢者

・腸閉塞や腸塞栓、ガンなどの病気で小腸を大量に切除したり、過去の手術で小腸を少しずつ切除していったことが積み重なったことが原因
・年齢的に必要な栄養が少ないので、栄養補給などにより症状を緩和することが基本

3.その他

・1.や2.に該当しない年齢で腸閉塞などの病気や交通事故などの怪我で小腸を大量に切除したことが原因
・1.や2.よりも“患者”数が少なく、予後などの症例も少ない

以上は聞きかじったりした情報をまとめたものなので正確ではないかもしれませんが、そう間違ってもいないと思います。

なお、1.の小児は小児外科などで得意としている病院があるようですし、2.の高齢者も経験の多い老人福祉施設が存在するらしいです。
posted by 高橋(正) at 20:18| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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