2015年12月11日

会報9号(1月号)を発行しました

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会報「泉<いずみ>」9号(1月号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

9号は雑誌形式でA4判28ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第9回交流会を開催しました(特集)
 ・アンケートを行いませんでした(特集)
 ・誌上交流会「患者と学校」(特集)
 ・論文の中の患者たち「残存小腸9cmから高カロリー輸液を離脱した少年」(新連載)
 ・先輩教えて!「中心静脈カテーテルの管理方法を教えて!」(新連載)
 ・私のレシピ
 ・ゆずります探しています(新企画)
 ・病名辞典「上腸間膜動脈血栓症」(連載第6回)
 ・お薬事典「トコフェロール酢酸エステル」(連載第6回)
 ・短腸症候群などを専門的に診られる病院・診療科の一覧作成にご協力ください(新企画)
 ・入会申込書
 ・誌上アンケート
 ・写真
 ・各種募集

8号で掲載を見合わせた誌上交流会と連載記事2本を再開したほか、新連載と新企画を2本ずつ始めました。ほかの患者や家族がどうされているかや専門的に見てもらえる病院・診療科の情報はとても求められていますので、今後もぜひ投稿や情報提供をお願いいたします。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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「会報2月号(4号)を発行しました」
「会報12月号(3号)を発行しました」
「会報8月号(2号)を発行しました!」
「会報創刊号を発行しました」
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2015年09月23日

会報8号(11月号)を発行しました

会報8号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」8号(11月号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

8号は雑誌形式でA4判24ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第2回定期総会を開催しました(特集)
 ・今年度と来年度の活動計画(特集)
 ・今年度予算と昨年度決算(特集)
 ・入会申込書
 ・誌上アンケート
 ・写真
 ・各種募集

7号の発行が2ヶ月以上遅れて8号のために十分な時間を確保できなかったため、誌上交流会や連載記事の掲載は見合わせました。次の9号からはまた再開しますので、投稿や情報提供をお願いいたします。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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2015年09月12日

第10回交流会を福岡市で開催します

第10回交流会チラシサンプル(小).jpg

来る11月29日(日)の14時00分※1から、福岡市の九州大学病院 総合研究棟にて第10回交流会を開催します。

今回は九州大学小児外科においてヒルシュスプルング病やヒルシュスプルング病類縁疾患がご専門で小腸移植も担当されている田口智章先生に短腸症候群に対する再生医療の研究についてご講演いただくほか、田口先生を始めとする専門の先生も交えての親睦※2を予定しています。

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、1週間前までに事前申込をされた方には名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。また、来場者多数となった場合には優先して参加することもできます。事前申込を希望される方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※3

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらか今回もじめご了承ください。希望される方は1週間前までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。希望される会員も10月31日(土)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

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「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:交流会 イベント
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2015年09月01日

会報8月号(7号)を発行しました

会報7号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」8月号(7号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

8月号は雑誌形式でA4判24ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第8回交流会を開催しました(特集)
 ・短腸症候群治療の現状と将来(特集)
 ・誌上交流会−患者と冷たいもの−(特集)
 ・先輩教えて!(新連載)
 ・会員紹介
 ・お薬事典「カルチコール(R)」(連載第5回)
 ・病名事典「慢性特発性偽性腸閉塞症」(連載第5回)
 ・誌上アンケート
 ・クイズ
 ・写真
 ・各種募集

今回は発行が2ヶ月以上遅れてしまい、大変申し訳ありませんでした。次こそは遅れないはずです。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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2015年07月02日

経験談を発表してくださる患者を募集します

来る9月26日(土)に札幌市のTKP札幌駅カンファレンスセンター ミーティングルーム2Gにて開催する第9回交流会において、ご自身の経験談を発表してくださる患者を募集します。

募集内容は次のとおりです。

【対象】
短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方本人で、ご自身の病気・障害になった経緯や治療・生活などについての経験談を10分間ほどにまとめて発表し、20分間ほどの質疑応答ができる方

【発表について】
10名ほどの参加者の前でしゃべっていただきますが、スライドや配付資料などを作る必要はありません。ただ、あらかじめどのような発表をされるか、事前に文章にまとめてお知らせください

【報酬について】
報酬はありませんが、交通費の補助を上限付きでいたします。会員への交通費の補助より多めにさせていただく予定です。

【応募方法】
当会のメールアドレス「sbsa2014(a)gmail.com」(「(a)」を@に変えて使ってください)に「経験談発表応募」という件名で、住所・氏名、メールアドレス、電話番号、簡単な病歴など自己紹介を本文に書いて送ってください。下記の住所までの郵送でも構いません(送料はご負担ください)。

 〒319-1553
 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
 一般社団法人 短腸症候群の会

【応募締切】
2015年7月31日(金)必着

【選考方法】
応募締切までに複数の応募があった場合、自己紹介からより発表していただきたい方を当会で選考します。選考結果は8月10日(月)までにメール、または郵送でお知らせします。

ご不明な点などがありましたら、応募先か、この記事へのコメントでお問い合わせください。

ご応募を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

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ラベル:交流会 イベント
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第9回交流会を札幌市で開催します

第9回交流会チラシサンプル(小).jpg

来る9月26日(土)の14時00分※1から、札幌市のTKP札幌駅カンファレンスセンター ミーティングルーム2Gにて第9回交流会を開催します。

今回は論文などから調べた短腸症候群の患者についての発表や患者本人による短腸症候群などになった経緯や治療・生活などについての経験談を聞くほか、患者や家族同士による座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、ほかの患者や家族の話を聞いてみたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、予算の都合から、親睦会への参加には当日に飲食費の負担が必要です。また、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができますし、来場者多数となった場合に優先して参加できます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※4

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらか今回もじめご了承ください。希望される方は8月31日(月)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、JR札幌駅周辺にある飲食店からお子様や移動が困難な方でも参加しやすいところを選んで会場とし、1人あたり1000〜3000円の予算で予定しています
※4:事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。希望される会員も8月31日(月)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

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「第3回交流会を東北大病院で開催します」
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「第1回集会を水戸で開きます」
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ラベル:交流会 イベント
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2015年06月06日

会報6月号(6号)を発行しました

会報6号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」6月号(6号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

6月号は雑誌形式でA4判24ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第7回交流会を開催しました(特集)
 ・アンケートを行いました
 ・短腸症候群に対する栄養療法(特集)
 ・ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わります(ニュース)
 ・病名辞典「腹壁破裂」(連載第4回)
 ・誌上交流会−患者と家族の外食−(特集)
 ・エッセイ
 ・クイズ
 ・お薬事典「エパテール(R)」(連載第4回)
 ・写真
 ・各種募集

今回も発行が3週間以上遅れてしまいましたが、4月号に比べて4ページ増やしたほか、多くの方から投稿をいただきました。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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2015年05月02日

ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わります

昨日、指定難病の対象となる病気を決める厚生労働省の検討会がこれまで検討してきた結果をまとめた意見を発表しました。

発表によると、今年7月から196の疾病が指定難病として医療費の助成を受けられることになり、当会の対象疾患ではヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)が入りました。全結腸型や小腸型でも全ての患者が対象になるのではなくて、高カロリー輸液や経管栄養を行っていることが条件になるようですが、大体の患者が条件を満たせるのではないかと思います。

医療費の助成を受けるための手続きは早ければ今月中旬以降から受けられると思いますので、対象となる方は主治医や病院の地域医療連携室の担当者に相談したり、保健所のホームページなどで手続きについての情報収集をしたりしてみてください。

また、当会としてパブリックコメントを提出するなどしてきましたが、短腸症候群は入りませんでした。ですが、まだチャンスはありますので、引き続き指定難病に入れるように活動していきます。

(代表理事:高橋(正)記)

:病院によって名称が異なることがあります

【参考】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度に関する意見について」(厚生労働省のホームページ内) ※PDF注意
「指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準(個票全体)」924ページ(厚生労働省のホームページ内) ※PDF注意
「平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料」(厚生労働省のホームページ内)

【関連記事】
「ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わる見込みになりました」
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2015年04月23日

第8回交流会についてのお知らせです

来る5月23日(土)の14時00分から仙台市の仙台市福祉プラザ第4会議室にて開催する第8回交流会について、次の2つのお知らせがあります。

1.事前申込なしの方は参加できない可能性があります

第8回交流会の会場は定員24名で、第7回交流会のように多くの方が来場された場合、全員が入場できない可能性があります。参加を希望される方はできるだけ4月30日(木)までに事前申込をお願いいたします。

  申込先
  sbsa2014(a)gmail.com((a)を@に置き換えて送ってください)
  080-5439-7830(高橋(正))

2.親睦会の会場は少し遠くなる可能性があります

親睦会の会場の候補となるファミリーレストランを探したところ、仙台市福祉プラザ周辺にはなく、青葉通りまたは広瀬通りに集中しているようですので、ほかに良い候補が見付からない場合、徒歩での移動ではなく、地下鉄、バス、タクシーでの移動となる可能性があります。親睦会への参加を希望される方で移動に不自由のある方はできるだけ4月30日(木)までに事前申込と連絡をお願いいたします。会場決定や移動手段について考慮いたします。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
ラベル:交流会 イベント
posted by 高橋(正) at 20:46| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年04月12日

小腸移植

この記事は当会会報5号からの転載です。また、筆者が調べた情報から参考になると判断したものをまとめて作成しましたが、絶対に正しいと保証するものではありません。この記事をどう利用されるかはご自身の判断と責任になります。当会は責任を負えませんので、あらかじめご了承願います。
どんな治療か
 小腸移植はカテーテル感染や閉塞などで中心静脈カテーテルを入れられなくなったり、腸管不全合併肝障害になったりして他に治療法がない場合に、他の人(ドナー)から小腸を提供してもらって短い小腸を補ったり、機能していない小腸と取り替えたりすることで口から栄養をとれるようにする医療で、今までに世界で約3千例、日本でも26例行われています。

具体的な内容
 小腸移植には、健康で血液型が同じ家族など生きている人から小腸の一部(1〜2m)を提供してもらう生体小腸移植と脳死になった人から小腸全体を提供してもらう脳死小腸移植の2つの方法がありますが、患者(レシピエント)が受ける手術はどちらも基本的に同じです。
 手術は患者の機能していない小腸を取り除くなどの準備をした上で提供された小腸(グラフト)を入れて患者の腸と血管につなぎます。このとき、あとで内視鏡検査などの検査をしやすいように提供された小腸の一部を外に出してストーマ(人工肛門/腸瘻)を作ります。
 手術後は翌日に患者と話をしたりできます。約3ヶ月間は高カロリー輸液が必要で、また、約1年間は1週間〜1ヶ月に1度ストーマから内視鏡検査を行います。この期間は検査も多いですし、拒絶反応の見極めが専門病院でないと難しいこともあって、手術を受けた病院から遠くに住んでいる患者は退院しても手術を受けた病院の近くに住むことになります。
 なお、この期間に特に問題がなければストーマを閉じます。

移植後の生活
 正直なところ、まだバラ色ではありません。日本で最近10年間に行われた小腸移植は他の国より良い結果になっていますが、それでも1年生存率が93%、5年生存率は76%と、まだ肝移植より低い結果にとどまっています。
 また、亡くならないまでも、拒絶反応などで提供された小腸を取り除かなければならなかったり、移植は成功しても高カロリー輸液を完全には止められなかったりすることもあります。完全に止められても、体に何も付けなくて良くなる(ストーマのあるころのストーマに付けるものを除く)とは限らなくて、水分補給などのために常に点滴が必要になることも多いです。
 このほか、小腸移植が成功した場合は免疫抑制剤を一生飲み続けなければならなりません。
 このため、高カロリー輸液から離脱するためだけに行うには危険と負担が大きすぎると考えられています。
 ですが、口から栄養をとれるようになる、食事ができるようになる、そして、カテーテル感染や腸管不全合併肝障害の危険が減るということはとても重要で、生活の質(QOL)が大幅に改善します。海水浴などアウトドアを楽しめるようになったり、健康な人と同じようにフルタイムで働けるようになったりした患者もいます。
 なお、小腸移植を受けて高カロリー輸液を完全に止めても、身体障害の認定が取り消されて手帳の返還を求められることはありません。

移植を受けるには
 今診てもらっている医師に紹介状を書いてもらって、表1の病院で小児外科医か移植外科医の診察を受けるか、これらの病院にいる移植コーディネーターに相談してください。セカンドオピニオンを利用しても良いです。小腸移植を受けられる条件ついて表2にまとめましたが、専門の医師やスタッフがこれらの条件に当てはまるか確認したり、手術やその後の生活について詳しく教えてくれます。
 小腸移植は専門の医師でもタイミングを判断しづらかったり、命の危険が差し迫ってからでは結果が悪くなりやすかったりするので、5〜10年後を見越して症状が落ち着いているときに行った方が良いとされています。また、残存小腸が極端に短かったり(超短腸症候群)、重度のヒルシュスプルング病や慢性特発性偽性腸閉塞症、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症、腸管神経節細胞僅少症であったりする場合は、病気や障害が分かったときからこれらの小腸移植を専門とする医師と連携して治療を行うことが提案されています。
表1 小腸移植を受けられる病院
○印は実際に小腸移植を行っている病院です
北海道
北海道大学病院
旭川医科大学病院
東北
○東北大学病院
関東
○慶應義塾大学病院
自治医科大学附属病院
国立成育医療研究センター
中部
名古屋大学医学部附属病院
近畿
○京都大学医学部附属病院
○大阪大学医学部附属病院
中国
岡山大学病院
九州
○九州大学病院
熊本大学医学部附属病院
表2 小腸移植を受けられる条件
基本条件
・小腸が短かったり、機能していないために高カロリー輸液が必要であること
追加条件1つ以上満たしている必要があります
・今使っている血管以外に中心静脈カテーテルを入れられる血管がないこと
・入院するような重度のカテーテル感染を繰り返していること
・腸管不全合併肝障害が悪化していること
・寝たきり状態など、生活の質が著しく低下していること
※条件ではありませんが、60歳以下が望ましいとされています
費用について
 最後に、小腸移植にはまだ健康保険が使えないため、高額な費用がかかります。東北大学病院と京都大学医学部附属病院では先進医療として入院費など一部に健康保険が使えますし、それ以外の病院でも退院後に飲む免疫抑制剤などの薬には健康保険が使えますが、1〜2千万円が自己負担になります。ただ、研究費などとして病院が負担してくれることもあります。

(代表理事:高橋(正)記)

【参考】
当会第6回交流会で行われた、大阪大学小児育成外科の上野豪久先生の講演
「小腸移植」(東北大学病院のホームページ内)
「小腸移植」(国立成育医療研究センターのホームページ内)
「小腸のQ&A」(日本移植学会のホームページ内)
「小腸移植の手引き」(熊本大学医学部附属病院移植医療センターのホームページ内)
「肝・小腸移植」(大阪大学小児外科のホームページ内)

【関連記事】
「4月号(5号)を発行しました!」(当会ameba支部の記事)
「第6回交流会を開催しました」(当会ameba支部の記事)
「『小児外科』2013年7月号(東京医学社・2013)」
posted by 高橋(正) at 16:22| Comment(0) | 用語説明 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする