2015年05月02日

ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わります

昨日、指定難病の対象となる病気を決める厚生労働省の検討会がこれまで検討してきた結果をまとめた意見を発表しました。

発表によると、今年7月から196の疾病が指定難病として医療費の助成を受けられることになり、当会の対象疾患ではヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)が入りました。全結腸型や小腸型でも全ての患者が対象になるのではなくて、高カロリー輸液や経管栄養を行っていることが条件になるようですが、大体の患者が条件を満たせるのではないかと思います。

医療費の助成を受けるための手続きは早ければ今月中旬以降から受けられると思いますので、対象となる方は主治医や病院の地域医療連携室の担当者に相談したり、保健所のホームページなどで手続きについての情報収集をしたりしてみてください。

また、当会としてパブリックコメントを提出するなどしてきましたが、短腸症候群は入りませんでした。ですが、まだチャンスはありますので、引き続き指定難病に入れるように活動していきます。

(代表理事:高橋(正)記)

:病院によって名称が異なることがあります

【参考】
「難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項に規定する指定難病及び第7条第1項第1号に規定する病状の程度に関する意見について」(厚生労働省のホームページ内) ※PDF注意
「指定難病とすべき疾病の支給認定にかかる基準(個票全体)」924ページ(厚生労働省のホームページ内) ※PDF注意
「平成27年度 第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料」(厚生労働省のホームページ内)

【関連記事】
「ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わる見込みになりました」
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2015年04月23日

第8回交流会についてのお知らせです

来る5月23日(土)の14時00分から仙台市の仙台市福祉プラザ第4会議室にて開催する第8回交流会について、次の2つのお知らせがあります。

1.事前申込なしの方は参加できない可能性があります

第8回交流会の会場は定員24名で、第7回交流会のように多くの方が来場された場合、全員が入場できない可能性があります。参加を希望される方はできるだけ4月30日(木)までに事前申込をお願いいたします。

  申込先
  sbsa2014(a)gmail.com((a)を@に置き換えて送ってください)
  080-5439-7830(高橋(正))

2.親睦会の会場は少し遠くなる可能性があります

親睦会の会場の候補となるファミリーレストランを探したところ、仙台市福祉プラザ周辺にはなく、青葉通りまたは広瀬通りに集中しているようですので、ほかに良い候補が見付からない場合、徒歩での移動ではなく、地下鉄、バス、タクシーでの移動となる可能性があります。親睦会への参加を希望される方で移動に不自由のある方はできるだけ4月30日(木)までに事前申込と連絡をお願いいたします。会場決定や移動手段について考慮いたします。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
ラベル:交流会 イベント
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2015年04月12日

小腸移植

この記事は当会会報5号からの転載です。また、筆者が調べた情報から参考になると判断したものをまとめて作成しましたが、絶対に正しいと保証するものではありません。この記事をどう利用されるかはご自身の判断と責任になります。当会は責任を負えませんので、あらかじめご了承願います。
どんな治療か
 小腸移植はカテーテル感染や閉塞などで中心静脈カテーテルを入れられなくなったり、腸管不全合併肝障害になったりして他に治療法がない場合に、他の人(ドナー)から小腸を提供してもらって短い小腸を補ったり、機能していない小腸と取り替えたりすることで口から栄養をとれるようにする医療で、今までに世界で約3千例、日本でも26例行われています。

具体的な内容
 小腸移植には、健康で血液型が同じ家族など生きている人から小腸の一部(1〜2m)を提供してもらう生体小腸移植と脳死になった人から小腸全体を提供してもらう脳死小腸移植の2つの方法がありますが、患者(レシピエント)が受ける手術はどちらも基本的に同じです。
 手術は患者の機能していない小腸を取り除くなどの準備をした上で提供された小腸(グラフト)を入れて患者の腸と血管につなぎます。このとき、あとで内視鏡検査などの検査をしやすいように提供された小腸の一部を外に出してストーマ(人工肛門/腸瘻)を作ります。
 手術後は翌日に患者と話をしたりできます。約3ヶ月間は高カロリー輸液が必要で、また、約1年間は1週間〜1ヶ月に1度ストーマから内視鏡検査を行います。この期間は検査も多いですし、拒絶反応の見極めが専門病院でないと難しいこともあって、手術を受けた病院から遠くに住んでいる患者は退院しても手術を受けた病院の近くに住むことになります。
 なお、この期間に特に問題がなければストーマを閉じます。

移植後の生活
 正直なところ、まだバラ色ではありません。日本で最近10年間に行われた小腸移植は他の国より良い結果になっていますが、それでも1年生存率が93%、5年生存率は76%と、まだ肝移植より低い結果にとどまっています。
 また、亡くならないまでも、拒絶反応などで提供された小腸を取り除かなければならなかったり、移植は成功しても高カロリー輸液を完全には止められなかったりすることもあります。完全に止められても、体に何も付けなくて良くなる(ストーマのあるころのストーマに付けるものを除く)とは限らなくて、水分補給などのために常に点滴が必要になることも多いです。
 このほか、小腸移植が成功した場合は免疫抑制剤を一生飲み続けなければならなりません。
 このため、高カロリー輸液から離脱するためだけに行うには危険と負担が大きすぎると考えられています。
 ですが、口から栄養をとれるようになる、食事ができるようになる、そして、カテーテル感染や腸管不全合併肝障害の危険が減るということはとても重要で、生活の質(QOL)が大幅に改善します。海水浴などアウトドアを楽しめるようになったり、健康な人と同じようにフルタイムで働けるようになったりした患者もいます。
 なお、小腸移植を受けて高カロリー輸液を完全に止めても、身体障害の認定が取り消されて手帳の返還を求められることはありません。

移植を受けるには
 今診てもらっている医師に紹介状を書いてもらって、表1の病院で小児外科医か移植外科医の診察を受けるか、これらの病院にいる移植コーディネーターに相談してください。セカンドオピニオンを利用しても良いです。小腸移植を受けられる条件ついて表2にまとめましたが、専門の医師やスタッフがこれらの条件に当てはまるか確認したり、手術やその後の生活について詳しく教えてくれます。
 小腸移植は専門の医師でもタイミングを判断しづらかったり、命の危険が差し迫ってからでは結果が悪くなりやすかったりするので、5〜10年後を見越して症状が落ち着いているときに行った方が良いとされています。また、残存小腸が極端に短かったり(超短腸症候群)、重度のヒルシュスプルング病や慢性特発性偽性腸閉塞症、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症、腸管神経節細胞僅少症であったりする場合は、病気や障害が分かったときからこれらの小腸移植を専門とする医師と連携して治療を行うことが提案されています。
表1 小腸移植を受けられる病院
○印は実際に小腸移植を行っている病院です
北海道
北海道大学病院
旭川医科大学病院
東北
○東北大学病院
関東
○慶應義塾大学病院
自治医科大学附属病院
国立成育医療研究センター
中部
名古屋大学医学部附属病院
近畿
○京都大学医学部附属病院
○大阪大学医学部附属病院
中国
岡山大学病院
九州
○九州大学病院
熊本大学医学部附属病院
表2 小腸移植を受けられる条件
基本条件
・小腸が短かったり、機能していないために高カロリー輸液が必要であること
追加条件1つ以上満たしている必要があります
・今使っている血管以外に中心静脈カテーテルを入れられる血管がないこと
・入院するような重度のカテーテル感染を繰り返していること
・腸管不全合併肝障害が悪化していること
・寝たきり状態など、生活の質が著しく低下していること
※条件ではありませんが、60歳以下が望ましいとされています
費用について
 最後に、小腸移植にはまだ健康保険が使えないため、高額な費用がかかります。東北大学病院と京都大学医学部附属病院では先進医療として入院費など一部に健康保険が使えますし、それ以外の病院でも退院後に飲む免疫抑制剤などの薬には健康保険が使えますが、1〜2千万円が自己負担になります。ただ、研究費などとして病院が負担してくれることもあります。

(代表理事:高橋(正)記)

【参考】
当会第6回交流会で行われた、大阪大学小児育成外科の上野豪久先生の講演
「小腸移植」(東北大学病院のホームページ内)
「小腸移植」(国立成育医療研究センターのホームページ内)
「小腸のQ&A」(日本移植学会のホームページ内)
「小腸移植の手引き」(熊本大学医学部附属病院移植医療センターのホームページ内)
「肝・小腸移植」(大阪大学小児外科のホームページ内)

【関連記事】
「4月号(5号)を発行しました!」(当会ameba支部の記事)
「第6回交流会を開催しました」(当会ameba支部の記事)
「『小児外科』2013年7月号(東京医学社・2013)」
posted by 高橋(正) at 16:22| Comment(0) | 用語説明 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年04月06日

第8回交流会を仙台市で開催します

第8回交流会チラシサンプル(小).jpg

来る5月23日(土)の14時00分※1から、仙台市の仙台市福祉プラザ第4会議室にて第8回交流会を開催します。

今回は東北大学小児外科で短腸症候群など腸管不全がご専門で小腸移植も担当されている和田基先生に短腸症候群治療の現状と将来についてご講演いただくほか、和田先生も参加する患者や家族同士による座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がこれらの病気や障害を専門とする医師の話を聞いたり、ほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。専門医の話を聞いてみたい方、ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、自分や家族の病気・障害についてよく知りたい方、小腸移植について詳しく知りたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、予算の都合から、親睦会への参加には当日に飲食費の負担が必要です。また、当日の申込でもご参加いただけますが、会場確保の都合からできるだけ4月30日(木)までの事前申込をお願いいたします。それ以外の場合でも、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができますし、来場者多数となった場合に優先して参加できます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※4

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:今回から参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は4月30日(木)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場から徒歩で行けるファミリーレストランや喫茶店、カラオケボックスなど、お子様や移動が困難な方でも参加しやすい会場と、1人あたり3000円までの予算を予定しています
※4:今回も事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。希望される会員も4月30日(木)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

【関連記事】
「第7回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:交流会 イベント
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2015年03月20日

ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わる見込みになりました

本日、指定難病の対象となる病気を決める検討会が厚生労働省で行われて、その結果が公表されました。

当会の対象疾患からは、全結腸型と小腸型のヒルシュスプルング病が今年7月から指定難病に加わる見込みとなりました。この2つのヒルシュスプルング病は今年1月から小児慢性特定疾患にもなっているので、小児から成人まで切れ目なく医療費の助成を受けられることになります。

ですが、短腸症候群は今回も対象に入りませんでした。候補には入っているのですが、指定難病の条件の1つ「発病の機構が明らかでない(=原因が不明である)」を満たしていないと判断されたようです。

とはいえ、まだチャンスはありますので、次の追加分に加えてもらえるように活動を続けていきます。

(代表理事:高橋(正)記)

【参考】
「指定難病(第二次実施分)に係る検討結果について(案)」(厚生労働省のホームページ内) ※PDF注意
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第11回) 資料」(厚生労働省のホームページ内)
「難病医療費助成対象が306疾患に」(NHKのホームページ内) ※閲覧可能な期間に限りがあります ※魚拓はこちら
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2015年03月19日

会報4月号(5号)を発行しました

会報5号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」4月号(5号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

4月号は雑誌形式でA4判20ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第6回交流会を開催しました(特集)
 ・アンケートを行いました
 ・小腸移植(特集)
 ・誌上交流会−患者と家族の新年度対策−(特集)
 ・エッセイ
 ・写真
 ・お薬事典「ロペミン(R)」(連載第3回)
 ・オススメ本「トリセツ・カラダ」
 ・病名辞典「ヒルシュスプルング病」(連載第3回)
 ・クイズ
 ・各種募集

今回も発行が3週間ほど遅れてしまいましたが、2月号に比べて4ページ増やしたほか、投稿も増えました。また、広告や賛助会員の募集も始めました。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

【関連記事】
「会報2月号(4号)を発行しました」
「会報12月号(3号)を発行しました」
「会報8月号(2号)を発行しました!」
「会報創刊号を発行しました」
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2015年02月06日

第7回交流会を東京・八重洲で開催します

第7回交流会チラシサンプル(小).jpg

来る3月21日(土)の14時00分※1から、東京・八重洲のAP東京八重洲通り12階G会議室にて第7回交流会を開催します。

今回は筑波大学小児外科で高カロリー輸液や経腸栄養など栄養療法がご専門の増本幸二先生に短腸症候群に対する栄養療法についてご講演いただくほか、増本先生も参加する患者や家族同士による座談、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています。

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がこれらの病気や障害を専門とする医師の話を聞いたり、ほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。専門医の話を聞いてみたい方、ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、高カロリー輸液を止めるために経腸栄養を始めたのだけれどうまくいっていない方、口からだけでは栄養が足らなくて栄養剤も飲んでいるけれど効果のない方、使っている栄養剤が体や口に合わなくて困っている方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、会場準備と予算の都合から、親睦会への参加には2月28日(土)までの事前申込と当日に飲食費の負担が必要です。また、5名以上のグループで交流会に参加する場合も2月28日(土)までに事前申込をお願いします。それ以外の場合でも、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※2

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:今回も事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。希望される会員も2月28日(土)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

【関連記事】
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
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「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
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2015年01月16日

会報2月号(4号)を発行しました

会報4号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」2月号(4号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

2月号は雑誌形式でA4判16ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第5回交流会を開催しました(特集)
 ・参加者の感想
 ・短腸症候群の主な症状・合併症について(特集)
 ・臨床試験の実施病院について
 ・病名辞典「クローン病」(連載第2回)
 ・私の工夫
 ・お薬事典「Omegaven(R)」(連載第2回)
 ・申請手続きについて
 ・各種募集

発行が3週間ほど遅れてしまいましたが、12月号に比べて4ページ増やしたほか、投稿も増えました。また、広告や賛助会員の募集も始めました。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

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「会報8月号(2号)を発行しました!」
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2014年12月26日

第6回交流会を大阪市で開催します

第6回交流会チラシサンプル(小).png

来る1月31日(土)の14時00分から、大阪市の大阪府谷町福祉センター第1会議室にて第6回交流会を開催します。

今回は大阪大学小児育成外科で小腸移植を担当されている上野豪久先生に小腸移植の現状についてご講演いただくほか、上野先生も参加する患者や家族同士による座談、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会も予定しています。

上野先生は来る1月から実施される小児慢性特定疾患の基準作成に携わっておられましたので、これらについて話を聞くこともできます。新たに小児慢性特定疾患に加わるヒルシュスプルング病や慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)の患者や家族の方、小腸移植について詳しく知りたい方、そしてもちろん、ほかの患者や家族、専門の先生と直接話をしたい患者や家族の方、ぜひこのチャンスを活用してください。

なお、親睦会への参加には会場の予約と予算の都合から、1月24日(土)までの事前申込と当日に飲食費の負担が必要です。また、今回も事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。どちらも希望されない場合でも、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができますし、会場の定員を超えるなどで参加者の制限を行わなければならないときに優先して参加できます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

:受付は13時30分開始

【関連記事】
「第5回交流会を福岡市で開催します」
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「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:イベント 交流会
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2014年12月25日

Q:短腸症候群の患者はどれくらいいるのですか?

※2014/12/25 情報を更新して少し修正しました。
※この記事は2010/7/24に書いた記事を基にしています。

A:短腸症候群のすべての患者の数を調べた資料はないのですが、関連する小腸機能障害で身体障害者手帳を持っている人の数なら、

 『平成23年生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者等実態調査)結果』 ※PDF注意

という厚生労働省の資料の14ページに、身体障害者手帳所持者数の推計値として、

  小腸機能障害(65歳未満) 2,900人
  小腸機能障害(65歳以上) 4,900人

と出ています。

この人数の中には短腸症候群以外の病気(クローン病やヒルシュスプルング病類縁疾患など)による小腸機能障害の方も多いでしょうし、手帳を取得できなかったり、していない方もいるでしょうから、乱暴に考えて、

  日本国内に数千から1万人弱

というところではないかと思います。

また、小腸機能障害はそれなりに医療水準が高く、医療保険制度が整ってない国では生存や生活が困難と思われるので、

  全世界でもせいぜい10万人程度

ではないかと想像します。

posted by 高橋(正) at 20:47| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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