2015年04月06日

第8回交流会を仙台市で開催します

第8回交流会チラシサンプル(小).jpg

来る5月23日(土)の14時00分※1から、仙台市の仙台市福祉プラザ第4会議室にて第8回交流会を開催します。

今回は東北大学小児外科で短腸症候群など腸管不全がご専門で小腸移植も担当されている和田基先生に短腸症候群治療の現状と将来についてご講演いただくほか、和田先生も参加する患者や家族同士による座談※2、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています※3

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がこれらの病気や障害を専門とする医師の話を聞いたり、ほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。専門医の話を聞いてみたい方、ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、自分や家族の病気・障害についてよく知りたい方、小腸移植について詳しく知りたい方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、予算の都合から、親睦会への参加には当日に飲食費の負担が必要です。また、当日の申込でもご参加いただけますが、会場確保の都合からできるだけ4月30日(木)までの事前申込をお願いいたします。それ以外の場合でも、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができますし、来場者多数となった場合に優先して参加できます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※4

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:今回から参加できない方を対象に、参加者への質問を受け付けます。受け付けた質問は座談の中で当会スタッフが代わりに質問して答えを聞き、メールか郵便にてお伝えしますが、寄せられた質問が多数の場合はお断りする場合もありますので、あらかじめご了承ください。希望される方は4月30日(木)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください
※3:親睦会の会場は当日に参加者の顔ぶれなどで最終決定しますので、事前に会場名や会場の場所、予算などをお伝えすることはいたしません。ですが、会場から徒歩で行けるファミリーレストランや喫茶店、カラオケボックスなど、お子様や移動が困難な方でも参加しやすい会場と、1人あたり3000円までの予算を予定しています
※4:今回も事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。希望される会員も4月30日(木)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

【関連記事】
「第7回交流会を東京・八重洲で開催します」
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:交流会 イベント
posted by 高橋(正) at 22:59| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年03月20日

ヒルシュスプルング病の一部が今年7月から指定難病に加わる見込みになりました

本日、指定難病の対象となる病気を決める検討会が厚生労働省で行われて、その結果が公表されました。

当会の対象疾患からは、全結腸型と小腸型のヒルシュスプルング病が今年7月から指定難病に加わる見込みとなりました。この2つのヒルシュスプルング病は今年1月から小児慢性特定疾患にもなっているので、小児から成人まで切れ目なく医療費の助成を受けられることになります。

ですが、短腸症候群は今回も対象に入りませんでした。候補には入っているのですが、指定難病の条件の1つ「発病の機構が明らかでない(=原因が不明である)」を満たしていないと判断されたようです。

とはいえ、まだチャンスはありますので、次の追加分に加えてもらえるように活動を続けていきます。

(代表理事:高橋(正)記)

【参考】
「指定難病(第二次実施分)に係る検討結果について(案)」(厚生労働省のホームページ内) ※PDF注意
「厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第11回) 資料」(厚生労働省のホームページ内)
「難病医療費助成対象が306疾患に」(NHKのホームページ内) ※閲覧可能な期間に限りがあります ※魚拓はこちら
posted by 高橋(正) at 00:01| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年03月19日

会報4月号(5号)を発行しました

会報5号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」4月号(5号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

4月号は雑誌形式でA4判20ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第6回交流会を開催しました(特集)
 ・アンケートを行いました
 ・小腸移植(特集)
 ・誌上交流会−患者と家族の新年度対策−(特集)
 ・エッセイ
 ・写真
 ・お薬事典「ロペミン(R)」(連載第3回)
 ・オススメ本「トリセツ・カラダ」
 ・病名辞典「ヒルシュスプルング病」(連載第3回)
 ・クイズ
 ・各種募集

今回も発行が3週間ほど遅れてしまいましたが、2月号に比べて4ページ増やしたほか、投稿も増えました。また、広告や賛助会員の募集も始めました。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

【関連記事】
「会報2月号(4号)を発行しました」
「会報12月号(3号)を発行しました」
「会報8月号(2号)を発行しました!」
「会報創刊号を発行しました」
posted by 高橋(正) at 23:20| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年02月06日

第7回交流会を東京・八重洲で開催します

第7回交流会チラシサンプル(小).jpg

来る3月21日(土)の14時00分※1から、東京・八重洲のAP東京八重洲通り12階G会議室にて第7回交流会を開催します。

今回は筑波大学小児外科で高カロリー輸液や経腸栄養など栄養療法がご専門の増本幸二先生に短腸症候群に対する栄養療法についてご講演いただくほか、増本先生も参加する患者や家族同士による座談、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会を予定しています。

短腸症候群を中心にクローン病やヒルシュスプルング病、慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)、小腸機能障害など小腸が短かったり、機能していない方がこれらの病気や障害を専門とする医師の話を聞いたり、ほかの患者や家族と直接会って話をしたりする機会はなかなかありません。専門医の話を聞いてみたい方、ほかの患者や家族と直接会ってみたい方、特に、高カロリー輸液を止めるために経腸栄養を始めたのだけれどうまくいっていない方、口からだけでは栄養が足らなくて栄養剤も飲んでいるけれど効果のない方、使っている栄養剤が体や口に合わなくて困っている方はぜひこのチャンスを活用してください。

なお、会場準備と予算の都合から、親睦会への参加には2月28日(土)までの事前申込と当日に飲食費の負担が必要です。また、5名以上のグループで交流会に参加する場合も2月28日(土)までに事前申込をお願いします。それ以外の場合でも、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください※2

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

※1:受付は13時30分開始
※2:今回も事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。希望される会員も2月28日(土)までに上記チラシのお問い合わせにある住所かメールアドレスまでお申し込みください

【関連記事】
「第6回交流会を大阪市で開催します」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:交流会 イベント
posted by 高橋(正) at 22:52| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2015年01月16日

会報2月号(4号)を発行しました

会報4号用サムネイル.jpg

会報「泉<いずみ>」2月号(4号)を発行しました。

画像をクリックするとameroadというサービスのサイトに移動するので、そこから無料でダウンロードできます。

2月号は雑誌形式でA4判16ページのPDFファイルで、主な記事は次のとおりです。

 ・第5回交流会を開催しました(特集)
 ・参加者の感想
 ・短腸症候群の主な症状・合併症について(特集)
 ・臨床試験の実施病院について
 ・病名辞典「クローン病」(連載第2回)
 ・私の工夫
 ・お薬事典「Omegaven(R)」(連載第2回)
 ・申請手続きについて
 ・各種募集

発行が3週間ほど遅れてしまいましたが、12月号に比べて4ページ増やしたほか、投稿も増えました。また、広告や賛助会員の募集も始めました。

会報は当会の存在や活動を知ってもらうためのものでもありますから、会報の一部だけを抜き出したり、内容を書き換えるなどの改変をしたりしない限り、コピーや配布は自由です。印刷したものが必要であれば、こちらから送ります。

どうぞ気軽にダウンロードして読んでみてください。

(代表理事:高橋(正)記)

【関連記事】
「会報12月号(3号)を発行しました」
「会報8月号(2号)を発行しました!」
「会報創刊号を発行しました」
posted by 高橋(正) at 23:37| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年12月26日

第6回交流会を大阪市で開催します

第6回交流会チラシサンプル(小).png

来る1月31日(土)の14時00分から、大阪市の大阪府谷町福祉センター第1会議室にて第6回交流会を開催します。

今回は大阪大学小児育成外科で小腸移植を担当されている上野豪久先生に小腸移植の現状についてご講演いただくほか、上野先生も参加する患者や家族同士による座談、交流会終了後に別会場にて希望者による親睦会も予定しています。

上野先生は来る1月から実施される小児慢性特定疾患の基準作成に携わっておられましたので、これらについて話を聞くこともできます。新たに小児慢性特定疾患に加わるヒルシュスプルング病や慢性特発性偽性腸閉塞症(CIIP)、巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症(MMIHS)、腸管神経節細胞僅少症(HG)の患者や家族の方、小腸移植について詳しく知りたい方、そしてもちろん、ほかの患者や家族、専門の先生と直接話をしたい患者や家族の方、ぜひこのチャンスを活用してください。

なお、親睦会への参加には会場の予約と予算の都合から、1月24日(土)までの事前申込と当日に飲食費の負担が必要です。また、今回も事前申込をされた当会会員限定で、上限付きの交通費の補助を行います。どちらも希望されない場合でも、事前申込をされた方には事前に名札と交流会で使用する資料を用意しておきますので、スムーズな受付ができますし、会場の定員を超えるなどで参加者の制限を行わなければならないときに優先して参加できます。事前申込をされる方は上記チラシのお問い合わせまでお申し込みください。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)

:受付は13時30分開始

【関連記事】
「第5回交流会を福岡市で開催します」
「第4回交流会を札幌市で開催します」
「第3回交流会を東北大病院で開催します」
「第2回交流会を東京で行います」
「第1回交流会が無事終わりました」
「第1回集会を水戸で開きます」
「来年からイベントを年数回行います」
ラベル:イベント 交流会
posted by 高橋(正) at 15:42| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年12月25日

Q:短腸症候群の患者はどれくらいいるのですか?

※2014/12/25 情報を更新して少し修正しました。
※この記事は2010/7/24に書いた記事を基にしています。

A:短腸症候群のすべての患者の数を調べた資料はないのですが、関連する小腸機能障害で身体障害者手帳を持っている人の数なら、

 『平成23年生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者等実態調査)結果』 ※PDF注意

という厚生労働省の資料の14ページに、身体障害者手帳所持者数の推計値として、

  小腸機能障害(65歳未満) 2,900人
  小腸機能障害(65歳以上) 4,900人

と出ています。

この人数の中には短腸症候群以外の病気(クローン病やヒルシュスプルング病類縁疾患など)による小腸機能障害の方も多いでしょうし、手帳を取得できなかったり、していない方もいるでしょうから、乱暴に考えて、

  日本国内に数千から1万人弱

というところではないかと思います。

また、小腸機能障害はそれなりに医療水準が高く、医療保険制度が整ってない国では生存や生活が困難と思われるので、

  全世界でもせいぜい10万人程度

ではないかと想像します。

posted by 高橋(正) at 20:47| Comment(0) | Q&A | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年12月02日

学習会を茨城県立医療大学にて開催します

※2014/12/5 チラシを追加しました

学習会チラシサンプル.jpg

来る12月13日(土)の14時から、茨城県稲敷郡阿見町にある茨城県立医療大学にて学習会を開催します。

主な内容は11月29日(土)に開催した第5回交流会にて九州大学大学院の田口智章先生がされた講演映像の上映と座談会です。田口先生はヒルシュスプルング病やヒルシュスプルング病類縁疾患がご専門で、先生による来年1月から小児慢性特定疾患に加わるこれらの病気や制度の見直しについてのご講演は非常にタイムリーであると思いますし、茨城県内で短腸症候群など小腸が短かったり機能していない患者や家族が集まって話ができる機会も多分初めてと思います。

参加は無料で、事前申し込みは不要です。また、当会会員や患者・家族でなくても、内容に興味を持ってくれた方ならどなたでも参加できます。

すでに開催日まで2週間もありませんが、どうぞ気軽に参加してください。

(代表理事:高橋(正)記)

短腸症候群の会 学習会
日時 2014年12月13日(土) 14時00分〜16時30分(受付開始13時30分)
会場 茨城県立医療大学
会場住所 〒300−0394 茨城県稲敷郡阿見町大字阿見4669−2(JR土浦駅西口よりバス25分)
参加費 無料(事前申込不要)
問い合わせ先(メール) sbsa2014(a)gmail.com ※(a)を@に替えて送信してください
問い合わせ先(携帯) 080(5439)7830 (高橋(正))

【関連記事】
「学習会を計画中です」
「第5回交流会を福岡市で開催します」
posted by 高橋(正) at 23:56| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年11月26日

学習会を計画中です

茨城県内で12月中にヒルシュスプルング病やヒルシュスプルング病類縁疾患が専門の医師の講演映像を上映する学習会を準備中です。

上映する講演映像は、九州大学大学院の田口智章先生が「小児慢性特定疾患の見直しについて」と題して来年1月から小児慢性特定疾患に加わる、ヒルシュスプルング病や慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症(この3つともヒルシュスプルング病類縁疾患)の認定基準などについて講演される約40分の録画映像です。田口先生には今週末の29日に福岡市で開催する当会第5回交流会で上記内容の御講演をしていただく予定で、この録画と録画した映像を後日別の会場で上映するご許可をいただきました。

また、上映後は講演を視聴した当会代表理事による説明や座談会形式での懇談なども計画していて、全体で2時間から3時間を予定しています。

患者や家族が申請される際の参考にしていただけるよう、なるべく早くと思って12月中に茨城県内での開催を目標に調整していますが、準備期間が短いために十分な周知活動ができない可能性があります。

関東地方にお住まいで興味がおありの方はぜひ続報をお待ちください。

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 14:24| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年11月17日

会報3号の回収を行っています

当会会報『和<のどか>』12月号(3号)7ページの記事「周知活動に協力くださっている方々」は掲載先に無許可で作成されたものだったため、この記事が載っている会報の回収を行っています。

当会から直接受け取られた方には今週中に当会からのお詫びの文書と回収用の封筒が届くはずですので、届きましたら回収用の封筒に入れてご返送くださいますようお願いいたします。

また、当会から直接受け取られていない方でも、7ページの下段が大きく空白になっていない会報をお持ちの場合は下記の住所までご送付願います。折り返し送料分の切手を送らせていただきます。

大変お手数をおかけしますが、どうかご協力をお願いいたします。

なお、会報の回収後にこの記事を削除した新しい会報をお求めの方は、回収の際に「新しい会報○部希望」と封筒にお書きください。折り返しお送りいたします。

(代表理事:高橋(正)記)
送付先
〒319−1553
茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4−297−43
一般社団法人 短腸症候群の会

【関連記事】
「ameba支部掲載記事と会報3号掲載記事についてお詫びいたします」
「会報12月号(3号)を発行しました」
posted by 高橋(正) at 20:02| Comment(0) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする