2309年01月01日

このブログについて

このブログは、一般社団法人 短腸症候群の会が短腸症候群などの小腸が短かったり、機能していない患者や家族、身近に接する方などが情報を交換したり、交流したりできるように運営しているブログです。

でも、ただ情報交換や交流といっても難しいので、短腸症候群についての情報を探して分かりやすく紹介していくことを通して、情報交換や交流のきっかけとしていければと考えてます。

なお、このブログを見た意見や感想、質問などがありましたら、気軽にコメントしてください。ただ、寄せられたコメントは、症例など、記事に利用させていただく場合があるので、あらかじめご了承願います。

また、患者や家族同士で参考にし合うために、

 ・症例
 ・治療内容
 ・投薬内容
 ・クスリのレビュー
 ・生活上の工夫など
 ・お薦めの参考サイト・書籍など
 ・これらについて書かれているホームページやブログなど
 ・そのほか短腸症候群についての情報

も募集しています。協力してくださる方は、sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)まで連絡してください。匿名情報や参加サイトとして公開させてもらいます。

あと、この本部のほかに、

 ・短腸症候群の会mixi支部:オープンな場所で、質問や相談ができます(参加は自由ですが、mixiの利用に登録が必要です)
 ・短腸症候群の会ameba支部:短腸症候群の会の活動情報などを中心にアップしています
 ・Twitterのタグ #tanchousyou (短腸症):記事になる前の情報などをつぶやくことがあります

があります。興味がありましたら、こちらも利用してみてください。

なお、個人情報の扱いには注意していますが、当会の不注意で個人が特定されてしまうなどの不都合なことが起こりましたら、すぐに連絡してください。当会の責任なので、責任を持って対応させていただきます。

(代表理事:高橋(正)記)


posted by 高橋(正) at 01:02| Comment(87) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一般社団法人 短腸症候群の会について

一般社団法人 短腸症候群の会は、短腸症候群を中心に、クローン病やヒルシュスプルング病、慢性突発性偽性腸閉塞症・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症・腸管神経節細胞僅少症などのヒルシュスプルング病類縁疾患、小腸機能障害など、小腸が短かったり、機能していない方を対象にした患者会です。

全国を対象に、患者や家族同士の交流の支援、治療や生活の向上に役立つ情報の収集と提供、国などへの働きかけ、不安や悩みなどの相談と専門機関などの紹介、といった活動を行っています。

連絡先
 メール:sbsa2014(A)gmail.com(スパム除けをしているため、“(A)”を“@”に直して送信してください)
 電 話:080-5439-7830
 Twitter:@SBSAlliance
 LINE :電話番号 080-5439-7830 で検索してください
 Instagram:short_bowel_synd

(代表理事:高橋(正)記)

posted by 高橋(正) at 01:01| Comment(2) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

コメントにご利用ください 2

「コメントにご利用ください」に寄せられたコメントが50件近くになって見づらくなってきましたので、新たに記事を作りました。今後はこちらを利用してください。また、過去のコメントをご覧になりたい場合は、記事の左下にある「タグ:コメント」をクリックして過去の記事を呼び出してください。
特定の記事以外へのコメントをどこにすれば良いか決めていませんでしたので、コメント専用の記事を作ってみました。

どの記事へのコメントでもないけれど、書き込みをしたいという方はこの記事にコメントしてください。今まで不親切で申し訳ありませんでした。

なお、コメントが増えて読みづらくなりましたら、また新しい記事を作ります。
(2011/11/13設置)
ラベル:コメント
posted by 高橋(正) at 01:00| Comment(53) | 管理 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2026年10月09日

10/17(土)14:00〜16:00 おしゃべりカフェをZoomにて再開します

おしゃべりカフェ_共通イラスト.jpg

2026年10月17日(土)の14時00分から16時00分まで、オンライン会議室Zoomにておしゃべりカフェを再開します。

 日時 2026年10月17日(土)14時00分〜16時00分
 ミーティングID 830 3574 3586
 パスコード なし
 申し込み 不要
 参加 無料
 途中参加・途中退室 自由
 音声のみ参加・傍聴のみ 可能
 問い合わせ
 ・メール sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。
SBSA_メールアドレス.png

 ・電話 080-5439-7830
  ※電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。

しばらくお休みしていましたが、当会にて相談を担当している代表理事が“店長”になって参加者の皆さんと雑談をしたり、不安や悩み、周囲の人たちには話しづらい、または、共感してもらいづらいグチなどをうかがったり、参加者同士の会話をサポートしたりするオンライン交流イベントを再開します。

途中参加・途中退室自由なので、開催時間中に短時間だけ参加してお話したり、外出中や移動中に声だけで参加したり、ほかの人の話を聞くだけ、といった参加も自由です。また、オンラインでの開催なので、体調などの理由で外出が難しい方、会場参加だと遠くて参加できなかった方にも参加しやすいと思いますし、少人数でじっくり話せるので、話したいことや聞きたいことがたくさんある方に向いていると思います。

短腸症候群と診断されたばかりで不安や疑問のある方、身近に短腸症候群など腸管不全の患者がいるなどで学びたい方、逆に、周りにほかの患者や家族がいないのでとにかく話をしてみたい方などは特にお気軽にご参加ください。不安や疑問を少しでも減らして、孤独ではないことを体感しましょう。視聴のみの参加者だけの場合には代表理事が何か話したいと思います。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))
posted by 高橋(正) at 16:40| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ホームページを開設しました

会からのお知らせ_共通イラスト.png

2026年8月1日(土)に当会ホームページを開設しました。

「一般社団法人短腸症候群の会【公式】」( https://sbsalliance.or.jp/ )

今後はこちらから様々な情報を発信していきますので、ぜひお気に入りやブックマークへの追加をお願いします。

(文:高橋(正))

posted by 高橋(正) at 16:30| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2026年03月13日

第44回交流会のプログラムを公開します

20260315_プログラム_第44回交流会_表.png20260315_プログラム_第44回交流会_裏.png

2026年3月15日(日)14:00から、東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて開催する第44回交流会のプログラムを作成しましたので公開します。

交流会の詳細については上の画像とこちらの記事をご覧ください。

今回は「成人の短腸症候群」がテーマです。成人になってから短腸症候群になった患者に見られる小児の短腸症候群の患者とは異なる症状や栄養管理、カテーテル管理などについて学べる機会は珍しいと思いますので、ぜひご利用ください。

まだ下のリンクから申し込めますので、興味のある方はお気軽にお申し込みください。

 ・会場参加 https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA (Googleフォーム)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))
posted by 高橋(正) at 15:26| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

明後日の交流会に参加してくださる方が非常に少なくて困っています

会からのお知らせ_共通イラスト.png


明後日の15日(日)に東京・亀戸のアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム とZoomにて第44回交流会を開催するのですが、会場、Zoomの両方とも参加申し込みがほとんどなくて非常に困っています。

会場から参加いただけると大変うれしいですが、Zoomからの参加もとてもうれしいです。

15日(日)14:00〜16:00の2時間お付き合いいただける方、どうか参加してくださいませんか?
会場にて心からお待ちしています。

この記事の公開から事前登録なしでも会場参加できることにしますが、次のリンクから申し込んでもらえると事前に準備できるので助かります(※)。

どうぞお気軽にお申し込みください。

 ・会場参加 https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/_C0LZgtWSfCRu_D5Dte5bQ (Zoom)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

※:Zoom参加は事前登録しないと参加に必要なリンクなどをお知らせできません

posted by 高橋(正) at 15:10| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2026年03月06日

3/15(日)14:00から交流会を東京・亀戸とZoomにて開催します

交流会_共通イラスト.jpg

2026年3月15日(土)14:00〜16:00の予定で東京・亀戸にあるアフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールームとオンライン会議室Zoomにて第44回交流会を開催します。

今回は「成人の短腸症候群」をテーマに、成人になってから短腸症候群になった患者に見られる小児の短腸症候群の患者とは異なる症状や栄養管理、カテーテル管理などについて東北医科薬科大学病院消化器外科の渡辺和宏先生にZoomからお話しいただきます。今まであまり取り上げてこなかったテーマですので、成人になってから短腸症候群になられた方やそのご家族にはぜひ参加いただけたらと思います。
もちろん、それ以外の方もぜひご参加ください。小児の患者が成人になってからのことを考える参考にもなると思います。

 テーマ:「成人の短腸症候群」(渡辺和宏先生/東北医科薬科大学病院消化器外科)
 ※渡辺先生はZoomから参加されます

 日時 2026年3月15日(日)14時00分〜16時00分

 会場 アフラックペアレンツハウス亀戸 セミナールーム
  アフラックペアレンツハウス亀戸
   住所 東京都江東区亀戸 6-24-4
   最寄り駅 JR総武線「亀戸」駅北口より徒歩4分
    ※広めの会場ですので、講演を聴くためのスペース以外に、お子様を遊ばせたり、ケアをしたりするためのスペースも確保できると思います。
    ※会場の駐車場は2台分しかありませんので、できるだけ周辺の駐車場か公共交通機関をご利用ください。
    ※会場参加をされる場合は感染対策としてマスク着用などをお願いします。

 参加方法
  ※それぞれリンクから2026年3月13日(金)までに事前登録をお願いいたします。
  ※登録の際に事前質問ができます。2026年3月9日(月)までにいただければあらかじめ先生方にお知らせできますので、回答をもらいやすいと思います。
  ※Zoom参加で登録すると参加に必要なミーティングIDやパスコード、リンクが書かれたメールが届きますので、当日お時間になりましたら入室をお願いします。届かない場合は下記の問い合わせよりお問い合わせください。

 ・会場参加 https://forms.gle/WcizdSf9KBBRfyKAA (Googleフォーム)

 注意
  1. 参加できなかった会員が講演を見ることができるようにするため、交流会を報告する記事などを書く際の参考にするため、交流会の様子を録画します。ご了承ください。
  2. 参加された方が交流会の様子を録画・録音したり、参加者以外が見られる状態にしたりしないでください。
  3. 交流会の最後にスクリーンショットを撮影して、後日、参加者全員に記念品としてお送りします。撮影を希望されない方は撮影の前にお申し出ください。
  4. Zoomから参加される方は、どなたか分かるようにお申し込みの際に書かれた名前を表示してご入室してください。
  5. 当日に会場を見つけられない、Zoomで入室できない、操作方法が分からない、急な体調不良などで参加できないなどの場合には、下記の問い合わせまでお知らせください。

 問い合わせ
 ・メール sbsa2014(a)gmail.com
  ※迷惑メール除けをしています。(a)を@に替えてメールを送るか、下のQRコードからメールしてください。

SBSA_メールアドレス.png

 ・電話 080-5439-7830
  ※電話は毎週金曜日10:00〜16:00のみ対応可能です。

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(代表理事:高橋(正)記)
posted by 高橋(正) at 03:02| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2026年01月28日

1/31(土)の交流会に会場参加してくださる方が非常に少なくて困っています

会からのお知らせ_共通イラスト.png

今週末の31日(土)に福岡市のリファレンス キャナルシティ博多 貸会議室 CA とZoomにて第43回交流会を開催するのですが、会場参加のお申込みが非常に少なくて困っています。

Zoomからの参加も良いですが、専門医や他の患者や家族との直接の交流だからこそ得られるものもたくさんあります。

お近くにお住まいの方、ご都合のつく方、どうぞ会場から参加してくださいませんか?
会場にて心からお待ちしています。

この記事の公開から事前登録なしでも会場参加できることにしますが、次のリンクから申し込んでもらえると事前に準備できるので助かります(※)。
どうぞお気軽にお申し込みください。

 ・会場参加 https://forms.gle/EKpP8tqZtRX1ELDX9 (Googleフォーム)
 ・Zoom参加 https://us02web.zoom.us/meeting/register/L8Recm5ESaODTIZH6Q2-mw (Zoom)

1人でも多くの方の参加を心からお待ちしています。

(開催責任者・文:高橋(正))

※:Zoom参加は事前登録しないと参加に必要なリンクなどをお知らせできません
posted by 高橋(正) at 01:44| Comment(0) | イベント | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

オメガベンの保険適用に進展がありました

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2025年12月18日(木)に東北大学からオメガベンの保険適用に向けて進展があったという発表がありました(※1)。
同大学小児外科の和田基先生が中心となって行っていた医師主導治験において治験に参加する患者20名への投与と観察を終了したというもので、今後は2026年12月以降に保険適用の申請をできるように集まったデータを整理したり、報告書を作成したりするそうです。

まだ1年以上自費で個人輸入しなければならないということでもありますが、医師主導治験が行われているということしか分からなかった状況から保険が使えるようになる時期を具体的に想像できるようになったということは大変大きな、そして、喜ばしい変化だと思います。オメガベンの治験をしてくれる製薬企業がないから和田先生が医師の主導する形で治験を行おうとしているという話を聞いたときから考えると一層感慨深いです。

オメガベンが保険適用になれば、新生児や乳児など小児患者にとって致命的になることも少なくなかった腸管不全関連肝障害(※2)の予防や治療がしやすくなって、より良い状態で成長できるようになります。亡くなる患者もきっと減ると思います。
予定どおり手続きが進んで保険適用となることを心から願います。

(文:高橋(正))

※1:「小児腸管不全関連肝障害に対する未承認薬の医師主導治験を終了」( https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2025/12/press20251218-02-Omegaven.html /東北大学のホームページ内)
※2:「ちょうかんふぜんかんれんかんしょうがい」と言い、英語の頭文字から「IFALD」(「イファルド」「アイファルド」)と略して呼ばれることが多いで
posted by 高橋(正) at 01:11| Comment(0) | ニュース | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする